Aquest Segway em va ajudar a encarregar-me de la meva MS

El 2007, la bombolla d’habitatge va esclatar i vam entrar en la crisi de les hipoteques. El llibre “Harry Potter” final va ser llançat i Steve Jobs va introduir el món fins al primer iPhone. I em van diagnosticar esclerosi múltiple.

Tot i que aquest últim pot no tenir cap importància per a vosaltres, ho és per a mi. El 2007 va ser l'any que va canviar la meva vida. L’any en què vaig iniciar un nou viatge, aprenent a conviure amb totes les merdes aleatòries que pot patir aquesta malaltia.

Tenia 37 anys. He estat casat des de fa 11 anys. Jo era la mare de tres fills petits i dos gossos grossos. M’encantava córrer, nedar, muntar amb bicicleta ... tot allò que implicava estar fora. Dir que vaig portar un estil de vida actiu seria una infravaloració. Sempre estava fora i a punt, fent coses i anava a llocs amb els meus fills.

Tenir un deteriorament de la meva mobilitat física tan sobtat i dràsticament va ser per a mi un gran obstacle. La decisió de descompondre finalment i fer servir un bastó no va resultar fàcil. Em va semblar que estava renunciant a la malaltia. Deixant que guanyi.

Afortunadament per a mi, l’actitud que vaig tenir des del primer moment —gràcies al meu metge i les seves sorprenents paraules de saviesa— no em va permetre emmerlar-me en autocomplexació durant molt de temps. En lloc d'això, em va impulsar rodar amb ell i fer el que pogués per continuar la meva vida, ja que ho sabia. Vaig pensar que podria fer les coses d’una altra manera, però el que importava era que les seguia fent.

Quan vaig començar a lluitar per mantenir-me amb els meus fills i portar-los a platges, parcs, càmping i altres llocs divertits, va aparèixer el tema d’aconseguir un patinet. Jo no en sabia gaire, i les opcions disponibles en aquell moment no semblaven que s’ajustessin a la factura del meu estil de vida. No tot terreny i prou robust.

Una altra cosa que he de reconèixer que va afectar la meva decisió va ser la idea que no volia que els altres em mirin, literalment i figurativament. No volia que els altres em veiessin en una moto i que em sentissin malament per a mi. No volia llàstima, ni tan sols simpatia.

També em va resultar incòmode pensar en seure a la vespa parlant amb algú mentre es trobava al meu costat. Boig o no, se sentia no negociable. Així, doncs, em vaig deixar posar una vespa i vaig continuar intentant seguir els meus fills amb el meu bastó de confiança, "Pinky".

Aleshores, un dia a l'escola dels meus fills, vaig veure un jove estudiant amb paràlisi cerebral, que solia canviar entre les armes i les cadires de rodes, planejant pel passadís d'un Segway. Els meus dents cerebrals van començar a funcionar. Tenia cames febles i espasticitat muscular i l'equilibri sempre era un problema per a ell. Però estava allà, cremant les sales. Si pogués muntar-lo i funcionés per ell, potser funcionaria per a mi?

S'havia plantat la llavor i vaig començar a fer recerca al Segway. Aviat vaig descobrir que hi havia una botiga Segway situada al centre de Seattle que, de vegades, els llogava. Quina millor manera de descobrir si funcionaria per a mi que deixar-me passar uns dies?

El llarg cap de setmana que vaig triar va ser perfecte, ja que hi va haver una sèrie d’esdeveniments diferents als quals volia anar, com ara una cercavila i un joc de Seattle Mariners. Vaig poder participar a la cercavila amb els meus fills. Vaig decorar la columna de direcció i el manillar amb serpentines i globus, i vaig encaixar justament. Vaig arribar des de la nostra plaça d’aparcament de SoHo fins a l’estadi de pilota, vaig poder navegar per les multituds, arribar a on volia anar i veure un un gran joc de beisbol també!

En resum, el Segway em va funcionar. A més, em va agradar molt estar dempeus mentre em dirigiava cap a i cap a llocs. Fins i tot simplement parat, parlant amb la gent. I, creieu-me, es parlava molt.

Des del primer moment, sabia que la meva decisió d’obtenir un Segway podria elevar les celles i, certament, tindria algunes mirades estranyes. Però no crec que prevegués quantes persones trobaríem i quantes converses tindria a causa de la meva decisió d'utilitzar-ne una.

Potser té alguna cosa a veure amb el fet que el Segway es pugui veure com una joguina, una manera frívola per als mandrosos de desplaçar-se. O potser tenia alguna cosa a veure amb el fet que no em veia desactivat de cap manera, forma o forma. Però, sens dubte, la gent es va sentir lliure de plantejar-se preguntes o posar-me en qüestió de la meva incapacitat i de fer comentaris, alguns fantàstics i altres no tan grans.

