Com la tecnologia ajuda a la comunitat d’artritis reumatoide

Content

• Com pot ajudar-vos l’aplicació RA Healthline
• Un espai segur de suport i comunitat
• Fàcil accés i confort per a mòbils

Com pot ajudar-vos l’aplicació RA Healthline

Després de viure amb dolor crònic inexplicable i mal diagnosticat a diverses zones del seu cos i haver sofert infeccions, fatiga i trastorns emocionals constants durant anys, finalment Eileen Davidson va ser diagnosticada de RA fa cinc anys, als 29 anys.

Després del diagnòstic, es va dirigir a les comunitats digitals per obtenir suport i també va crear el seu propi bloc, Chronic Eileen, per defensar i educar els altres sobre l’artritis tot donant sentit al seu propi viatge amb malalties cròniques.

"Em sembla important tenir algunes comunitats i recursos que necessiteu per obtenir suport i assessorament perquè aprenc més fent la meva pròpia recerca. No obstant això, han de ser mèdicament precisos ", afirma Davidson.

És per això que utilitza RA Healthline, una aplicació gratuïta dissenyada per a persones amb diagnòstic RA.

“Healthline ha estat sempre un lloc web al qual puc recórrer per obtenir informació de confiança amb moltes parts diferents de la meva salut. Estic emocionada que tinguin una aplicació específicament per a l'artritis reumatoide ", diu.

Ashley Boynes-Shuck, de 36 anys, està d’acord. Ell viu amb RA des que era adolescent. Amb els anys, ha utilitzat Facebook, Twitter i altres llocs web per trobar informació de RA.

"RA Healthline és l'única que només s'ha dedicat als pacients amb RA, cosa que és increïble", afirma Boynes-Shuck. "És molt exclusiu".

Alexis Rochester, que va rebre un diagnòstic de RA als 10 anys, està utilitzant l'aplicació pel mateix motiu. Si bé no ha utilitzat una comunitat de base social per a RA, ha participat amb altres persones que lluiten amb RA a través del seu bloc Chemistry Cachet i Instagram.

"RA Healthline és tan diferent perquè és una comunitat completa de persones amb el mateix diagnòstic. Tothom a l'aplicació té RA, de manera que saps que és una comunitat de persones que lluiten amb els mateixos problemes ", va dir Rochester.

Un espai segur de suport i comunitat

RA Healthline permet als usuaris sentir-se acceptats i entesos en un lloc segur.

"És un lloc on no teniu altres persones que us indiquin què heu de fer i que no tinguin el mateix diagnòstic que feu", afirma Rochester.

"Crec que moltes persones que han estat diagnosticades de RA passen per una mica de judici d'altres. Els amics podrien dir: “Ah, jo també tinc RA, però he curat la meva dieta. També hauríeu de fer-ho per guarir el vostre. "Aleshores us adoneu que mai no van anar al metge per fer-ho", diu.

Tenir una comunitat de persones que entenen completament les seves lluites és inestimable.

"Sí, potser feu totes les coses bones amb la dieta i l'exercici, però encara teniu dolor i inflor, per la qual cosa heu de prendre medicaments. És tan refrescant connectar-se amb altres persones que entenen exactament per què estàs passant ", diu.

La part preferida de l'aplicació de Rochester és la funció de debats grupals diària dirigida per algú que viu amb RA.

Els temes inclouen:

• gestió del dolor
• medicaments
• teràpies alternatives
• disparadors
• dieta
• fer exercici
• salut mental
• vida social
• treballar

"Podeu fer clic a qualsevol categoria per veure què fan, ho intenten i els agraden les altres persones. Tot té una categoria, de manera que el podeu reduir ”, diu Rochester.

"M'agrada veure les experiències d'altres membres i parlar amb ells al respecte. Per exemple, si voleu informació sobre medicaments, hi ha una categoria per això. Totes les xerrades d'aquesta secció versen sobre medicaments, de manera que és més fàcil navegar ", diu.

Davidson agraeix aprendre sobre com viure un estil de vida saludable en general amb RA d’altres que ho fan ells mateixos.

"Si bé els vostres metges poden aprendre molt, els que tenen experiència viscuda parlen un idioma que només nosaltres entenem. Nosaltres som rheum-mates," ella diu.

Segons l'organització de l'aplicació, és fàcil navegar.

“[A mi m’agrada] com n’està ordenada cada categoria: perfecte per a aquells dies de boira cerebral i mans adolorides. Sovint em sento ben preparat i equipat amb coneixement de la informació sobre Healthline ", afirma Davidson. "Estic agraït de tenir un accés tan fàcil a aquesta informació ara".

Fer coincidir diàriament amb altres membres basats en similituds és la funció bàsica de Boynes-Shuck. L’eina de concordança permet als membres trobar-se mútus buscant perfils i sol·licitant que coincideixin a l’instant. Un cop connectats, els membres poden començar a fer missatges i compartir fotos.

"Crec que la característica coincident és única. És com un cercador de "RA Buddy". Tan ordenat ", diu.

Fàcil accés i confort per a mòbils

Com que l’aplicació és correcta al vostre telèfon, accedir-hi és convenient.

“Comunitat, privadesa, informació i suport tot en una aplicació ben organitzada! L’aplicació és increïblement amigable per a mòbils, la qual cosa és excel·lent per a quan espereu entre cites de metges i necessiteu consells d’altres o els articles revisats mèdicament acurats de Healthline ”, afirma Davidson.

Mai no us heu de sentir sols, afegeix Ashley Boynes-Shuck.

"És una plataforma única que és un espai segur per a pacients que d'una altra manera poden sentir-se aïllats. Proporciona grans recursos, inspiració i suport, i permet que tots els pacients se sentin vistos, escoltats i valorats ”, diu.

Rochester és que el fet de sentir-se menys sol és el major benefici de l'aplicació.

"És com quedar-se amb els amics. Si us heu sentit sols i avergonyits de les vostres lluites, els membres d'aquesta aplicació també ho han passat ", diu. “Tots tenim les mateixes lluites, dolor, problemes de medicació i molt més. És una manera única d’estar juntament amb persones com tu. ”

Baixeu l'aplicació aquí.

Cathy Cassata és una escriptora autònoma especialitzada en històries sobre salut, salut mental i comportaments humans. Té un avantatge per escriure amb emoció i connectar amb els lectors d’una manera entenedora i atractiva. Llegiu més la seva obra aquí.