Una ullada al seu pla de tractament amb esclerosi múltiple

Content

• Què és l’esclerosi múltiple?
• Tractament individualitzat
• Fer les preguntes correctes
• Opcions de tractament disponibles
• Costos i assegurances
• Avaluació dels possibles efectes secundaris de cada opció de tractament
• Com afectarà el tractament al vostre estil de vida?
• Hauria de participar en un assaig clínic?
• El tractament s’aturarà mai?
• La línia de fons

Què és l’esclerosi múltiple?

L’esclerosi múltiple (EM) és una malaltia crònica que ataca el sistema nerviós central (SNC) i sovint causa discapacitat. El SNC inclou el nervi òptic, la medul·la espinal i el cervell. Les cèl·lules nervioses són com cables que condueixen impulsos elèctrics d’una cèl·lula a una altra. Aquests senyals permeten que els nervis es comuniquin. Com els cables, les cèl·lules nervioses han de ser embolicades en forma d’aïllament per funcionar correctament. L’aïllament de les cèl·lules nervioses s’anomena mielina.

La SM implica un dany gradual i imprevisible a la mielina del SNC. Aquest dany fa que els senyals nerviosos s’alenteixin, s’aglutinin i es distorsionin. Els nervis mateixos també poden patir danys. Això pot causar símptomes de la EM com ara adormiment, pèrdua de la visió, difícilment parlant, pensament lent o, fins i tot, incapacitat de moure’s (paràlisi).

És probable que el vostre metge vingui a començar el tractament just després de ser diagnosticat. Obteniu més informació sobre què cal considerar quan avalueu el vostre pla de tractament amb EM.

Tractament individualitzat

Tots els casos d’EM són diferents. Per aquesta raó, els plans de tractament estan dissenyats per satisfer les necessitats individuals. Els símptomes poden anar i anar, empitjorar gradualment i de vegades els símptomes principals desapareixen. És important comunicar-vos periòdicament amb el vostre metge, sobretot quan es canvien els símptomes.

Els tractaments se centren en frenar els danys causats pels atacs del municin al sistema immunitari. Tanmateix, un cop que el nervi està danyat, no es pot reparar. Altres enfocaments de tractament tenen com a objectiu proporcionar un alleujament dels símptomes, gestionar les incidents i ajudar-vos a afrontar els reptes físics.

Fer les preguntes correctes

Els metges estan animant ara els pacients amb EM que tinguin un paper més actiu en la selecció del seu tractament. Per fer-ho, haureu d’alfabetitzar-vos més en la salut i considerar una varietat de factors en funció de les vostres preferències i els vostres objectius de tractament.

Quan inicieu la investigació, és important pensar en els factors que són més importants per a vosaltres. Fes-te les següents preguntes:

• Quins són els vostres objectius i expectatives de tractament?
• Et trobeu còmode per fer-vos injeccions a casa?
• Preferiria obtenir una infusió en una clínica autoritzada?
• Podries recordar administrar una injecció o prendre una medicació oral diàriament, o prefereixes prendre una medicació amb dosis menys freqüents?
• Amb quins efectes secundaris es pot viure? Quins efectes secundaris seran més difícils de fer front?
• Pot gestionar la necessitat de programar regularment les proves de fetge i sang?
• La vostra programació de viatges o de treball afectarà la vostra capacitat de prendre medicaments a temps?
• Podreu emmagatzemar els vostres medicaments de forma segura i fora de l’abast dels nens si ho necessiteu?
• Estàs embarassada o tens pensat quedar-te embarassada?
• Ja preneu algun medicament o suplement?
• Quins medicaments estan inclosos en el vostre pla d’assegurança particular?

Un cop hagueu respost aquestes preguntes pel vostre compte, discutiu obertament i honestament totes les preocupacions amb el vostre metge.

Opcions de tractament disponibles

Conèixer quines opcions de tractament hi ha disponible és el primer pas per prendre una decisió sobre el seu pla de tractament amb EM.

