El meu primer any amb EM

Content

• Marie Robidoux
• Janet Perry
• Doug Ankerman
• El menjar per emportar

Aprendre que teniu esclerosi múltiple (EM) pot desencadenar una onada d’emocions. Al principi, potser se sentirà alleujat de saber què causa els símptomes. Però, aleshores, la idea de discapacitar-se i haver de fer servir una cadira de rodes pot fer que tingueu pànic del que us espera.

Llegiu com tres persones amb EM han passat el primer any i continuen tenint una vida sana i productiva.

Marie Robidoux

Marie Robidoux tenia 17 anys quan li van diagnosticar EM, però els seus pares i el metge van mantenir-ho en secret fins als 18 anys. Estava furiosa i frustrada.

"Vaig quedar devastada quan finalment vaig saber que tenia EM", diu. “Vaig trigar anys a sentir-me prou còmode per dir-li a qualsevol que tinc EM. Em va semblar un estigma. [Em va semblar] com si fos un paria, algú per allunyar-se, per evitar ".

Com altres, el seu primer any va ser difícil.

"Vaig passar mesos veient doble, la majoria perdia l'ús de les cames, tenia problemes d'equilibri, tot intentant assistir a la universitat", diu.

Com que Robidoux no tenia cap expectativa de la malaltia, va suposar que era una "sentència de mort". Va pensar que, en el millor dels casos, acabaria en un centre d’atenció, amb cadira de rodes i totalment dependent dels altres.

Desitja haver sabut que l’EM afecta a tothom de manera diferent. Avui en dia, només està una mica limitada per la seva mobilitat, fa servir un bastó o un aparell per ajudar-la a caminar i continua treballant a temps complet.

"He pogut adaptar-me, de vegades malgrat mi mateix, a totes les boles de corba que m'ha llançat MS", diu. "Gaudeixo de la vida i gaudeixo del que puc quan puc".

Janet Perry

"Per a la majoria de les persones amb EM, hi ha signes, sovint ignorats, però signes per endavant", diu Janet Perry. "Per a mi, un dia vaig estar bé, després vaig estar un embolic, empitjorant i a l'hospital al cap de cinc dies".

El seu primer símptoma va ser un mal de cap, seguit de marejos. Va començar a córrer contra les parets i va experimentar una doble visió, un mal equilibri i un entumiment al costat esquerre. Es va trobar plorant i en un estat d’histèria sense cap motiu.

Tot i així, quan li van diagnosticar, la seva primera sensació va ser una sensació d’alleujament. Els metges havien pensat anteriorment que el seu primer atac d'EM era un ictus.

"No va ser una sentència de mort amorfa", diu. “Es podria tractar. Podria viure sense aquesta amenaça sobre mi ”.

Per descomptat, el camí per davant no va ser fàcil. Perry va haver de tornar a aprendre a caminar, com pujar escales i com girar el cap sense sentir-se desconcertat.

"Estava cansada més que res amb l'esforç constant de tot plegat", diu. "No es poden ignorar les coses que no funcionen o que només funcionen si es pensa en elles. Això t'obliga a ser conscient i en el moment ".

Ha après a ser més conscient, pensant en el que el seu cos pot fer i no pot fer físicament.

"L'EM és una malaltia capritxosa i, com que no es poden predir atacs, té molt de sentit planificar-los", diu.

Doug Ankerman

"El pensament de l'EM em va consumir", diu Doug Ankerman. "Per a mi, l'EM era pitjor per al meu cap que el meu cos".

El metge primari d’Ankerman va sospitar l’EM després de queixar-se d’entumiment a la mà esquerra i rigidesa a la cama dreta. En general, aquests símptomes es van mantenir força constants durant el seu primer any, cosa que li va permetre amagar-se de la malaltia.

"No els ho vaig dir als meus pares durant uns sis mesos", diu. “Quan els visitava, em colava al bany per fer el tret un cop a la setmana. Em veia sa, doncs, per què compartir la notícia? "

Mirant enrere, Ankerman s’adona que negar el seu diagnòstic i “empènyer-lo més a l’armari” va ser un error.

"Sento haver perdut cinc o sis anys de la meva vida jugant al joc de la negació", diu.

Durant els darrers 18 anys, el seu estat ha disminuït gradualment. Utilitza diverses ajudes per a la mobilitat, incloses canyes, comandaments manuals i una cadira de rodes per desplaçar-se. Però no deixa que aquestes penjades l’alenteguin.

"Ara estic en el punt amb la meva EM que em va aterrar quan em van diagnosticar per primera vegada, i m'adono que no és tan dolent", diu. "Estic molt millor que molts amb EM i estic agraït".

El menjar per emportar

Tot i que l’EM afecta a tothom de manera diferent, molts experimenten les mateixes lluites i pors el primer any després del diagnòstic. Pot ser difícil arribar a un acord amb el vostre diagnòstic i aprendre a adaptar-se a la vida amb EM. Però aquests tres individus demostren que podeu superar aquesta incertesa i preocupació inicials i superar les vostres expectatives de futur.