Una història en particular ha estat amb mi al llarg dels anys. Jo estava en un Costco amb els meus tres fills. Donada la extensió del seu magatzem, l'ús del Segway era obligat.Tenir els nens allà per empènyer el carret i recollir coses sempre ho ha fet més fàcil.

Una dona que em va veure va dir alguna cosa insensible: el no és just, en vull una. Ella no es va adonar que els meus fills estaven darrere meu, sentint tot el que havia de dir. El meu fill, que tenia 13 anys, es va girar i em va respondre: "De debò? Perquè la meva mare vol que cames funcionin. Voleu comerç? ”

Tot i que el vaig renyar en aquell moment, dient que no és com hauria de parlar amb un adult, també em sentia increïblement orgullós del meu petit per parlar en nom meu.

M’adono que escollint un vehicle d’assistència a la mobilitat “alternatiu” em vaig obrir als comentaris, a les crítiques i a la gent per a que no entenguessin la situació.

Al principi, em va costar fer-me fora i deixar-me anar a Segway. Tot i que vaig enganyar a "Mojo" - el nom que van donar els meus fills al meu Segway "per sempre" - amb un cartell desactivat i un suport de PVC útil per a la meva canya, la gent sovint no creia que el Segway fos legítimament meu, i que jo assistència necessària.

Sabia que la gent buscava. Els sentia fixats. Els vaig sentir xiuxiuejar. Però també sabia quant era més feliç. Podria continuar fent les coses que m’estimaven. Allò de debò es preocupava del que pensaven altres persones de mi. Així que m’he acostumat a la mirada i als comentaris i només he continuat fent les coses i penjant amb els meus fills.

Tot i que comprar el Segway no va ser una petita compra, i l’assegurança no va cobrir cap part del cost, va obrir tantes portes per a mi. Vaig poder anar a la platja amb els nens i no haver de preocupar-me de seleccionar un lloc just al costat de l’aparcament. Podria emportar-se els gossos de nou. Podria encaminar les sortides de camp dels nens, continuar fent les tutories i fer recessos a l’escola dels meus fills amb facilitat. També m'he fet per un fantasma fantasmagònic que flotava per les voreres de Halloween! Estava fora de nou i estimava.

Jo no era el "vell" jo, però m'agrada pensar que el "nou" jo estava aprenent a treballar al voltant de tots els símptomes i problemes d'esclerosi múltiple introduïts a la meva vida. Vaig utilitzar Mojo i la meva canya Pinky diàriament durant uns tres anys. Amb la seva ajuda, vaig poder seguir fent coses que eren una part enorme de la meva vida.

També crec que escollint un Segway com a mitjà de mobilitat, una cosa que no és especialment comuna ni esperada, va proporcionar un gran seguiment en algunes converses sorprenents. De fet, he deixat que desenes de persones donin un remolí a l'aparcament, a la botiga de queviures o al parc. Un any, fins i tot vam subhastar excursions a Segway a la subhasta escolar dels meus fills.

Entenc completament que un Segway no és la solució per a tots i, potser, ni tan sols molts, tot i que he trobat uns quants altres msers que hi fan jurament. Però vaig saber de primera mà que hi ha opcions que potser no coneixeu o penseu que funcionarien.

Internet proporciona grans recursos per obtenir informació sobre què hi ha. El Centre d’ajudes per a la mobilitat ofereix informació sobre diverses opcions, OnlyTopReviews proporciona comentaris sobre scooters i Silver Cross i Disability Grants pot proporcionar informació sobre el finançament d’equips d’accessibilitat.

He tingut la sort de no necessitar ni la meva canya ni el Mojo durant els últims anys, però estic segur que tots dos estan arrabassats, a corre-cuita per anar si ha de sorgir la necessitat. Hi ha vegades que penso que no hi ha cap manera d’imaginar-me haver de tornar a utilitzar el Segway. Però llavors me'n recordo: a principis del 2007 vaig pensar que no hi havia cap manera de ser diagnosticat amb EM. No estava al meu radar.

He après que les tempestes no poden sortir del lloc i és com us prepareu i com reaccioneu a elles, que us donarà la manera de fer.

Així que Mojo i Pinky es quedaran junts al meu garatge, a l'espera de donar un cop de mà la propera vegada que entri una tempesta.

Meg Lewellyn és una mare de tres anys. Va ser diagnosticada de MS el 2007. Podeu llegir més informació sobre la seva història al seu bloc, BBHwithMS, o connectar-vos amb ella a Facebook.