Vaig ser nerviós provar dispositius de mobilitat i vaig descobrir el meu propi aptitud en el procés

Content

• Per tant, em dono permís per provar ajudes per a la mobilitat sense el meu propi criteri: {textend}, que tampoc no em preocupa per ningú.
• Vaig pujar a l'Alinker, que era massa gran per a mi, així que em vaig posar algunes falques i vaig sortir a la carretera ({textend}) i després em vaig enamorar d'una bicicleta a peu de 2.000 dòlars.
• En una cadira de rodes, em sentia com si estigués a punt d’amplificar la meva “discapacitat” al món, posant-la per a tothom per veure-la i jutjar-la.

"Acabareu en cadira de rodes?"

Si tingués un dòlar per cada vegada que escoltés a algú dir que des del meu diagnòstic d’esclerosi múltiple (EM) fa 13 anys, tindria prou diners per comprar un Alinker. Més informació sobre això més endavant.

Malgrat els 13 anys de proves anecdòtiques de conèixer moltes persones que viuen amb EM que no utilitzen cadires de rodes, el públic en general sempre pensa que és allà on condueix tot aquest viatge de l’EM.

I el terme "acabar" en cadira de rodes és menys favorable, oi? De la mateixa manera que "acabes" fent tasques un diumenge a la tarda, o com "acabes" amb un pneumàtic caigut després de colpejar un forat.

Yikes, home. No és estrany que les persones amb EM, com jo, visquin les nostres vides amb aquesta por embolicada en un menyspreu cobert de judici quan es tracta de la idea de necessitar un dispositiu de mobilitat.

Però jo dic això.

Actualment no necessito cap dispositiu de mobilitat. Les meves cames funcionen molt bé i segueixen sent força fortes, però he descobert que, si en faig servir, té un gran impacte en quant puc arribar o quant de temps puc fer tot el que estic fent.

M’ha fet començar a pensar en els dispositius de mobilitat, tot i que em sento fastigós: {textend}, que és el terme científic d’alguna cosa que la societat us ha ensenyat a témer i a avergonyir-vos.

És el que sento quan penso en com es podria veure afectada la meva autoestima si començo a utilitzar un dispositiu de mobilitat. Aleshores s’amplia de la culpa que tinc per haver pensat fins i tot en un pensament tan capaç.

És vergonyós que, fins i tot com a activista pels drets de la discapacitat, no pugui escapar sempre d’aquesta arrelada hostilitat envers les persones amb discapacitat física.

Per tant, em dono permís per provar ajudes per a la mobilitat sense el meu propi criteri: {textend}, que tampoc no em preocupa per ningú.

És una mena d’experiència increïble en què us dediqueu a allò que potser necessiteu en el futur, només per veure com se sent mentre encara teniu l’opció de triar.

La qual cosa em porta a l’Alinker. Si heu estat al dia de les novetats sobre MS, ja sabeu que Selma Blair té MS i que està beboppin 'per la ciutat en un Alinker, que és una bicicleta de mobilitat que s'utilitza en lloc d'una cadira de rodes o caminadora per a aquells que encara tenen ús ple de les seves cames.

És completament revolucionari pel que fa als ajuts a la mobilitat. Et posa al nivell dels ulls i proporciona suport per mantenir el teu propi pes fora dels peus i les cames. Tenia moltes ganes de provar-ne un, però aquests nadons no es venen a les botigues. Per tant, vaig contactar amb Alinker i vaig preguntar-me com podia provar-ne un.

I no ho sabríeu, hi havia una senyora que viu a deu minuts de mi que em va oferir que em deixés prestat el seu durant dues setmanes. Gràcies, Univers, per fer-ho exactament el que volia que passés, passés.

Vaig pujar a l'Alinker, que era massa gran per a mi, així que em vaig posar algunes falques i vaig sortir a la carretera ({textend}) i després em vaig enamorar d'una bicicleta a peu de 2.000 dòlars.

Al meu marit i a mi ens agrada fer passejades a la nit, però, segons el dia que hagi tingut, de vegades les nostres passejades són molt més curtes del que voldria. Quan tenia l’Alinker, les cames fatigades ja no eren un enemic i podia seguir el ritme d’ell el temps que volguéssim caminar.

El meu experiment Alinker em va fer pensar: on més de la meva vida podria fer servir una ajuda per a la mobilitat que em permetés fer les coses millor, tot i que tècnicament puc fer servir les cames amb regularitat?

Com algú que actualment està a cavall entre la capacitat i el discapacitat, passo molt de temps pensant en quan puc necessitar suport físic ({textend}) i la tempesta de vergonya discriminatòria segueix poc enrere. És una narració que sé que he de desafiar, però no és fàcil en una societat que ja pot ser tan hostil envers les persones amb discapacitat.

Per tant, vaig decidir treballar per acceptar-ho abans això esdevé una part permanent de la meva vida. I això vol dir estar disposat a ser incòmode mentre provo ajudes per a la mobilitat, alhora que entenc el privilegi que tinc en aquest escenari.

El següent lloc que vaig provar va ser a l’aeroport. Em vaig donar permís per utilitzar un transport amb cadira de rodes fins a la meva porta, que es trobava a l'extrem de la terra, també coneguda com la porta més allunyada de la seguretat. Fa poc vaig veure com un amic feia això, i és una cosa que sincerament mai se m’ha passat pel cap.

Tanmateix, un passeig tan llarg sol tenir-me buit quan arribo a la porta i després he de viatjar i fer-ho de nou en pocs dies per tornar a casa. Els viatges són tan esgotadors, per tant, si utilitzar una cadira de rodes us pot ajudar, per què no provar-ho?

Així ho vaig fer. I va ajudar. Però gairebé me’n vaig sortir de camí cap a l’aeroport i mentre esperava que em recollissin.

En una cadira de rodes, em sentia com si estigués a punt d’amplificar la meva “discapacitat” al món, posant-la per a tothom per veure-la i jutjar-la.

Com si estacionessis al lloc per a minusvàlids i quan baixessis del cotxe, sents que has de començar a coixear o alguna cosa que et demostri de debò fer necessito aquest lloc.

En lloc de desitjar-me una cama trencada, vaig recordar que ho provava. Aquesta va ser la meva elecció. I de seguida vaig sentir que el judici que havia manifestat en el meu propi cap començava a aixecar-se.

És fàcil pensar en utilitzar un dispositiu de mobilitat com cedir o fins i tot renunciar. Això és només perquè se'ns ensenya que qualsevol cosa que no sigui els vostres peus és "inferior a", no és tan bona. I que en el moment que busqueu suport, també mostreu debilitat.

Doncs, recuperem-ho. Ens dediquem als dispositius de mobilitat, fins i tot quan no els necessitem cada dia.

Encara tinc bastants anys per davant abans que realment hagi de plantejar-me fer servir regularment un dispositiu de mobilitat. Però després de provar-ne uns quants, m’he adonat que no cal que perdeu el control complet de les cames per trobar-los útils. I això va ser poderós per a mi.

Jackie Zimmerman és un consultor de màrqueting digital que se centra en organitzacions sense ànim de lucre i relacionades amb la salut. A través del treball al seu lloc web, espera connectar amb grans organitzacions i inspirar els pacients. Va començar a escriure sobre viure amb esclerosi múltiple i malaltia de l’intestí irritable poc després del diagnòstic com a forma de connectar-se amb els altres. Jackie ha estat treballant en la defensa durant 12 anys i ha tingut l’honor de representar les comunitats d’EM i IBD en diverses conferències, discursos principals i taules rodones.