Recentment diagnosticat amb EM: què esperar

Content

• Esclerosi múltiple
• Símptomes de l’EM
• La importància d’un pla de tractament
• L’impacte en la vostra vida a casa i a la feina

Esclerosi múltiple

L’esclerosi múltiple (EM) és una malaltia imprevisible que afecta de manera diferent a cada persona. L’adaptació a la vostra nova i canviant situació pot ser més fàcil si teniu una idea de què podeu esperar.

Símptomes de l’EM

És important afrontar el diagnòstic directament i aprendre tot el que pugui sobre la malaltia i els símptomes.

La incògnita pot fer por, de manera que tenir una idea dels símptomes que pot experimentar us pot ajudar a estar millor preparats per a ells.

No tothom tindrà els mateixos símptomes, però alguns símptomes són més freqüents que altres, inclosos:

• entumiment o debilitat, que sol afectar un costat del cos alhora
• dolor en moure els ulls
• pèrdua o alteració de la visió, generalment en un ull a la vegada
• formigueig
• dolor
• tremolors
• problemes d’equilibri
• fatiga
• marejos o vertigen
• problemes de bufeta i intestí

Espereu algunes recaigudes de símptomes. Aproximadament el 85% dels nord-americans amb EM tenen un diagnòstic d’EM recurrent-remitent (RRMS), que es caracteritza per atacs amb recuperació total o parcial.

Al voltant del 15 per cent dels nord-americans amb EM no tenen atacs. En el seu lloc, experimenten una progressió lenta de la malaltia. Això s’anomena EM primària-progressiva (PPMS).

Els medicaments poden ajudar a reduir la freqüència i la gravetat dels atacs. Altres medicaments i teràpies poden ajudar a alleujar els símptomes. El tractament també pot ajudar a canviar el curs de la malaltia i a frenar-ne la progressió.

La importància d’un pla de tractament

És possible que el diagnòstic d’EM t’hagi quedat fora del control, però això no vol dir que no puguis controlar el tractament.

Tenir un pla establert us ajudarà a controlar la vostra malaltia i alleujar la sensació que la malaltia us dicta la vida.

La Societat d’Esclerosi Múltiple recomana adoptar un enfocament integral. Això vol dir:

• modificar el curs de la malaltia prenent medicaments aprovats per la FDA per reduir la freqüència i la gravetat dels atacs
• tractar atacs, que sovint consisteixen en utilitzar corticosteroides per reduir la inflamació i limitar els danys al sistema nerviós central
• gestionar els símptomes mitjançant diferents medicaments i teràpies
• participar en programes de rehabilitació perquè pugueu mantenir la vostra independència i continuar les vostres activitats a casa i treballar d’una manera segura i adequada a les vostres necessitats canviants
• buscant suport emocional professional per ajudar-vos a fer front al vostre nou diagnòstic i a qualsevol canvi emocional que pugueu experimentar, com ara ansietat o depressió

Col·laboreu amb el vostre metge per arribar a un pla. Aquest pla ha d’incloure derivacions a especialistes que us poden ajudar amb tots els aspectes de la malaltia i els tractaments disponibles.

Tenir confiança en el vostre equip sanitari pot tenir un impacte positiu en la manera d’afrontar la vostra vida canviant.

Fer un seguiment de la vostra malaltia (per mitjà d’anotar cites i medicaments, així com tenir un diari dels vostres símptomes) també pot ser útil per a vosaltres i per als vostres metges.

Aquesta també és una manera fantàstica de fer un seguiment de les vostres inquietuds i preguntes perquè estigueu millor preparats per a les vostres cites.

L’impacte en la vostra vida a casa i a la feina

Tot i que els símptomes de l’EM poden ser pesats, és important tenir en compte que moltes persones amb EM continuen vivint una vida activa i productiva.

Segons els símptomes, és possible que hagueu d’ajustar la vostra manera de fer les vostres activitats diàries.

L’ideal és que vulgueu continuar vivint la vostra vida amb la màxima normalitat possible. Per tant, eviteu aïllar-vos dels altres o deixar de fer les coses que us agraden.

Ser actiu pot tenir un paper important en la gestió de l’EM. Pot ajudar a reduir els símptomes i ajudar-vos a mantenir una perspectiva positiva.

Un terapeuta físic o ocupacional us pot donar suggeriments sobre com adaptar les vostres activitats a casa i treballar a les vostres necessitats.

Poder continuar fent les coses que més t’agraden d’una manera segura i còmoda et pot facilitar l’adaptació a la teva nova normalitat.