Esclerosi múltiple pediàtrica: què cal saber

Content

• Visió general
• Símptomes de la EM en nens i adolescents
• Causes de la EM en nens i adolescents
• Diagnòstic de la EM en nens i adolescents
• Tractament de la EM en nens i adolescents
• Consideracions especials i reptes socials
• Perspectives per a nens i adolescents amb EM

Visió general

L’esclerosi múltiple (EM) és una malaltia autoimmune. El sistema immune del cos ataca erròniament una substància que envolta i protegeix els nervis del cervell i de la medul·la espinal. Aquesta substància s’anomena mielina.

La mielina permet que els senyals es desplacin ràpidament i sense problemes pels nervis. Quan es fan ferits i cicatrius, els senyals es redueixen i es comuniquen malament, provocant els símptomes de la EM.

Els EM diagnosticats a la infància s’anomenen MS pediàtrics. Només entre el 3 i el 5 per cent de les persones amb EM es diagnostiquen abans dels 16 anys i menys d’un 1% reben el diagnòstic abans dels deu anys.

Símptomes de la EM en nens i adolescents

Els símptomes de la EM depèn de quins nervis han estat afectats. Com que el dany a la mielina és tacat i pot afectar qualsevol part del sistema nerviós central, els símptomes de la EM són imprevisibles i varien de persona a persona.

En nens, la EM és gairebé sempre el tipus que reingereix la recidiva. Això significa que la malaltia alterna entre les recaigudes en què els símptomes broten i les remissions en què només hi ha símptomes lleus o sense. Les bengales poden durar dies a setmanes i la remissió pot durar mesos o anys. Amb el temps, la malaltia pot avançar fins a una incapacitat permanent.

La majoria dels símptomes de la EM en els nens són els mateixos que en els adults, inclosos:

• debilitat
• formigueig i adormiment
• problemes oculars, incloent-hi pèrdua de visió, dolor amb el moviment ocular i doble visió
• problemes d'equilibri
• dificultat per caminar
• tremolors
• espasticitat (contracció muscular contínua)
• problemes de control de l’intestí i la bufeta
• discurs borrós

Normalment, símptomes com la debilitat, l’adormiment i el formigueig i la pèrdua de visió només es produeixen a un costat del cos alhora.

Els trastorns de l’estat d’ànim es donen freqüentment en nens amb EM. La depressió és la més comuna, que es produeix al voltant d’un 27 per cent. Altres condicions freqüents són:

• ansietat
• Trastorn de pànic
• depressió bipolar
• trastorn d'ajust

Aproximadament el 30 per cent dels nens amb EM presenten algun problema o problemes cognitius. Les activitats més afectades inclouen:

• memòria
• capacitat d'atenció
• velocitat i coordinació realitzant tasques
• Processament d'informació
• funcions executives com ara planificar, organitzar i prendre decisions

Alguns símptomes es veuen sovint en nens, però rarament en adults. Aquests símptomes són:

• convulsions
• letargia o fatiga extrema

Causes de la EM en nens i adolescents

Es desconeix la causa de la EM en nens (i adults). No és contagiós i no es pot fer res per evitar-ho. Tot i això, hi ha diverses coses que semblen augmentar el risc de patir-lo:

• Genètica / història familiar. Les EM no són heretades dels pares, però si un fill té algunes combinacions de gens o un pare o un germà amb EM, és probable que el desenvolupin.
• Exposició al virus Epstein-Barr. Aquest virus pot actuar com a desencadenant que posa en pràctica la EM en nens susceptibles a ser-ne. Tot i això, molts nens estan exposats al virus i no desenvolupen EM.
• Nivells baixos de vitamina D. L'EM es troba més sovint a la gent de climes del nord on hi ha menys sol que al voltant de l'equador on hi ha molta sol. Els nostres cossos necessiten llum del sol per fer vitamina D, de manera que les persones dels climes del nord acostumen a tenir nivells més baixos de vitamina D. Els investigadors creuen que això pot significar que hi ha un vincle entre la EM i la baixa vitamina D. A més, els nivells baixos de vitamina D augmenten el risc d’incendi.
• Exposició a fumar. El fum de cigarretes, tant d’ús de primera mà com d’exposició de segona mà, s’ha demostrat que augmenta el risc de desenvolupar EM.

Diagnòstic de la EM en nens i adolescents

El diagnòstic d’EM en nens pot ser difícil per diverses raons. Altres malalties de la infància poden tenir símptomes similars i són difícils de diferenciar.