Teràpia amb corticoides

Durant els atacs d’EM, la malaltia causa activament símptomes físics. El seu metge pot receptar-li un medicament corticosteroide durant un atac. Els corticoides són un tipus de fàrmac que ajuda a reduir la inflamació. Uns exemples de corticoides són:

• prednisona (pres per boca)
• metilprednisolona (administrada per via intravenosa)

Medicaments modificadors de malalties

L’objectiu principal del tractament és retardar la progressió de la malaltia. És important tractar la malaltia fins i tot durant la remissió quan no hi ha signes evidents de malaltia. Tot i que l’MS no es pot curar, es pot gestionar. Les estratègies per retardar la progressió de la EM inclouen diversos medicaments diferents. Aquests medicaments funcionen de diferents maneres per retardar els danys de la mielina. La majoria es classifiquen en teràpies modificadores de malalties (DMTs). Han estat desenvolupats específicament per interferir amb la capacitat del sistema immune de destruir la mielina.

Quan es fa una investigació sobre DMT per a EM, és important tenir en compte si s’injecten, s’infecten o s’ho prenen per via oral.

Els injectables inclouen:

• interferons beta (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
• acetat de glatiramer (Copaxona, Glatopa)
• peginterferon beta-1a (Plegridy)

Els medicaments següents es prenen oralment com a píndola, una o dues vegades al dia:

• fingolimod (Gilenya)
• teriflunomida (Aubagio)
• fumarat de dimetil (Tecfidera)

Aquests DMT s'han de donar com a infusió en una clínica autoritzada:

• natalizumab (Tysabri)
• alemtuzumab (Lemtrada)
• ocrelizumab (Ocrevus)

Costos i assegurances

El cost del tractament amb EM pot ser una font d’estrès per a vosaltres i la vostra família. La SM necessita un tractament per a tota la vida. Si bé les companyies d’assegurances cobriran la majoria d’opcions fins a cert punt, els copagaments i les monedes poden augmentar amb el pas del temps.

Abans de començar un determinat medicament, consulteu la vostra assegurança per saber quina part del cost us serà responsable. Hi pot haver opcions de tractament menys costoses que la vostra companyia d’assegurances necessita que proveu abans de provar una opció més cara. Alguns fàrmacs per a EM han abandonat recentment la patent, cosa que significa que pot haver-hi opcions genèriques barates.

Alguns fabricants de medicaments farmacèutics poden oferir programes d’assistència de copagament i ajudar a navegar en plans d’assegurança. Quan es busquen opcions de tractament per a EM, pot ser beneficiós contactar amb el programa d’assistència al pacient de l’empresa farmacèutica. Aquests programes solen incloure ambaixadors d'infermeria, telèfon telefònic, grups d'assistència i ambaixadors de pacients. La Societat Nacional d'Esclerosi Múltiple té una llista de programes disponibles.

Un treballador social també pot ajudar-vos a navegar pels costos del tractament. El vostre metge us pot referir a un.

Avaluació dels possibles efectes secundaris de cada opció de tractament

En una situació ideal, podeu trobar un equilibri entre els símptomes de la EM i els efectes secundaris dels vostres medicaments. Alguns medicaments poden afectar la funció hepàtica, que requereixen proves regulars de sang per assegurar que el seu fetge no pateix cap dany. Altres medicaments poden augmentar el risc de certes infeccions.

Els corticoides poden causar els efectes secundaris següents:

• l'augment de pes
• canvis d'humor
• infeccions inesperades o persistents

Com que la majoria de les DMT afecten la funció del sistema immunitari en algun nivell, és important supervisar els efectes secundaris. Els efectes secundaris més comuns d’agents modificadors de malalties són:

• febre
• símptomes semblants a la grip
• augment del risc d'infecció
• nàusees
• vòmits
• erupció
• picor
• Pèrdua de cabells
• mal de cap
• envermelliment, inflor o dolor al lloc de la injecció

Molts d’aquests efectes secundaris es dissiparan al llarg de diverses setmanes. També podeu controlar-los amb medicaments de venda lliure.

