5 consells per viure bé amb fibrosi quística

Content

• Per què importa?
• Consell # 1: comprendre les opcions de tractament
• Teràpia física de pit
• Medicaments
• Rehabilitació pulmonar (PR)
• Oxigenoteràpia
• Cirurgia
• Consell # 2: Menja una dieta equilibrada
• Consell # 3: creeu un pla d’entrenament
• Consell # 4: Fes mesures per evitar malalties
• Consell # 5: connecteu-vos amb la comunitat
• La línia de fons

Per què importa?

Si teniu fibrosi quística, és important aprendre el màxim possible sobre la condició i com gestionar-la. Fer mesures per mantenir-se tan sa i pot sotmetre’s a un tractament que calgui pot ajudar a prevenir infeccions greus.

No hi ha cap cura per a la fibrosi quística. Tot i que pot ser impossible evitar completament les volades, hi ha coses que podeu fer per ajudar a reduir la seva freqüència i severitat, així com millorar la vostra qualitat de vida.

Consell # 1: comprendre les opcions de tractament

Els tractaments amb fibrosi quística han recorregut un llarg camí durant els darrers anys. Els objectius del tractament són:

• prevenir infeccions pulmonars i limitar-ne la gravetat
• afluixar i eliminar el moc enganxós dels pulmons
• prevenir i tractar els bloquejos intestinals
• prevenir la deshidratació
• proporcionar una nutrició adequada

La majoria de les persones amb fibrosi quística són ateses per un equip de professionals mèdics, inclosos:

• metges especialitzats en fibrosi quística
• infermeres
• fisioterapeutes
• dietistes
• treballadors socials
• professionals de la salut mental

El vostre pla de tractament amb fibrosi quística s’individualitzarà en funció de la gravetat del vostre estat i dels vostres símptomes. Els principals tractaments per a la fibrosi quística són:

Teràpia física de pit

Coneguda com a picadura de pit o percussió, aquesta teràpia inclou batre el pit i l'esquena per ajudar-vos a tossir el mucus acumulat als pulmons. La teràpia es fa fins a quatre vegades al dia. En alguns casos, s'utilitzen dispositius mecànics que ajuden al procés.

Medicaments

S'utilitzen diversos medicaments per tractar la fibrosi quística. Els antibiòtics s’utilitzen per ajudar a prevenir i tractar infeccions, els antiinflamatoris s’utilitzen per reduir la inflamació pulmonar i els broncodilatadors ajuden a obrir les vies respiratòries.

Rehabilitació pulmonar (PR)

L’objectiu d’un programa de PR és ajudar els vostres pulmons a funcionar millor i ajudar-vos a mantenir-vos el més sa possible. Els programes de PR poden incloure:

• fer exercici
• instrucció nutricional
• tècniques de respiració
• assessorament psicològic (un a un o en grup)
• Educació en fibrosi quística

Oxigenoteràpia

Si el nivell d’oxigen a la sang cau, potser necessiteu oxigenoteràpia. L’oxigenoteràpia t’ofereix oxigen addicional per ajudar a respirar més fàcil. També ajuda a prevenir la hipertensió pulmonar, una forma d’alta pressió arterial que afecta els pulmons i el cor.

Cirurgia

Algunes complicacions de fibrosi quística poden requerir cirurgia. Per exemple, potser necessiteu un tub d’alimentació si hi ha un sistema digestiu implicat. Pot desenvolupar una cirurgia intestinal si es produeix un bloqueig intestinal. Es pot considerar un trasplantament de pulmó si la vostra situació pot posar en perill la seva vida.

Consell # 2: Menja una dieta equilibrada

Si la fibrosi quística causa una acumulació de moc enganxós al tracte digestiu, pot evitar que absorbeixi els nutrients que necessiteu, com ara greixos, vitamines i minerals. Com a resultat, una dieta de fibrosi quística és molt més elevada en calories i greixos que una dieta normal, tot i que hauria d’estar equilibrada. Segons la Clínica Mayo, les persones amb fibrosi quística requereixen fins a un 50 per cent més de calories cada dia.

Un pla d’alimentació de la fibrosi quística sana ha d’incloure:

• fruits
• verdures
• cereals integrals
• productes lactis amb greix complet
• proteïna
• greixos saludables

El vostre metge pot recomanar-vos que prengueu enzims digestius cada vegada que mengeu per ajudar al vostre cos a absorbir greixos i proteïnes. Es pot prescriure una dieta rica en sal per evitar pèrdues de sodi causades per la sudoració.

