10 coses que estan al meu kit de supervivència RA

Content

• 1. Un sistema fort de suport
• 2. Un equip de metges de confiança i professionals mèdics
• 3. Agraïment
• 4. Mindfulness i equilibri
• 5. Exercici
• 6. Pastilles de calefacció
• 7. Grau i fortalesa
• 8. Una identitat fora de la d’un pacient
• 9. Aficions i interessos
• 10. Humilitat

Quan viviu amb artritis reumatoide (RA), aprengueu ràpidament a adaptar-vos. T’esforces per viure una vida el més productiva, còmoda i lliure de dolor possible. De vegades, fas tot el que pots per simplement funcionar, per sentir-te (gairebé) “normal”.

Però no sempre és fàcil. De fet, sovint, no ho és. Així que, després de dues dècades de viure amb RA, aquí teniu les deu coses que m’ajuden a viure una vida el més “normal possible”, dia a dia.

1. Un sistema fort de suport

Potser el vostre sistema d’assistència està format per familiars, amics o veïns. Potser són els vostres companys de feina o companys d’estudis. Potser és una comunitat o grup de suport en línia. Potser és una combinació de totes aquestes coses! Ja sigui a la vida real o a les xarxes socials, un bon sistema d’assistència d’amics, proveïdors de salut i cuidadors poden ajudar-vos a recordar-vos que mai no esteu sols.

2. Un equip de metges de confiança i professionals mèdics

Busqueu un reumatòleg i un equip d’especialistes que us escolten, us respectin i us facin sentir empoderats i còmodes. La comunicació és clau, així que assegureu-vos que vosaltres i el vostre metge s’entenguin. També pot ajudar-vos a trobar un bon fisioterapeuta, massatgista o acupuntista i psicoterapeuta.

3. Agraïment

Una sana dosi d’agraïment pot ser una bona manera d’entendre’t i obtenir una mica de perspectiva mentre afrontes una malaltia com la RA. La malaltia es pot debilitar i aïllar. Trobar coses per les quals agrair pot ajudar a evitar que penseu massa en el dolor o el que la vostra malaltia us ha tret. Busca el bé.

4. Mindfulness i equilibri

Crec que a l’hora de pensar (i parlar-ne) la vostra condició mèdica, la consciencia i l’equilibri haurien d’anar de la mà. Tingueu en compte què voleu sortir de la conversa per ajudar-vos amb RA, i apreneu a equilibrar les maneres de pensar i parlar sobre això. Això pot ser de vital importància per al vostre benestar emocional.

5. Exercici

Segueix movent-te! Per molt dur que sigui, l’activitat física és crucial per a la nostra salut i benestar: ment, cos i esperit! Doncs passegeu, proveu el ioga o el tai-chi, feu una passejada amb bicicleta, proveu aeròbic en aigua o simplement estireu. Qualsevol quantitat de moviment és excel·lent per controlar els símptomes de la RA, només consulteu amb el vostre metge i no us el sobreeixiu quan feu foc.

6. Pastilles de calefacció

Potser són paquets de gel per a vosaltres, però a mi m’encanten les calefaccions! Tinc un coixinet elèctric per escalfar humitat, una manta elèctrica i diverses plaques de calefacció microones. Fins i tot tinc un coixinet de llum LED per alleujar el dolor. A part de quan glacio les articulacions o els músculs si pateixo una lesió aguda o si hi ha tones d’inflor, les pastilles de calefacció són els meus millors amics!

7. Grau i fortalesa

Una certa quantitat de força mental i resistència són essencials per navegar per la vida amb RA o qualsevol altra malaltia crònica. M'agrada anomenar-la grana o fortalesa. Altres poden dir-ho de resiliència. Tot el que vulgueu trucar, feu-ho. I visqueu-ne. Heu de ser forts de cor i ment per aconseguir aquesta condició, que de vegades pot deixar-vos sentir físicament dèbil o derrotat.

8. Una identitat fora de la d’un pacient

No només ets un pacient de RA. És una part de qui ets, però no de tots qui ets. Assegureu-vos que no us identifiqueu només com a pacient. Sóc una dona, una filla, una germana, una amiga, una mare de mascotes, autora, blogger, defensora dels animals i un líder i un pacient influent. Em sembla que també tinc RA i algunes altres condicions mèdiques.

9. Aficions i interessos

Les aficions i interessos que encara podeu fer són importants. No us centreu només en les coses que ja no podeu fer a causa de la RA. Sí, l’artritis reumatoide pot dificultar moltes activitats. Però encara hi podeu fer moltes coses! M'agrada llegir, escriure i viatjar. Sóc astrònom aficionat i em dedico a la fotografia hobby. M’agrada passar el temps amb les meves cinc mascotes, m’encanta la moda i la cultura pop, anar a festivals de vins i m’agrada fer la navegació i intentar jugar a l’Ukulele.

No sempre és fàcil treure la meva RA de l'equació, i encara surt a la manera d'algunes d'aquestes coses, però intento no plorar ni aplaudir les aficions que vaig haver de renunciar o no puc fer més per culpa de RA. Les he substituït per altres de noves.

10. Humilitat

Estar malalt pot ser humiliant, però has de viure la teva vida amb una certa quantitat de gràcia i humilitat. Demaneu ajuda i accepteu ajuda quan necessiteu. Sapigueu que està bé plorar o descansar, prendre temps per a vosaltres mateixos i practicar l’autocura. Està bé ser vulnerable. Malalties com la RA gairebé ho requereixen.

Hi ha altres coses que us podria recomanar: roba còmoda i adaptativa, fe, mentalitat positiva, coixins i mantes còmodes, sabates ortopèdiques, màscares de germen, música, motiu per oferir-vos voluntaris ... i la llista continua. Però crec que les 10 coses que he enumerat cobreixen les bases, almenys per a mi!

Però no hi ha dos viatges de pacients amb RA. Què afegiria o suprimiria de la meva llista obligatòria? Què no pots viure sense quan es tracta de viure i prosperar amb la RA?

Ashley Boynes-Shuck és blogger i defensa del pacient que conviu amb artritis reumatoide. Connecta’t amb ella activada Facebook i Twitter.