Planifiqueu el vostre dia a dia mentre convisqueu amb IPF

Content

• Visites de metges
• Medicaments
• Exercici
• Dorm
• El temps
• Menjars
• Assistència
• Temps social
• Una cita per deixar de fumar
• Reunions de grups de suport

Si conviuiu amb fibrosi pulmonar idiopàtica (FPI), ja sabeu fins a quin punt pot ser impredictible la malaltia. Els símptomes poden canviar dràsticament de mes a mes, o fins i tot de dia a dia. Al principi de la malaltia, és possible que us sentiu prou bé per treballar, fer exercici i sortir amb els amics. Però quan la malaltia brolla, la tos i la falta d'alè poden ser tan greus que pot ser que tingueu problemes per sortir de casa vostra.

La naturalesa erràtica dels símptomes de la FPI fa que sigui difícil planificar amb antelació. Tot i això, una mica de planificació pot facilitar la gestió de la malaltia. Comenceu a mantenir un calendari diari, setmanal o mensual i empleneu-lo amb aquestes tasques imprescindibles i recordatoris.

Visites de metges

La FPI és una malaltia crònica i progressiva. Els símptomes poden canviar amb el pas del temps i els tractaments que ajudaven a controlar la manca d’alè i la tos poden deixar de ser efectius. Per controlar els símptomes i prevenir complicacions, haureu d’establir un horari de visites amb el vostre metge.

Planifiqueu consultar al vostre metge unes tres o quatre vegades a l'any. Registre aquestes visites al calendari perquè no se n’oblidi. També feu un seguiment de les cites addicionals que tingueu amb altres especialistes per a proves i tractaments.

Prepareu-vos per a cada visita per endavant escrivint una llista de preguntes i dubtes per al vostre metge.

Medicaments

Mantenir-se fidel al règim de tractament ajudarà a controlar els símptomes i controlar la progressió de la malaltia. Alguns medicaments estan aprovats per tractar la FPI, inclosa la ciclofosfamida (Cytoxan), la N-acetilcisteïna (Acetadote), el nintedanib (Ofev) i la pirfenidona (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Preneu el medicament d’una a tres vegades al dia. Utilitzeu el calendari com a recordatori perquè no oblideu cap dosi.

Exercici

Tot i que us podeu sentir massa sense alè i fatigats per fer exercici, mantenir-vos actius pot millorar aquests símptomes. L’enfortiment del cor i d’altres músculs també us ajudarà a realitzar les tasques diàries amb més facilitat. Per veure els resultats, no cal que feu un entrenament d’una hora sencera. Caminar fins i tot uns minuts al dia és beneficiós.

Si teniu problemes per fer exercici, pregunteu al vostre metge sobre la inscripció en un programa de rehabilitació pulmonar. En aquest programa, treballareu amb un especialista en exercicis per aprendre a posar-vos en forma de forma segura i dins del vostre nivell de capacitat.

Dorm

Vuit hores de son cada nit són essencials per sentir-vos el millor possible. Si el vostre son és irregular, escriviu una hora per dormir al calendari. Intenteu entrar en una rutina anant al llit i despertant-vos a la mateixa hora cada dia, fins i tot els caps de setmana.

Per ajudar-vos a adormir-vos a l’hora assenyalada, feu alguna cosa relaxant com llegir un llibre, prendre un bany calent, practicar respiracions profundes o meditar.

El temps

La IPF pot fer que sigui menys tolerant a les temperatures extremes. Durant els mesos d’estiu, planifiqueu les vostres activitats durant el matí, quan el sol i la calor no són tan intensos. Programa les pauses a la tarda a casa a l’aire condicionat.

Menjars

No es recomanen menjars abundants quan es té IPF. Sentir-se massa ple pot dificultar la respiració. En lloc d’això, planifiqueu diversos menjars i aperitius durant tot el dia.

Assistència

Les tasques quotidianes com la neteja de la casa i la cuina poden ser cada vegada més difícils si teniu problemes per respirar. Quan els amics i familiars s’ofereixen per ajudar, no només diguis que sí. Programa-les al teu calendari. Estableix franges horàries de mitja hora o hora perquè la gent et cuini els àpats, faci compres de queviures o et porti a les visites al metge.

Temps social

Fins i tot quan us sentiu sota el clima, és important mantenir-vos connectats socialment per no quedar-vos aïllats i solitaris. Si no podeu sortir de casa, configurar trucades telefòniques o Skype amb amics o familiars o connectar-vos a través de les xarxes socials.

Una cita per deixar de fumar

Si encara fumeu, ara és el moment d’aturar-vos. Respirar fum de cigarreta pot empitjorar els símptomes de la FPI. Estableix una data al calendari per deixar de fumar i segueix-hi.

Abans de sortir de la data, llenceu tots els cigarrets i cendrers a casa vostra. Reuniu-vos amb el vostre metge per obtenir consells sobre com deixar de fumar. Podeu provar medicaments per ajudar a disminuir les vostres ganes de fumar o utilitzar productes de substitució de nicotina com el pegat, la geniva o l’esprai nasal.

Reunions de grups de suport

Reunir-se amb altres persones que tenen IPF us pot ajudar a sentir-vos més connectat. Podeu aprendre d'altres membres del grup, i recolzar-vos-hi. Intenteu assistir a reunions regularment. Si encara no participeu en cap grup de suport, en podeu trobar a través de la Fundació per a la Fibrosi Pulmonar.