Per ajudar a la mucositat del pulmó prim, beu molts líquids i estigui ben hidratat.

Consell # 3: creeu un pla d’entrenament

L’exercici és bo per a la vostra salut física en general. Ajuda a enfortir els pulmons i el cor. També pot ajudar a deixar anar el moc de les vies respiratòries. Segons una revisió sistemàtica del 2008, els entrenaments aeròbics i de resistència ajuden a millorar la capacitat i la força aeròbica en persones amb fibrosi quística.

L’exercici també és bo per a la vostra salut emocional. Ajuda a alleujar la depressió i l’ansietat alliberant productes químics que et fan sentir bé i redueix els productes químics que et fan sentir malament. L’exercici també pot ajudar a augmentar la vostra confiança i us pot ajudar a sentir-vos més controlant la vostra salut.

Si la idea de trencar la suor al gimnàs o fer voltes us fa brotar, penseu fora de la caixa d’exercicis tradicional. Qualsevol moviment que aconsegueixi que el teu cor bombi més ràpidament, com ara jardineria, excursions i jugar a cèrcols és beneficiós. La clau de la coherència és trobar una activitat que t’agrada.

Consell # 4: Fes mesures per evitar malalties

Segons la Cystic Fibrosis Foundation (CFF), les persones amb fibrosi quística tenen un risc més gran d’infeccions pulmonars greus perquè s’acumula moc gruixut i enganxós als pulmons i permet que els gèrmens es multipliquin.

Per reduir el risc de patir una infecció, seguiu aquests passos:

• Renteu-vos les mans després de tossir o esternudar i després de la teràpia física del tòrax.
• Renteu-vos les mans després de fer els animals, després d'utilitzar el bany i abans de menjar.
• Rentar-se les mans després de tocar superfícies en llocs públics.
• Tapar-se la boca amb un teixit quan tos o esternuts; llençar el teixit i rentar-se les mans.
• Tos o esternuts a la màniga superior si no hi ha un teixit disponible; no toseu ni esternudeu a les mans.
• Assegureu-vos que totes les vostres vacunacions siguin actuals; rebre una vacuna contra la grip anual.
• Mantingueu-vos a almenys sis metres de distància de les persones malaltes i d’altres amb fibrosi quística.

Consell # 5: connecteu-vos amb la comunitat

Algunes persones amb fibrosi quística presenten depressió. Segons un estudi del 2008, la fibrosi quística és un factor de risc de depressió. L’estudi va demostrar que la depressió en persones amb fibrosi quística pot tenir un impacte negatiu en el seu tractament, la vida familiar i la qualitat de vida relacionada amb la salut.

Si creus que pot estar deprimit o estàs preocupat per deprimir-se, posa't en contacte amb el teu equip sanitari. El vostre metge us pot ensenyar a reconèixer els símptomes de la depressió i també us pot ajudar a obtenir tractament. El tractament pot incloure terapia per parlar, medicaments o una combinació d’ambdós. La depressió pot reduir l'efectivitat dels tractaments amb fibrosi quística i disminuir la funció pulmonar, per la qual cosa és important obtenir ajuda al primer senyal que alguna cosa pot estar malament.

Els grups d'assistència us ofereixen l'oportunitat de parlar amb altres persones que han experimentat símptomes i experiències similars a vosaltres. Parleu amb el vostre equip sanitari o truqueu al vostre hospital local per veure si hi ha un grup d'assistència a la vostra zona.

Més informació: Fibrosi quística »

La línia de fons

La fibrosi quística és una malaltia greu i progressiva. A curt termini, vostè i el seu equip sanitari treballaran per gestionar els símptomes i reduir el risc de patir una infecció o altres complicacions greus. De vegades, és possible que necessiti assistència ambulatòria regular o hospitalització.

A causa dels nous tractaments, les perspectives a llarg termini per a les persones amb fibrosi quística són significativament millors del que ha estat mai. Moltes persones amb la condició van a l’escola, ocupen una feina i tenen fills. Podeu ajudar a equipar el vostre cos per controlar la fibrosi quística seguint el vostre pla de tractament, menjant bé, fent exercici físic, evitant gèrmens sempre que sigui possible i controlant la vostra salut emocional.

Seguiu llegint: la connexió entre la insuficiència pancreàtica exocrina i la fibrosi quística »