Què heu de saber sobre l’encefalopatia del VIH

Content

• Què és l’encefalopatia del VIH?
• Símptomes d’encefalopatia del VIH
• Causa de l’encefalopatia del VIH
• Fases d’encefalopatia VIH
• Diagnòstic d’encefalopatia VIH
• Prova d’encefalopatia del VIH
• Tractament d’encefalopatia VIH
• Atenció domiciliària per demència del VIH
• Prevenció de l’encefalopatia VIH
• Perspectives d’encefalopatia del VIH
• Grups de suport i assessorament
• Emportar

Què és l’encefalopatia del VIH?

L’encefalopatia del VIH és una greu complicació del VIH. El VIH afecta molts sistemes del cos, inclosos el sistema immune i el sistema nerviós central. Quan el virus arriba al cervell, poden aparèixer diversos problemes mentals i intel·lectuals.

Quan la infecció pel VIH fa que el cervell s’infli, s’anomena encefalopatia del VIH. Altres noms per a això són complexos de demència i sida associats al VIH. Aquesta condició pot afectar les funcions motrius i les habilitats cognitives i portar a una demència.

Tot i que el virus pot entrar al cervell bastant aviat després de la infecció, l’encefalopatia del VIH acostuma a presentar-se en VIH avançat, convertint-la en una malaltia que defineix la sida.

L'encefalopatia contra el VIH no es pot curar, però es pot frenar o controlar amb tractament com ara la teràpia antiretroviral.

Símptomes d’encefalopatia del VIH

L’encefalopatia del VIH provoca símptomes relacionats amb la funció cognitiva, l’estat d’ànim i la personalitat. Per exemple, podeu notar que és més difícil recordar els detalls del dia. O heu perdut l’interès per les que sempre han estat les vostres activitats preferides.

També causa problemes de moviment físic. Per exemple, pot trigar més temps a fer tasques senzilles com lligar les sabates o fer botó a la samarreta. O no pots caminar tan ràpidament com abans, i ensopegem amb més freqüència.

Aquests problemes es desenvolupen lentament i empitjoren progressivament a mesura que la infecció es propaga. Els símptomes varien de persona a persona i poden incloure:

• oblit, problemes amb focus i concentració
• dificultat per seguir una conversa
• apatia, retirada social
• depressió
• deteriorament cognitiu, confusió
• manca de coordinació i debilitat creixent
• problemes per parlar clarament
• dificultat per caminar, tremolors
• incapacitat per treballar o cuidar-se
• psicosi

Causa de l’encefalopatia del VIH

Des d’uns mesos després de contreure la infecció, el VIH pot anar cap al cervell. El virus travessa la barrera hematoencefàlica a través de monòcits infectats, limfòcits sanguinis o cèl·lules endotelials.

No obstant això, l’encefalopatia del VIH ocorre en les etapes posteriors de la malaltia. De fet, és rar entre les persones amb VIH que estiguin en teràpia antiretroviral. Es pot desenvolupar quan el vostre compte de CD4 sigui baix. Les cèl·lules T CD4 són un tipus de glòbul blanc que ajuda a combatre la infecció.

En l’encefalopatia del VIH, el cervell s’infla. Això afecta tant el volum cerebral com l'estructura cerebral, causant memòria i problemes cognitius i, eventualment, demència. Com més es contagia la infecció pel cervell, pitjor es produeix la demència.

Al cervell, el virus pot mutar, la qual cosa és molt diferent del VIH que circula per la sang. Aquesta evolució i compartimentació fa que alguns tractaments siguin menys efectius al cervell que no pas en altres parts del cos.

Fases d’encefalopatia VIH

L’encefalopatia del VIH comença amb símptomes lleus que empitjoren gradualment. Aquestes són les etapes de la progressió de l’encefalopatia VIH.

• Etapa 0 Les seves funcions mentals i motrius són normals.
• Etapa 0,5, subclínica. Pot tenir alguns símptomes menors, com ara moviments oculars més lents o moviments de braços i cames alentits. La marxa i la força es mantenen normals, i encara podeu seguir fent les vostres activitats diàries.
• 1 etapa, lleu Hi ha signes definits de deteriorament intel·lectual, funcional o motor. Això es pot confirmar amb proves neuropsicològiques. Segueixes caminant sense assistència i ets capaç d’executar tots els aspectes més exigents de la teva vida diària.
• Etapa 2, moderada. Encara podeu tenir cura de les vostres necessitats bàsiques, però el vostre pensament es redueix. Ja no podeu treballar o realitzar activitats diàries més difícils. Podeu desplaçar-vos, però potser necessiteu un senzill dispositiu d’assistència, com ara un bastó.
• Etapa 3, severa. La seva capacitat intel·lectual es veu molt afectada. Ja no podeu seguir esdeveniments de la vostra vida personal ni de les notícies. Teniu problemes per mantenir la conversa. Tens problemes amb els braços i necessites un assistent o un altre tipus de suport per desplaçar-te.
• Etapa 4, etapa final. La vostra comprensió i sortida intel·lectual i social es troben al nivell més bàsic. De fet, no en parlem gaire. Algunes o totes les seves extremitats poden quedar paralitzades i tenir incontinència urinària i fecal. Pot ser que es trobi en un estat inconscient o que no tingui resposta.

