No és el que sembla: La meva vida amb Pseudobulbar Affect (PBA)

Content

• Allison Smith, de 40 anys
• Viu amb PBA des del 2015
• Joyce Hoffman, 70 anys
• Viu amb PBA des del 2011
• Delanie Stephenson, de 39 anys
• Viu amb PBA des del 2013
• Amy Elder, de 37 anys
• Viu amb PBA des del 2011

L’afectació pseudobulbar (PBA) provoca explosions emocionals sobtades incontrolables i exagerades, com ara riures o plors. Aquesta condició es pot desenvolupar en persones que han tingut una lesió cerebral traumàtica o que viuen amb una malaltia neurològica com el Parkinson o l’esclerosi múltiple (EM).

Conviure amb PBA pot ser frustrant i aïllant. Molta gent no és conscient del que és la PBA ni de les explosions emocionals fora del vostre control. Alguns dies és possible que vulgueu amagar-vos del món, i això està bé. Però hi ha maneres de gestionar el vostre PBA. No només certs canvis d’estil de vida poden ajudar-vos a veure disminuir els símptomes, sinó que també hi ha medicaments disponibles per mantenir a ratlla els símptomes de PBA.

Si recentment se li ha diagnosticat PBA o hi viu des de fa un temps i encara sent que no pot gaudir d’una bona qualitat de vida, les quatre històries següents us poden ajudar a trobar el camí cap a la curació. Tots aquests valents viuen amb PBA i han trobat maneres de viure la millor vida malgrat la seva malaltia.

Allison Smith, de 40 anys

Viu amb PBA des del 2015

El 2010 em van diagnosticar la malaltia de Parkinson d’aparició jove i vaig començar a notar símptomes de PBA uns cinc anys després. El més important per gestionar PBA és ser conscient de qualsevol desencadenant que pugueu tenir.

Per a mi, són vídeos de flames que escopen a la cara de la gent: {textend} cada vegada em fa sentir. Al principi, riuré. Però després començo a plorar i és difícil aturar-me. En moments com aquest, respiro profundament i intento distreure'm comptant al cap o pensant en els encàrrecs que he de fer aquell dia. En dies molt dolents, faré alguna cosa només per mi, com un massatge o un llarg passeig. De vegades tindràs dies difícils, i això està bé.

Si tot just heu començat a experimentar símptomes de PBA, comenceu a educar-vos a vosaltres i als vostres éssers estimats sobre la malaltia. Com més entenguin la condició, millor us podran oferir el suport que necessiteu. A més, hi ha tractaments específics per a PBA, així que parleu amb el vostre metge sobre les opcions.

Joyce Hoffman, 70 anys

Viu amb PBA des del 2011

Vaig tenir un ictus el 2009 i vaig començar a experimentar episodis de PBA almenys dues vegades al mes. Durant els darrers nou anys, el meu PBA ha disminuït. Ara només experimento episodis aproximadament dues vegades a l’any i només en situacions d’alt estrès (que intento evitar).

Estar al voltant de la gent ajuda el meu PBA. Sé que això fa por perquè mai se sap quan apareixerà el vostre PBA. Però si comuniqueu a la gent que les vostres explosions estan fora del vostre control, agrairan el vostre coratge i honestedat.

Les interaccions socials: {textend} tan aterrador com poden ser: {textend} són claus per aprendre a gestionar el vostre PBA, perquè us ajuden a fer-vos més forts i preparats per al vostre proper episodi. És un treball dur, però compensa.

Delanie Stephenson, de 39 anys

Viu amb PBA des del 2013

Poder donar nom al que estava experimentant va ser molt útil. Vaig pensar que em tornava boig! Vaig estar molt content quan el meu neuròleg em va parlar de PBA. Tot tenia sentit.

Si conviu amb PBA, no us sentiu culpable quan surti un episodi. No riu ni plora a propòsit. Literalment no ho podeu evitar! Intento mantenir els dies senzills perquè la frustració és un dels meus desencadenants. Quan tot arriba a ser massa, vaig a un lloc tranquil per estar sol. Normalment, això m’ajuda a calmar-me.

Amy Elder, de 37 anys

Viu amb PBA des del 2011

Practico la meditació diàriament com a mesura preventiva, i això realment marca la diferència. He provat tantes coses. Fins i tot vaig provar de traslladar-me pel país a un lloc més assolellat i això no va ser tan útil. Una meditació constant em calma la ment.

PBA millora amb el temps. Educa la gent de la teva vida sobre aquesta malaltia. Han d’entendre que quan dius coses estranyes i significatives, és incontrolable.