Prendre consciència de la relació de JCV i PML entre els pacients amb EM

Content

• Què són JCV i PML?
• El coneixement és poder
• Per què algunes persones corren el risc
• Espai de millora

Quan es té esclerosi múltiple (EM), és una decisió important triar un medicament modificador de malalties. Aquests medicaments potents poden proporcionar grans beneficis, però no sense riscos seriosos.

Alguns dels medicaments més comuns per modificar la malaltia utilitzats per EM, per exemple, poden comprometre el sistema immune i fer que les persones infectades amb el virus de John Cunningham (JCV) desenvolupin una leukoencefalopatia multifocal progressiva (PML).

JCV és un virus molt comú que afecta més de la meitat de la població mundial. Encara que en la majoria dels casos no produeix efectes secundaris, per a algunes persones afectades per EM, pot provocar PML. La LMP és una malaltia debilitant que es produeix quan el VCC infecta la matèria blanca al cervell i ataca el recobriment protector de mielina al voltant de les cèl·lules nervioses. Pot provocar discapacitats neurològiques greus i fins i tot la mort.

Les persones que prenen aquests medicaments són conscients del seu risc de desenvolupar PML abans de començar el tractament o, fins i tot, saben què és la PML?

Una enquesta de Healthline a 1.715 persones que han presentat EM va revelar que menys de la meitat eren conscients tant de JCV com de PML.

Entre els que coneixien JCV, gairebé un 60 per cent va menystenir la freqüència que és.

Què són JCV i PML?

El JCV és força comú. De fet, aproximadament la meitat de la població la té. La majoria no ho sabran mai, perquè els nostres sistemes immunitaris mantenen el virus sota control.

Quan un sistema immunitari afeblit permet que JCV s’activi, pot causar PML, una malaltia cerebral desmielinitzant que pot posar en perill la vida. La LMP té una taxa de mortalitat del 30 al 50 per cent en els primers mesos després del diagnòstic.Els supervivents sovint tenen discapacitats severes.

Al voltant d’un terç de les persones que van participar en l’enquesta de Healthline han estat testades per JCV. De les persones que prenen Tecfidera o Tysabri, el 68 per cent han estat testades per JCV, i un 45 per cent d’elles positives.

El neuròleg Bruce Silverman, D.O., F.A.C.N., director de Neurosciences Service Line de l'Hospital Ascension St. John Providence-Park de Michigan, va dir a Healthline que el problema va sortir a la llum amb el llançament de Tysabri.

"Tothom estava emocionat amb la resposta contundent que el medicament oferia als pacients amb EM", va dir.

A continuació, tres pacients d’assaig clínic van desenvolupar PML, dos fatalment. El fabricant va treure la droga el 2005.

Es va trobar que el risc de PML era més gran en persones que havien estat en fàrmacs immunosupressors abans o en combinació amb Tysabri, va explicar Silverman.

El medicament es va reavaluar i va tornar al mercat el 2006. Finalment, Gilenya i Tecfidera també es van aprovar per tractar la malaltia.

"Tots dos tenen el mateix problema potencial associat a la PML", va dir Silverman. "Pot passar amb qualsevol fàrmac immunosupressor. Els clínics hem de parlar amb els pacients sobre aquest problema i controlar de prop els que corren risc de desenvolupar PML. "

Silverman va dir que no hi ha directrius reals per controlar els pacients amb EM amb aquests medicaments. Realitza proves d’imatge i proves d’anticossos JCV com a mínim un cop a l’any i vetlla molt per als pacients que els prenen.

El coneixement és poder

El 66% dels que prenen Tecfidera o Tysabri són conscients del risc. Per què trien aquests medicaments?

Silverman suggereix que el principal motiu és l'eficàcia.

"Els medicaments originals que modifiquen la malaltia probablement milloren la taxa de recaiguda al voltant d'un 35 a 40 per cent. Amb aquests medicaments, el benefici podria rondar entre el 50 i el 55 per cent o més. Tysabri pot ser fins i tot més baix ", va dir.