Diagnòstic d’encefalopatia VIH

Es calcula que la prevalença de trastorns neurocognitius associats al VIH pot ser superior al 50 per cent, particularment entre la gent gran. El deteriorament cognitiu pot interferir en la seva capacitat de prendre medicaments segons les instruccions. És per això que és tan important supervisar la progressió del VIH i buscar un diagnòstic quan tingueu nous símptomes.

No obstant això, el deteriorament cognitiu es podria deure a una altra cosa que no sigui encefalopatia del VIH. El metge voldrà descartar condicions amb símptomes similars, com ara:

• altres infeccions
• altres tipus d’encefalopatia
• trastorns neurològics
• trastorns psiquiàtrics

Prova d’encefalopatia del VIH

No hi ha cap prova única per a l’encefalopatia del VIH. Començarà un metge fent la teva història mèdica completa i realitzant un examen neurològic.

Això inclourà valorar les habilitats i moviments físics bàsics. Segons els vostres símptomes i la seva història clínica, el metge pot demanar diversos d'aquests exàmens de sang:

• Nombre de CD4 i càrrega viral
• funció hepàtica
• glucosa en sang
• nivells de vitamina B12
• l'hormona tiroide
• nivells totals de proteïna
• toxoplasmosi
• sífilis
• citomegalovirus (CMV)

Altres proves diagnòstiques poden incloure:

• estat mental i proves neuropsicològiques per avaluar la funció cognitiva, l’estat d’ànim i el comportament
• electroencefalograma (EEG) per analitzar l’activitat elèctrica al cervell
• TAC o IRM del cervell per cercar signes d’atròfia cerebral, trastorns neurològics o malalties cerebrovasculars

Els estudis sobre líquits cefalorraquidals (aixeta espinal o punció lumbar) es poden utilitzar per comprovar:

• Pleocitosi limfocítica
• antigen criptocòcic
• hemorràgia o hemorràgia cerebral
• altres infeccions del cervell i de la medul·la espinal

Tractament d’encefalopatia VIH

L'encefalopatia contra el VIH no es pot curar, però en algunes persones es pot frenar o controlar. El tractament s’adaptarà a les vostres necessitats específiques segons l’edat, l’historial mèdic i la salut general. Fins a quin punt s’ha avançat la sida i també s’han de tenir en compte altres complicacions.

El tractament pot incloure:

• Teràpia antiretroviral. Els fàrmacs virals antiretrovirals poden millorar els símptomes de la demència. També poden reduir la quantitat de virus al vostre cos, cosa que pot retardar la progressió de la malaltia. La teràpia antiretroviral altament activa (HAART) és una combinació d'almenys tres d'aquests medicaments.
• Antidepressius, antipsicòtics o estimulants. Un o més d’aquests medicaments es poden utilitzar per ajudar a símptomes específics com la depressió, la psicosi i la letargia.

El mal ús de drogues o alcohol pot empitjorar la demència. Si cal, també es pot recomanar assessorament sobre l’abús de substàncies.

Atenció domiciliària per demència del VIH

Si se us ha diagnosticat demència del VIH, certes estratègies de vida poden ajudar-vos a seguir endavant. Alguns d'aquests són:

• Creeu una rutina per facilitar la memòria de les tasques diàries.
• Organitzeu els medicaments de manera que sigui més fàcil recordar-los de prendre’ls i veure que ja heu pres la dosi del dia.
• Anoteu les coses. Les notes i llistes us poden ajudar a mantenir-vos organitzat i a recordar-ne els detalls.
• Organitza la teva llar perquè sigui més fàcil moure't i apropar-te a les coses que més fas servir.
• Fer exercici regularment i menjar bé per sentir-te el millor cada dia.
• Socialitzar-se. Mantingueu-vos actius i participeu amb els amics i la família i seguiu participant en les coses que us agraden.
• Proveu tècniques de relaxació com meditació, respiració profunda o massatge.
• Si conviu amb algú, parleu-los sobre com us afecta l’encefalopatia del VIH i feu-los saber com poden ajudar-vos.

