8 fòrums de MS on podeu trobar assistència
Content
Visió general
Després d’un diagnòstic d’esclerosi múltiple (EM), és possible que busqueu consell a persones que viuen les mateixes experiències que vosaltres. El vostre hospital local us pot presentar un grup de suport. O potser coneixeu un amic o familiar que hagi estat diagnosticat d’EM.
Si necessiteu una comunitat més àmplia, podeu recórrer a Internet i a la varietat de fòrums i grups de suport disponibles a través d’organitzacions d’EM i grups de pacients.
Aquests recursos poden ser un lloc ideal per començar amb preguntes. També podeu llegir històries d'altres persones amb EM i investigar tots els elements de la malaltia, des del diagnòstic i el tractament fins a la recaiguda i la progressió.
Si necessiteu assistència, aquests vuit fòrums de MS són un bon lloc per començar.
Connexió MS
Si recentment se us ha diagnosticat EM, podeu connectar-vos amb persones que viuen amb la malaltia a MS Connection. Allà, també hi trobareu persones capacitades per respondre les vostres preguntes. Aquestes connexions d’assistència entre iguals poden ser un recurs excel·lent poc després del diagnòstic.
Els subgrups de MS Connection, com el grup recentment diagnosticat, estan dissenyats per connectar persones que busquen ajuda o informació sobre temes específics relacionats amb la malaltia. Si teniu un ésser estimat que us ajuda o us proporciona atenció, és possible que el grup de suport Carepartner sigui útil i informatiu.
Per accedir a les pàgines i activitats del grup, haureu de crear un compte amb MS Connection. Els fòrums són privats i heu d’iniciar sessió per veure’ls.
MSWorld
MSWorld va començar el 1996 com un grup de sis persones en una sala de xat. Avui en dia, el lloc està dirigit per voluntaris i dóna servei a més de 220.000 persones amb EM de tot el món.
A més de sales de xat i taulers de missatges, MSWorld ofereix un centre de benestar i un centre creatiu on podeu compartir coses que heu creat i trobar consells per viure bé. També podeu utilitzar la llista de recursos del lloc per buscar informació sobre temes, des de la medicació fins als ajuts adaptatius.
MyMSTeam
MyMSTeam és una xarxa social per a persones amb EM. Podeu fer preguntes a la secció de preguntes i respostes, llegir publicacions i obtenir informació d’altres persones que viuen amb la malaltia. També podeu trobar altres usuaris propers a la vostra zona que convisquin amb EM i vegin les actualitzacions del dia a dia que publiquen.
Pacients com mi
El lloc PatientsLikeMe és un recurs per a persones amb moltes afeccions mèdiques i problemes de salut.
El canal de MS està dissenyat específicament perquè les persones amb EM puguin aprendre els uns dels altres i desenvolupar més habilitats de gestió. Més de 70.000 membres formen part d’aquest grup. Podeu filtrar a través de grups dedicats al tipus d'EM, edat i fins i tot símptomes.
Això és MS
En la seva major part, els fòrums de discussió més antics han donat pas a les xarxes socials. Tot i això, el fòrum de discussió This Is MS continua sent molt actiu i compromès amb la comunitat de MS.
Les seccions dedicades al tractament i a la vida us permeten fer preguntes i respondre als altres. Si teniu notícies d’un tractament nou o d’un possible avanç, és probable que trobeu un fil dins d’aquest fòrum que us ajudarà a entendre les notícies.
Pàgines de Facebook
Moltes organitzacions i grups comunitaris acullen grups individuals de MS Facebook. Molts estan tancats o privats i heu de sol·licitar unir-vos i rebre aprovació per fer comentaris i veure altres publicacions.
Aquest grup públic, allotjat per la Fundació Esclerosi Múltiple, actua com un fòrum perquè les persones plantegin preguntes i expliquin històries a una comunitat de prop de 30.000 membres. Els administradors del grup ajuden a moderar les publicacions. També comparteixen vídeos, proporcionen noves idees i publiquen temes per debatre.
Shift MS
ShiftMS té com a objectiu reduir l’aïllament que senten moltes persones amb EM. Aquesta animada xarxa social ajuda els seus membres a buscar informació, investigar tractaments i prendre decisions per gestionar la malaltia mitjançant vídeos i fòrums.
Si teniu alguna pregunta, podeu publicar més de 20.000 membres. També podeu desplaçar-vos per la varietat de temes que ja s’han tractat. Molts dels membres de la comunitat ShiftMS actualitzen rutinàriament.
Emportar
No és estrany sentir-se sol després de rebre un diagnòstic d’EM. Hi ha milers de persones en línia amb les quals podeu connectar que experimenten les mateixes coses que vosaltres i que comparteixen les seves històries i consells. Marqueu aquests fòrums perquè pugueu tornar-hi quan necessiteu assistència. Recordeu que sempre heu de comentar qualsevol cosa que llegiu en línia amb el vostre metge abans de provar-ho.
La Lectura Més
Quan és el millor moment per anunciar l’embaràs?