Mantingueu sempre el vostre proveïdor de serveis en salut en relació amb els efectes secundaris que patiu. Pot ser que el vostre metge hagi d’ajustar la vostra dosi o canviar-vos a un medicament nou segons la gravetat dels vostres efectes secundaris.

Alguns medicaments poden causar defectes de naixement, per la qual cosa és important no prendre aquests medicaments si està embarassada. Informeu el vostre metge de forma immediata si queda embarassada durant el tractament.

Com afectarà el tractament al vostre estil de vida?

Hi ha molts factors d’estil de vida a tenir en compte a l’hora d’escollir entre medicaments orals, injectables i infusos. Per exemple, generalment s’han de prendre medicaments orals cada dia, mentre que les injeccions i les infusions es donen amb menys freqüència, fins i tot cada sis mesos.

Alguns medicaments es poden prendre a casa, mentre que d'altres requereixen una visita a una clínica. Si trieu prendre un medicament autoinjectable, un professional sanitari us ensenyarà a injectar-vos amb seguretat.

És possible que hagis de planificar el teu estil de vida al voltant dels teus medicaments. Diversos medicaments requereixen un seguiment freqüent al laboratori i visites al seu metge.

Per gestionar els símptomes de la EM i els possibles efectes secundaris del tractament, heu de convertir-vos en un participant actiu del vostre pla de tractament. Seguiu consells, preneu els medicaments correctament, mengeu una dieta saludable i tingueu cura de la vostra salut general. Mantenir-se actiu físicament també ajuda.

Investigacions recents han trobat que els pacients que fan exercici regularment poden ser capaços d’alentir alguns dels efectes de la malaltia, com ara la capacitat de disminució de pensar amb claredat. Pregunteu al vostre metge si l’exercici terapèutic és adequat per a vosaltres.

També podeu beneficiar-vos de la rehabilitació. La rehabilitació pot implicar teràpia ocupacional, logopèdia, teràpia física i rehabilitació cognitiva o vocacional. Aquests programes estan dissenyats per tractar aspectes específics de la seva malaltia que poden afectar la seva capacitat de funcionament.

Hauria de participar en un assaig clínic?

Els avenços recents en els tractaments han permès que la majoria dels pacients amb EM tinguin una vida relativament normal. Alguns tractaments aprovats estan passant a terme nous assajos clínics, i els nous medicaments s’obren constantment pel conducte clínic. Actualment s’estan investigant fàrmacs que poden fomentar la regeneració de la mielina danyada.Les teràpies amb cèl·lules mare també són possibilitat en un futur proper.

Aquests nous tractaments no serien possibles sense participants en assaigs clínics. Pregunteu al vostre metge si sou un candidat a un assaig clínic a la vostra zona.

El tractament s’aturarà mai?

La majoria dels pacients amb EM poden esperar prendre DMT indefinidament. Però les recents investigacions suggereixen que és possible suspendre la teràpia farmacològica en casos especials. Si la malaltia ha estat en remissió durant cinc anys com a mínim, pregunteu al vostre metge si pot ser possible la suspensió del fàrmac.

La línia de fons

Tingueu en compte que pot prendre un medicament de sis mesos a un any. Els fàrmacs d’SM estan dissenyats per controlar les llums i frenar els danys al sistema nerviós. Els medicaments no curen la malaltia, així que és possible que no observeu cap canvi important que no sigui que el vostre EM no empitjori.

Tot i que actualment no hi ha cura per a les EM, hi ha moltes opcions de tractament disponibles. Dissenyar un pla de tractament que funcioni millor per a vostè implicarà una estreta col·laboració amb els seus metges. Han de pesar diversos factors a l’hora d’avaluar les opcions de tractament. Penseu en obtenir una segona opinió si no esteu satisfets amb el que el vostre metge li ha ofert.