Com afecta l’artritis reumatoide a les meves opcions de vida: què vull que la gent sàpiga

Content

• De la meva reumatòloga: “Deixar l’escola”.
• Del meu professor: "Seràs millor per això".
• De la meva col·laboradora: "No pots tenir només un fill".
• Per què un consell no sol·licitat és un consell no desitjat
• A emportar

Voldria pensar que la majoria de les persones tenen bones intencions quan proporcionen consells no desitjats (i normalment no necessaris). Tant si es tracta de suggerir cures de petroli de serp o deixar de l'escola o quants nens hauria de tenir, envelleix ràpidament.

La conclusió és que potser tinc un cos imprevisible, però sé que el meu cos -i la meva vida- és el millor.

De la meva reumatòloga: “Deixar l’escola”.

Quan em van diagnosticar artritis reumatoide per primera vegada, el meu reumatòleg estava ferm que renunciava a l'escola de graduats i em vaig traslladar a casa per viure amb els meus pares. "No hi ha cap manera de tenir èxit en el vostre programa mentre gestionau diverses malalties cròniques", va dir.

No vaig escoltar i, finalment, vaig completar el meu programa. Ell i jo vam entendre que sense escola, la meva vida ja no sentia com la meva vida. Empaquetar-se i marxar segellaria el meu destí més que intentar-ho passar.

Del meu professor: "Seràs millor per això".

Mentre vaig lluitar per mantenir-me en un programa de doctorat mentre vivia amb múltiples malalties cròniques, algunes persones van pensar que estar malalt tindria un impacte positiu en la meva carrera professional. Un professor em va dir: “Seràs un sociòleg millor perquè estàs malalt”. Vaig quedar atordit.

Tot i que això era tot el contrari que el meu reumatòleg em deia que empaquegés i continués, no va ser menys dolorós ni impactant. No és el lloc que ningú més pugui assumir com es veurà afectada la meva vida per reptes que no entenen del tot.

De la meva col·laboradora: "No pots tenir només un fill".

Algú amb qui treballo es va estrenar quan vaig dir que el meu marit i jo volem tenir un fill i veure com va això. La resposta va ser: "Com podries fer això al teu fill? Per què voldríeu que creixessin sols? ”

La meva resposta? "No tinc aquesta conversa." Per què? Perquè fa mal. Perquè és dolorós. I perquè realment no és el negoci de ningú el que és la composició de la meva família o per què és així.

A causa de les meves malalties cròniques, no sabem com reaccionarà el meu cos a l'embaràs. Les meves malalties podrien millorar, però també es podrien empitjorar. Per tant, no és gaire bona idea treure les meves esperances i tenir l’esperança que hi hagi molts nens en el nostre futur.

Per què un consell no sol·licitat és un consell no desitjat

Sembla que el moment en què em vaig emmalaltir crònicament va ser el mateix moment en què la gent va pensar que estava bé oferir-me consells no sol·licitats. Tant si es tracta de metges, educadors, col·laboradors, amics o familiars, els consells no desitjats són, en el millor dels casos, molestos i, en el pitjor, perjudicials.

Això fa que les persones amb malalties cròniques estiguin en una posició difícil. Simplement somriurem i assentim, sabent que no tenim la intenció d’escoltar els consells que s’estan donant? O bé, fem una acció de resposta i diem als assessors que tinguin en compte el seu propi negoci?

Tot el que em faig per somriure i assentiment, el que em frustra és que la gent no s’adoni que els seus judicis poden ser perjudicials. Per exemple, sense conèixer la meva situació, el meu col·lega bàsicament em va dir que sóc una mala persona per potencialment convertir el meu futur fill en un sol fill.

Però el meu company no sap tot el que ha pres per prendre aquesta decisió i per què. No han estat part de les converses amb el meu marit sobre si voldríem tenir un bebè a tota costa, fins i tot si això significava perdre’m.

És molt fàcil dictar judicis quan no teniu els coneixements que van decidir prendre la decisió. I fins i tot si ho féssiu, encara no podreu comprendre del tot.

A emportar

És possible que la gent no estigui d’acord amb les eleccions que adopto, però no viuen al meu cos. No han de fer front a les malalties cròniques cada dia i no han de fer front al peatge emocional que se li diu que no pot o no pot fer alguna cosa. És important que els que vivim amb RA ens sentim facultats per prendre les nostres pròpies decisions i defensar les nostres pròpies opcions.

A Leslie Rott Welsbacher se li va diagnosticar lupus i artritis reumatoide el 2008 als 22 anys, durant el primer any de formació escolar. Després de ser diagnosticat, Leslie va obtenir un doctorat en sociologia a la Universitat de Michigan i un màster en defensa de la salut del Sarah Lawrence College. És autora del bloc Getting Closer to Myself, on comparteix les seves experiències d’afrontar i conviure amb múltiples malalties cròniques, candidesa i amb humor. És una defensora professional del pacient que viu a Michigan.