Com que la EM és tan infreqüent en nens i adolescents, és possible que els metges no la busquin. A més, proves com la RMN i el líquid espinal sovint no mostren els canvis que normalment es veuen en adults amb EM. Finalment, pot no haver-hi moltes proves de la malaltia si l'avaluació es fa durant una remissió.

No hi ha cap prova específica per diagnosticar EM. En canvi, un metge utilitza informació de la història, un examen i diverses proves per confirmar el diagnòstic i descartar altres possibles causes dels símptomes.

Per fer un diagnòstic, el metge ha de veure evidències d’MS en dues parts del sistema nerviós central en dos moments diferents. No es pot fer un diagnòstic després d'un sol episodi.

Les proves que pot fer un metge per diagnosticar la EM inclouen:

• Història i examen. Un metge farà preguntes detallades sobre els tipus i la freqüència dels símptomes del nen i realitzarà un examen neurològic minuciós.
• Resonància magnètica. Una RMN mostra si alguna part del cervell i de la medul·la espinal està danyada o cicatriu. Aquest test mostrarà si hi ha inflamacions en el nervi òptic entre l’ull i el cervell, que s’anomena neuritis òptica. Aquest és sovint el primer signe d’MS en els nens.
• Punció lumbar. Per a aquest procediment, s’elimina una mostra del fluid al voltant del cervell i de la medul·la espinal i s’examina si es detecten signes d’EM.
• Potencials evocats. Aquest test mostra la rapidesa que es mouen els senyals pels nervis. Aquests senyals seran lents en nens amb EM.

Tractament de la EM en nens i adolescents

Tot i que no hi ha cura per a les EM, hi ha tractaments destinats a millorar les erupcions i a retardar la progressió de la malaltia:

• Els esteroides poden reduir la inflamació i disminuir la longitud i la gravetat de les bengales.
• L’intercanvi de plasma, que elimina els anticossos que ataquen la mielina, es pot utilitzar per tractar una flaire si els esteroides no funcionen o no ho toleren.
• Tot i que els medicaments per retardar la progressió de la malaltia han estat aprovats per l’Administració dels Aliments i Medicaments dels EUA per a ús en adults, no s’ha aprovat cap per a menors de 18 anys. Tot i això, aquests medicaments encara s’utilitzen en nens, però en dosis més baixos.

Els símptomes específics poden ser tractats amb altres medicaments per millorar la qualitat de vida.

La teràpia física, ocupacional i de la parla també pot ser útil per a nens amb EM.

Consideracions especials i reptes socials

Tenir els EM com a fill pot provocar reptes emocionals i socials. Fer front a una malaltia crònica greu pot afectar negativament a un nen:

• imatge pròpia
• confiança
• rendiment a l’escola
• amistats i relacions amb altres persones de la mateixa edat
• vida social
• relacions familiars
• comportament
• pensaments sobre el futur

És important que un nen amb EM tingui accés a consellers escolars, terapeutes i a altres persones i recursos que puguin ajudar-los a través d’aquests reptes. Se’ls ha d’animar a parlar de les seves experiències i problemes.

El suport dels professors, la família, el clergat i altres membres de la comunitat també pot ajudar els nens a gestionar amb èxit aquests problemes.

Perspectives per a nens i adolescents amb EM

La malaltia agrícola és una malaltia crònica i progressiva, però no és fatal i no sol baixar l’esperança de vida. Això és cert, sense importar l’edat que tinguis quan comenci.

La majoria dels nens amb EM acaben passant del tipus de recidiva a la discapacitat irreversible. La malaltia sol progressar més lentament en nens i adolescents, i un deteriorament significatiu es desenvolupa uns 10 anys més tard que quan comença la EM a l’edat adulta. Tanmateix, a causa que la malaltia comença a una edat més jove, els nens solen necessitar assistència permanent uns 10 anys abans de la vida que els que presenten una malaltia amb malaltia adulta.

Els nens solen tenir flares més freqüents que els adults durant els primers anys després del diagnòstic. Però també es recuperen i passen a la remissió més ràpidament que les persones diagnosticades d’adults.

Els problemes mèdics pediàtrics no es poden curar ni prevenir, però tractant els símptomes, abordant els reptes emocionals i socials i mantenint un estil de vida saludable, és possible una bona qualitat de vida.