6 consells per controlar el vostre propi pla d’atenció a SMA

Content

• 1. Fer preguntes i aprendre
• 2. Organitza’t
• 3. Sol·liciteu derivacions
• 4. Aprendre a defensar-se
• 5. Uniu-vos a un grup de suport o assistiu a una conferència
• 6. Obteniu ajuda addicional
• A emportar

Si entre les 6.000 a les 10.000 persones entre 1.000 i 10.000 persones nascudes amb atrofia muscular espinal (SMA), probablement haureu tingut la vostra participació d’intervencions i teràpies. Per exemple, és possible que hagi rebut teràpia física, teràpia ocupacional, assistència dietètica, tecnologia assistencial i, fins i tot, logopèdia i intervencions respiratòries.

SMA és una condició que afecta a la majoria de les àrees de la vostra vida, cosa que significa que és possible que tingueu un equip de persones implicades en la vostra cura. Tot i que tots els membres de l’equip tenen experiència en el seu camp, ningú no sap tant de la vostra situació particular com de les vostres. Quan es tracta del vostre pla d’atenció, és important que se senti la vostra veu.

1. Fer preguntes i aprendre

No hi ha cap pregunta que sigui massa petita. Manteniu una llista dels pensaments i preocupacions que us semblin entre les cites i porta-la a les cites dels metges. Llegiu tot el que pugueu i seguireu al dia de les últimes investigacions sobre tractaments amb SMA. Podeu preguntar al vostre metge sobre què heu llegit i sobre com pot afectar el vostre pla de tractament.

Xarxa en línia amb altres usuaris de la vostra situació. Pots aprendre dels seus viatges i èxits, i descobrir noves opcions que vols provar.

2. Organitza’t

Configureu un sistema d'organització que funcioni per a vosaltres. Això pot suposar implicar als seus éssers estimats i a l’equip d’atenció en la creació d’un sistema per satisfer les seves necessitats. Poden ser opcions els calendaris, els enllaços o les eines de referència electrònica.

Sempre heu de poder accedir a la informació clau del vostre pla de tractament, com ara informació de contacte dels professionals sanitaris del vostre equip d’atenció i les dates i hores de properes cites. Potser voldreu assegurar-vos que hi ha una manera de comprovar els detalls sobre els medicaments que prengueu, com ara les instruccions de dosificació i els efectes secundaris a tenir en compte.

3. Sol·liciteu derivacions

Si recentment heu rebut un diagnòstic SMA i encara no heu explorat totes les opcions de tractament disponibles per a vosaltres, sigueu proactius. Cerqueu experiència en cada àrea assistencial. Per exemple, en lloc de discutir la nutrició general amb el metge, demaneu una derivació a un dietista. Si el fisioterapeuta que veieu no té gaire experiència amb la vostra condició, mireu si en podeu trobar un altre.

Mai tingueu por de buscar la màxima qualitat assistencial.

4. Aprendre a defensar-se

Quan es practica l’autoacció, es pot mantenir la vostra aprenentatge aprenent els vostres drets i assegurant-se que es protegeixen. Aquesta habilitat també es pot aplicar a la gestió de la vostra atenció SMA.

Teniu dret a saber més sobre els tractaments mèdics que es recomanen i podeu dir que no a les opcions que no considereu adequades.

També és important saber quines són les vostres garanties mèdiques i sol·licitar l’àmbit assistencial complet al qual teniu dret. Consulteu assajos clínics o estudis als quals podeu participar o els nous tractaments que podeu provar. Perseguiu oportunitats de finançament i feu ús de les prestacions per discapacitat quan estiguin disponibles.

5. Uniu-vos a un grup de suport o assistiu a una conferència

Tant si es tracta d’un grup específic per a les SMA com d’un altre que està obert a persones amb discapacitats diferents, trobar una comunitat de companys igualment implicats pot ajudar a reforçar les vostres estratègies de gestió assistencial. Per exemple, Cure SMA realitza una conferència anual on hi participen moltes persones que viuen amb SMA.

Entre programar cites o navegar per les aigües complicades de no estar d’acord amb un metge, la vida amb SMA pot ser complicada. La connexió amb d’altres que s’han enfrontat a reptes similars pot proporcionar una mesura de tranquil·lització. Fins i tot pot reduir el nivell d’estrès. Les decisions difícils també són més fàcils quan es connecta amb persones que han estat a la teva part. No tingueu por de contactar amb vosaltres i demanar consell.

6. Obteniu ajuda addicional

Si ets un adult que viu amb SMA, mantenir un màxim d’independència pot ser un dels teus objectius principals. Tanmateix, si esgoten la vostra energia que realitza tasques quotidianes, és possible que no tingueu l’energia per maximitzar els beneficis d’activitats d’autocuració com teràpia o exercici. Penseu en demanar ajuda per a activitats com la neteja i la preparació de menjars. Assegureu-vos d'utilitzar serveis d'assistència a la llar quan estiguin a la vostra disposició.

A emportar

Si teniu SMA, és probable que tingueu un equip d’atenció format per professionals de diverses especialitats diferents. Tot i que el vostre equip d’atenció té una experiència important, al final us trobeu al centre del vostre pla de tractament. Podeu tenir una veu a la vostra cura, mostrant-vos proactius i fent preguntes. Aprèn a defensar-se i recorda sempre que et mereixes la màxima qualitat assistencial.