Perspectives del pacient: tractament de l’hepatitis C

Content

• Les entrevistes
• Lucinda Porter, R.N.
• Caminant de vidre

Un diagnòstic d’hepatitis C pot significar coses diferents per a persones diferents. Alguns pacients tenen el desafiament davant el mateix, com ho farien amb qualsevol altra malaltia. Parlen amb el seu metge, passen pels seus tractaments i segueixen endavant. Per a altres, però, no és tan fàcil. Els estils de vida, les addiccions o les responsabilitats familiars poden obtenir forma de tractament i pot ser difícil veure una sortida.

Les entrevistes

Healthline va entrevistar dos pacients amb hepatitis C amb experiències molt diferents, iguals de perspicàcia: Lucinda K. Porter, RN, infermera, educadora sanitària i autora de Sense Hepatitis C i Tractament contra l’hepatitis C Un pas a la vegada i Crystal Walker (canvi de nom a petició del pacient).

Lucinda Porter, R.N.

Lucinda sap que va contractar VHC el 1988, perquè tenia símptomes clàssics després d’una transfusió de sang. Una prova fiable no estava disponible fins al 1992, però com que estava segura que la tenia, no va tenir una prova confirmativa fins al 1996. En aquest moment, va tenir un test de genotip, que és una informació important per fer tractament. decisions. Va saber que tenia el genotip 1a.

El seu primer tractament va ser la monoteràpia amb interferons el 1997. Com que no va respondre a aquesta teràpia en concret, es va aturar al cap de tres mesos. El segon tractament que va rebre va ser de 48 setmanes de peginterferó i ribavirina el 2003. Les coses anaven bé fins que va tornar a recaure en la fase de post-tractament. El tercer tractament va ser un assaig clínic de 12 setmanes amb sofosbuvir, ledipasvir i ribavirina. Això va ser el 2013 i Lucinda ara està lliure de VHC.

Les experiències de Lucinda amb els seus medicaments eren típiques. Els dos primers tractaments amb interferó van provocar depressió i tot es va assecar, sobretot la boca, la pell i els ulls. Va patir dolors musculars, dolor a les articulacions, i calfreds ocasionals i febre. La seva ment estava tan boirosa que era poc fiable. No es podia concentrar en res. Els tractaments que van incloure ribavirina van donar com a resultat els efectes secundaris habituals relacionats amb la ribavirina: fatiga, insomni, anèmia hemolítica, irritabilitat, insomni, erupció cutània i mal de cap.

Però, malgrat els efectes secundaris, Lucinda va mantenir un enfocament singular i estava decidida a sortir sana. Ofereix els següents excel·lents consells per a aquells que comencen el seu viatge d’hepatitis C:

“Els efectes secundaris són problemes per als quals hi ha solucions. No tingueu por dels efectes secundaris. Treballa amb el teu equip mèdic per trobar maneres de fer-los passar. Mantingueu la vista fixada en l’objectiu, que no estarà lliure d’hepatitis C ... També morim prematurament per altres causes de mort, com ara malalties cardíaques, càncer i ictus. No haureu de morir: l’hepatitis C és una batalla que es pot guanyar si agafeu les armes i lluiteu. Les armes van millorant i la propera generació de tractament amb hepatitis C té efectes secundaris lleus i breus. Parla amb el teu metge i descobreix com es pot viure lliure d’hepatitis C. ”

Caminant de vidre

Es va diagnosticar a Crystal el virus de l’hepatitis C (VHC) el 2009, quan estava embarassada del seu segon fill. Addicta a les drogues durant molt de temps, només sap molt bé com va contreure el virus. Al principi, el seu metge li va receptar interferó. Potser hi ha ajudat; potser no en té. A causa del seu embaràs, va haver de sortir del medicament relativament ràpidament i va deixar de veure el seu metge.

Després de parir, Crystal va descobrir que el seu metge ja no treballava al mateix hospital. Sense diners, i només Medicaid per ajudar-la, va lluitar per trobar un altre metge que la veiés. Quan finalment va trobar algú, la va veure prou temps per escriure una recepta per a roferon-A i mai va fer el seguiment. Crystal tenia els efectes secundaris de la medicació i va buscar un altre metge. Aquest es va negar a tractar-li el VHC fins que Crystal va fer una avaluació psiquiàtrica i va assistir a teràpia durant vuit mesos. En aquest moment, la infecció de Crystal havia avançat de l’aguda a la crònica, i s’havia de sotmetre a proves periòdiques de medicaments.

Crystal no va poder passar una prova de fàrmacs, Crystal va perdre els seus beneficis de Medicaid i deixa de ser elegible per rebre tractament. Frustrada, espantada i amb dolor constant, lluita per mantenir la sobrietat i la por per la seguretat dels seus fills. Els ha ensenyat que la seva sang és “verí” i que sempre han d’anar amb compte amb la mare. Crystal tem que s'hagin esgotat les seves oportunitats. Que ara és massa tard per a ella. Però vol oferir una mica de consell a aquells que tot just comencen, i per als que encara no és massa tard: "Fes el que facis, queda neta. Xucla, fes-ho fora i prega a Déu perquè funcioni. "