Ei, noia: el dolor mai és normal

Estimat amic,

Tenia 26 anys la primera vegada que vaig experimentar símptomes d’endometriosi. Anava amb cotxe cap a la feina (sóc infermera) i sentia un dolor molt greu a la part superior dreta de l’estómac, just sota la costella. Va ser un dolor agut i punxant. Va ser el dolor més intens que havia sentit mai; em va treure l'alè.

Quan vaig arribar a la feina, em van enviar a urgències i van fer un munt de proves. Al final, em van donar medicaments contra el dolor i em van dir que seguís el meu OB-GYN. Ho vaig fer, però ella no va entendre la ubicació del dolor i només em va dir que el vigilés.

Van passar uns quants mesos en què aquest dolor anava i venia quan em vaig adonar que començaria uns quatre dies abans de la menstruació i s’aturaria uns quatre dies després. Tanmateix, al cap d’un any, es va fer més freqüent i sabia que no era normal. Vaig decidir que era hora d’obtenir una segona opinió.

Aquest OB-GYN em va fer preguntes més puntuals: per exemple, si mai havia experimentat dolor amb el sexe. (El que tenia, no pensava que els dos estiguessin connectats. Simplement em pensava que era algú que tenia dolor amb el sexe.) Després em va preguntar si mai havia sentit a parlar d'endometriosi; Feia vuit anys que era infermera, però era la primera vegada que en sentia parlar.

Ella no va fer que semblés gens gran, així que no ho vaig veure com una cosa. Era com si em digués que tenia la grip. Em van donar control de la natalitat i ibuprofèn per controlar els símptomes, i això va ser tot. Va ser bo tenir-ne un nom. Això em va posar a gust.

Si miro enrere, em fa riure pensar la casualitat que tenia d’ella. Aquesta malaltia és una cosa molt més gran del que semblava. M’agradaria que la conversa hagués estat més profunda; després hauria fet més investigacions i hauria prestat més atenció als meus símptomes.

Després d’uns dos anys de símptomes, vaig decidir buscar una tercera opinió i vaig anar a veure un ginecòleg que em recomanaven. Quan li vaig parlar dels meus símptomes (dolor a la part superior dreta de l’estómac), em va dir que podia ser per tenir un endo a la cavitat del pit (que només un percentatge molt petit de dones té). Em va derivar a un cirurgià i em van fer vuit biòpsies. Un va tornar positiu per l’endometriosi: {textend} el meu primer diagnòstic oficial.

Després d’això, se’m va prescriure leuprolida (Lupron), que bàsicament us posa en la menopausa induïda mèdicament. El pla havia d’estar-hi sis mesos, però els efectes secundaris eren tan dolents que només en podia tolerar tres.

No em sentia millor. En tot cas, els meus símptomes havien empitjorat. Tenia problemes de restrenyiment i gastrointestinal (IG), nàusees, inflor. I el dolor amb el sexe havia empitjorat un milió de vegades. El dolor a la part superior dreta de l’estómac es va convertir en falta d’alè i em va semblar que m’ofegava. Els símptomes eren tan dolents que em van patir una discapacitat mèdica de la feina.

És sorprenent el que us fa la vostra ment quan esteu buscant un diagnòstic. Es converteix en la teva feina. En aquell moment, el meu OB-GYN em va dir bàsicament que no sabia què fer per mi. El meu pneumòleg em va dir que provés l’acupuntura. Va arribar a aquest punt on la seva actitud era: trobar una manera d’afrontar-ho perquè no sabem de què es tracta.

Va ser llavors quan finalment vaig començar a investigar. Vaig començar amb una simple cerca a Google sobre la malaltia i vaig saber que les hormones en què em trobava eren només un embenat. Vaig trobar que hi havia especialistes en endometriosi.

I vaig trobar una pàgina d'endometriosi a Facebook (anomenada Nancy's Nook) que gairebé em va salvar la vida. En aquesta pàgina, vaig llegir comentaris de dones que havien experimentat un dolor al pit similar. Això em va portar finalment a conèixer un especialista a Atlanta. Vaig viatjar des de Los Angeles per veure’l. Moltes dones no tenen especialistes locals i hauran de viatjar per trobar una bona atenció.

Aquest especialista no només va escoltar la meva història amb tanta compassió, sinó que també va ajudar a tractar amb èxit l’afecció amb cirurgia d’excisió. Aquest tipus de cirurgia és el més proper a una cura en aquest moment.

Si sou una dona que creu que ha de patir aquesta malaltia en silenci, us exhorto a educar-vos a vosaltres mateixos i acostar-vos als grups de suport. El dolor mai és normal; és el teu cos que et diu que alguna cosa no va bé. Ara tenim tantes eines a la nostra disposició. Armeu-vos de preguntes per fer-les al vostre metge.

És important augmentar la consciència d’aquesta afecció. Parlar d’endometriosi importa tant. El nombre de dones que s’enfronten a aquesta afecció és sorprenent i la manca de tractament és gairebé criminal. Tenim el deure de dir que no està bé i no deixarem que estigui bé.

Atentament,

Jenneh

Jenneh és una infermera registrada de 31 anys treballant i vivint a Los Angeles. Les seves passions són el funcionament, l’escriptura i la defensa de l’endometriosi La Coalició d’Endometriosi.