"La majoria de les persones que tenen aquesta malaltia són relativament joves i actives a la vida", va continuar. "Volen la resposta més robusta, de manera que trien un medicament que els doni aquest tipus de protecció. Estan disposats a arriscar-se per fer-ho. "

Per què algunes persones corren el risc

Desiree Parker, de 38 anys, de Williamsburg, Virgínia, va ser diagnosticada amb EM de reincidència en 2013. Inicialment va triar Copaxone, però va passar a Tecfidera a principis d'aquest any.

"Sé què és la PML i entenc el risc augmentat mentre vaig estar en aquest medicament, coneixements que vaig obtenir de parlar amb el meu neuròleg i de llegir sobre el medicament pel meu compte", va dir.

“L’he escollit per diverses raons, la principal és que no es tractava d’una injecció ni infusió. Vaig tenir molts problemes per autoinjectar-me i em vaig quedar malalt. Volia una medicina oral amb el menor risc i efectes secundaris més manejables. "

Abans de prendre Tecfidera, Parker va fer negatius sobre els anticossos de JCV.

"Sé que això no vol dir que no estigui exposat al virus i, per tant, la possibilitat de presentar PML en el futur. Si hagués provat positiu, probablement encara hauria seleccionat un dels medicaments per via oral, tot i que m’hauria preocupat més d’aquest risc ”, va explicar Parker.

"El meu neuro va dir que només quan pateixes limfopènia, glòbuls blancs baixos, tens més risc de desenvolupar PML si estàs infectat. Va dir que realment m'importa més observar-ho que no pas fer-ne proves pel virus ", va dir.

A Parker li preocupa els efectes a llarg termini que pot tenir Tecfidera en el seu cos, però es preocupa més per alentir la progressió de la malaltia.

A Vix Edwards, de Nuneaton, Warwickshire, EUA, se li va diagnosticar una EM reexpressiva que va reaparèixer el 2010. Només 18 mesos després, el seu diagnòstic es va canviar a EM amb progressió secundària amb recaigudes. Va intentar Copaxone i Rebif, però va continuar recidivant almenys una vegada al mes.

Després de molta consideració, es va canviar a Tysabri. Va conèixer el risc de PML per part de la seva infermera MS, que ho va explicar amb molt de detall al telèfon, de manera personalitzada i per correu electrònic.

"No em preocupa excessivament la PML, principalment perquè les probabilitats de poder contractar-la són molt inferiors a les possibilitats de reincidir sense Tysabri", va dir Edwards a Healthline.

Fins a la data, ha tingut 50 infusions sense recaure.

Segons Edwards, pot ser que no sigui normal als EUA, però es prova amb JCV cada sis mesos.

Espai de millora

Parker i Edwards acrediten als seus metges que els proporcionin la informació necessària abans de començar els fàrmacs. No és el cas de tothom.

Més de la quarta part dels enquestats prenen un medicament que augmenta el risc de PML. Un terç d'aquests no té coneixement o no té informació errònia sobre els riscos.

"Això no és comprensible", va dir Silverman. “Segons totes les estimacions, es tracta de fàrmacs forts amb gran risc. Mirar PML és un lloc incòmode. Em sentiria molt, molt compromès si no mantingués una llarga conversa amb un pacient sobre els possibles beneficis i riscos relacionats amb el seu ús. "

Parker creu que els pacients també haurien de realitzar la seva pròpia investigació sobre cada opció de tractament i decidir sobre els criteris de selecció més importants.

Silverman està d’acord, però destaca la necessitat de buscar fonts de reputació a l’hora d’investigar en línia.

Ell fomenta la participació activa en grups de suport com la National MS Society, especialment les trobades de capítols locals presencials.

"Ajuden a difondre bona informació que pot orientar els pacients cap a les preguntes correctes dels seus metges", va dir Silverman.