Tot i que ara no necessiteu ajuda addicional, és un bon moment per organitzar les cures que podreu necessitar després, com ara:

• serveis sanitaris especialitzats o d’atenció personal
• serveis de neteja i transport de la llar
• cura de nens i cura de mascotes

El vostre metge us pot guiar als recursos de la vostra zona.

Prevenció de l’encefalopatia VIH

Un cop sabeu que teniu VIH, és crucial que us adheriu a la teràpia antiretroviral. L’encefalopatia del VIH està associada amb la sida i els antiretrovirals poden ajudar a evitar que el VIH passi a la sida.

Encara podeu desenvolupar un deteriorament cognitiu lleu conegut com a trastorn neurocognitiu (HAND) associat al VIH, però és menys probable que desenvolupi encefalopatia del VIH si feu servir HAART.

Tot i que no es pot prevenir del tot, els medicaments antiretrovirals han fet que l’encefalopatia contra el VIH sigui molt menys freqüent del que abans.

Perspectives d’encefalopatia del VIH

No hi ha cura per a l’encefalopatia del VIH. Sense tractament, la demència associada al VIH pot ser mortal entre 3 i 6 mesos. A mesura que la condició avança, els problemes físics i mentals redueixen gradualment la qualitat de vida. Al final, necessitareu més ajuda per gestionar la vida quotidiana.

Amb el tractament, podeu retardar la progressió de la malaltia i gestionar els símptomes més temps. HAART pot allargar l’esperança de vida de les persones amb sida i demència associada al VIH.

Tothom és diferent. La rapidesa amb l’avanç de l’encefalopatia del VIH pot dependre d’altres complicacions de la sida i de quina resposta responiu a la teràpia. El vostre metge pot revisar tota aquesta informació per ajudar-vos a comprendre més coses sobre les vostres perspectives personals i el que podeu esperar des d’aquí.

Grups de suport i assessorament

És molt important aprendre que teniu encefalopatia contra el VIH, però no esteu sols. Hi ha molts serveis d’assistència per a persones que viuen amb VIH i SIDA, per la qual cosa reflexionar sobre les vostres necessitats específiques. Defineix el que estàs buscant en un assessor o grup de suport abans de triar.

Un cop definits els vostres objectius, comenceu per parlar amb el vostre metge. Les consultes, hospitals i clíniques de metges de vegades estan afiliades a serveis especialitzats de la zona. Ells poden derivar a psiquiatres, psicòlegs o altres terapeutes si busqueu assessorament individual o familiar.

Els grups locals de suport són ideals si prefereixes la interacció cara a cara amb persones que entenen per què estàs passant. Podeu buscar grups per a persones amb VIH, SIDA, depressió o demència.

Els membres del grup poden compartir sentiments, ajudar-se mútuament a fer front i plantejar-se estratègies per gestionar activitats quotidianes. També hi ha grups per a cuidadors i persones estimades que necessiten comoditat.

Si no trobeu cap grup a prop, podeu beneficiar-vos de grups de suport en línia. Els grups en línia et donen la llibertat de participar quan et ve de gust i, si ho prefereixes, amb una mica més d’anonimat.

Abans d'unir-vos a un grup de suport, consulteu la declaració de la missió, les polítiques de privadesa i altres problemes que us siguin importants. Assistir a una reunió no us obligarà a continuar si no és un bon ajust. Segueix buscant fins que trobis un grup més compatible.

A continuació, es detallen algunes maneres per obtenir més informació sobre els recursos de la vostra comunitat:

• Abús de substàncies i localitzador de serveis de tractament de salut de l’Administració de l’Administració
• Localitzador dels serveis d’atenció al VIH.gov
• El localitzador de psicòlegs de la American Psychological Association
• Línies telefòniques estatals sobre VIH / SIDA

No oblideu contactar amb amics i familiars. Parlar amb els teus éssers estimats i mantenir connexions socials pot mantenir la ment activa i ajudar-te a sentir-te millor.

Emportar

L’encefalopatia del VIH és una greu complicació del VIH que normalment es desenvolupa quan el VIH avança cap a la sida. La inflamació al cervell provoca problemes cognitius, problemes motors i, finalment, una demència.

L’adherència a la teràpia antiretroviral des de les primeres etapes del VIH pot ajudar a prevenir la progressió de la malaltia que condueix a l’encefalopatia del VIH. No és curable, però el tractament pot alleujar els símptomes i retardar el progrés de la malaltia.