10 recursos d’esclerosi múltiple per mantenir a la coberta

Content

• Visió general
• 1. Fundacions nacionals i internacionals
• 2. Informació sobre activisme i voluntariat
• 3. RealTalk MS
• 4. Comunitat de MS de Healthline
• 5. Navegadors MS
• 6. Nous assajos clínics
• 7. Programes d’assistència al pacient farmacèutic
• 8. Blocs MS
• 9. Preguntes per fer al seu metge
• 10. Aplicacions de telèfon
• Emportar

Visió general

Afrontar un nou diagnòstic d’esclerosi múltiple (EM) pot ser aclaparador. És possible que tingueu moltes preguntes i incerteses sobre el que us permetrà el futur. Estigueu assegurats: tones de recursos útils són a un clic.

Mantingueu aquests recursos d’SM útils per als moments en què necessiteu ànims i suport.

1. Fundacions nacionals i internacionals

Les fundacions d'empreses nacionals i internacionals es dediquen a ajudar-lo a gestionar la vostra condició. Us poden oferir informació, connectar-vos a d’altres, organitzar esdeveniments de recaptació de fons i finançar noves investigacions.

Si no esteu segurs per on començar, una d’aquestes organitzacions d’empreses de MS pot indicar-vos en la direcció correcta:

• Societat Nacional d'Esclerosi Múltiple
• MS International Federation
• Associació d'Esclerosi Múltiple d'Amèrica
• International Progressive MS Alliance
• Fundació Esclerosi Múltiple (MS Focus)
• La coalició d’SM

2. Informació sobre activisme i voluntariat

Quan us sentiu preparats, considereu unir-vos a un grup de voluntaris o participar en un programa activista. Saber que el que esteu fent pot fer la diferència per a vosaltres mateixos i els altres que conviuen amb EM pot ser increïble.

La National MS Society és una forma fantàstica d’implicar-se en l’activisme i la consciència de les EM. El seu lloc web proporciona informació sobre com es pot unir a la lluita per avançar en polítiques federals, estatals i locals per ajudar els que tenen EM i les seves famílies. També podeu cercar esdeveniments voluntaris propers a la vostra zona.

3. RealTalk MS

RealTalk MS és un podcast setmanal on es pot conèixer els avenços actuals en la investigació de les EM. Fins i tot es pot conversar amb alguns neurocientífics que es dediquen a la investigació en EM. Seguiu aquí la conversa.

4. Comunitat de MS de Healthline

La pròpia comunitat de MS de Healthline a Facebook us permet publicar preguntes, compartir consells o consells i interactuar amb persones amb EM. També tindreu fàcil accés a articles sobre temes d’investigació mèdica i de l’estil de vida que us resultin útils.

5. Navegadors MS

MS Navigators són professionals que us poden proporcionar informació, recursos i suport per viure amb MS. Per exemple, poden ajudar-vos a trobar un metge nou, obtenir una assegurança i planificar el futur. També us poden ajudar en la vida quotidiana, incloent dieta, exercici i programes de benestar.

Podeu arribar a un MS Navigator trucant al seu número gratuït, 1-800-344-4867, o enviant-los per correu electrònic a través d’aquest formulari en línia.

6. Nous assajos clínics

Si voleu unir-vos a un assaig clínic o voleu fer un seguiment del progrés de les futures investigacions, la National MS Society us pot indicar en la direcció correcta. A través del seu lloc web, podeu cercar nous assaigs clínics per ubicació, tipus d’MS o paraula clau.

També podeu provar de fer cerques a través de ClinicalTrials.gov. Aquesta és una llista completa dels assajos clínics passats, presents i futurs. La Biblioteca Nacional de Medicina la manté als Instituts Nacionals de Salut.

7. Programes d’assistència al pacient farmacèutic

La majoria de les empreses farmacèutiques que fabriquen medicaments per tractar EM tenen programes d’assistència al pacient. Aquests programes us poden ajudar a trobar suport financer, unir-vos a un assaig clínic i aprendre a injectar correctament la vostra medicació.

A continuació, es mostren els enllaços a programes d’assistència al pacient per a alguns tractaments freqüents amb EM:

• Aubagio
• Avonex
• Betaseron
• Copaxona
• Gilenya
• Glatopa
• Lemtrada
• Ocrevus
• Alegria
• Rebif
• Tecfidera
• Tysabri

8. Blocs MS

Els blocs de persones dirigides per EM i defensors pretenen educar, inspirar i capacitar els lectors amb actualitzacions freqüents i informació fiable.

Una senzilla cerca en línia pot donar-vos accés a centenars de bloggers que estan compartint la seva vida amb MS. Per començar, consulteu el bloc de connexió de MS o les converses de MS.

9. Preguntes per fer al seu metge

El vostre metge és un recurs molt important per a la vostra atenció EM. Per assegurar-vos que la vostra propera cita amb el vostre metge sigui el més productiu possible, mantingueu aquesta guia útil. Us pot ajudar a preparar-vos per a la visita del vostre metge i recordeu fer-vos totes les preguntes importants.

10. Aplicacions de telèfon

Les aplicacions de telèfon us poden proporcionar la informació més actualitzada sobre MS. També són eines valuoses per ajudar-vos a fer un seguiment dels vostres símptomes, medicaments, estat d’ànim, activitat física i nivells de dolor.

El meu diari MS (Android), per exemple, us permet establir alarmes quan ha arribat el moment de treure el medicament de la nevera i quan administreu les injeccions.

També podeu registrar-vos a l'aplicació MS Buddy de Android de Healthline (Android; iPhone) per connectar-vos i xerrar amb altres persones que visquin amb MS.

Emportar

Centenars d’organitzacions han creat maneres perquè vosaltres i els vostres éssers puguin trobar informació i suport per facilitar la convivència amb MS. Aquesta llista inclou alguns dels nostres preferits. Amb l'ajuda d'aquestes meravelloses organitzacions, amics i familiars i el vostre metge, és completament possible viure bé amb EM.