Com va ser créixer amb psoriasi

Content

• Navegant per la identitat adolescent
• Com fer front a la percepció pública
• Acceptar la pell en la qual estic
• El menjar per emportar

Un matí d’abril de 1998 em vaig despertar cobert dels signes de la meva primera erupció de psoriasi. Jo només tenia 15 anys i tenia un segon de batxillerat. Tot i que la meva àvia tenia psoriasi, les taques van aparèixer tan de sobte que vaig pensar que era una reacció al·lèrgica.

No hi va haver cap desencadenant èpic, com ara una situació estressant, una malaltia o un esdeveniment que canviés la vida. Acabo de despertar-me cobert de taques vermelles i escamoses que em van apoderar completament del cos, causant-me intenses molèsties, por i dolor.

Una visita al dermatòleg va confirmar el diagnòstic de psoriasi i em va iniciar en un viatge per provar medicaments nous i conèixer la meva malaltia. Em va costar molt de temps comprendre realment que aquesta era una malaltia amb la qual viuria per sempre. No hi havia cura, ni pastilla ni loció màgica que fes desaparèixer els punts.

Va trigar anys a provar tots els temes sota el sol. Vaig provar cremes, locions, gels, escumes i xampús, fins i tot embolicant-me en paper de plàstic per mantenir els medicaments. Després es feia un tractament lleuger tres vegades a la setmana, i tot això abans d’arribar a Driver’s Ed.

Navegant per la identitat adolescent

Quan vaig dir-ho als meus amics de l’escola, em van donar molt suport al meu diagnòstic i em van fer moltes preguntes per ajudar-me a sentir-me còmode. En la seva major part, els meus companys de classe van ser molt amables al respecte. Crec que el més difícil va ser la reacció d’altres pares i adults.

Vaig jugar a l’equip de lacrosse i hi havia preocupacions d’alguns dels equips contraris que estava jugant amb alguna cosa contagiosa. El meu entrenador va prendre la iniciativa de parlar-ne amb l'entrenador contrari i normalment es resolia ràpidament amb un somriure. Tot i així, vaig veure les mirades i els murmuris i vaig voler encongir-me darrere del meu pal.

La meva pell sempre se sentia massa petita per al meu cos. Independentment del que portés, de com estava assegut o mentit, no em sentia bé al meu propi cos. Ser adolescent és prou incòmode sense estar cobert de taques vermelles. Vaig lluitar amb confiança fins a l’institut i fins a la universitat.

Era bastant bo amagant els meus punts sota la roba i el maquillatge, però vivia a Long Island. Els estius eren calorosos i humits i la platja era a només 20 minuts amb cotxe.

Com fer front a la percepció pública

Recordo clarament un moment en què vaig tenir el meu primer enfrontament públic amb un desconegut per la meva pell. L’estiu anterior al primer any de batxillerat vaig anar amb uns amics a la platja. Encara tenia problemes amb la meva primera flamarada i la meva pell era bastant vermella i taques, però tenia ganes de prendre sol a les taques i posar-me al dia amb els meus amics.

Gairebé tan bon punt em vaig treure la cobertura de la platja, unes dones increïblement grolleres em van arruïnar el dia marxant cap amunt per preguntar-me si tenia la varicel·la o "alguna cosa més contagiosa".

Em vaig congelar i, abans de dir res per explicar, em va continuar oferint una conferència increïblement forta sobre la irresponsabilitat que tenia i com posava a tothom al meu voltant el perill de contraure la meva malaltia, especialment els seus fills petits. Estava mortificat. Contenint les llàgrimes, amb prou feines vaig poder treure cap paraula a part d’un feble xiuxiueig que “tinc psoriasi”.

De vegades reprodueixo aquell moment i penso en totes les coses que li hauria d'haver dit, però no em sentia tan còmode amb la meva malaltia com ara. Encara estava aprenent a viure-hi.

Acceptar la pell en la qual estic

A mesura que passava el temps i la vida avançava, vaig saber més sobre qui era i en qui volia ser. Em vaig adonar que la meva psoriasi era part del que sóc i que aprendre a conviure amb ella em donaria control.

He après a ignorar les mirades i els comentaris insensibles de desconeguts, coneguts o col·legues. He après que la majoria de la gent no està educada sobre què és la psoriasi i que els desconeguts que fan comentaris grollers no valen la pena el meu temps ni la meva energia. Vaig aprendre a adaptar el meu estil de vida per viure amb bengales i a vestir-me al voltant perquè em sentís segur.

He tingut la sort que hi ha hagut anys on puc viure amb la pell clara i actualment estic controlant els meus símptomes amb un producte biològic. Fins i tot amb la pell clara, la psoriasi encara la penso diàriament perquè pot canviar ràpidament. He après a apreciar els bons dies i he començat un bloc per compartir la meva experiència amb altres dones joves que aprenen a viure amb el seu propi diagnòstic de psoriasi.

El menjar per emportar

Molts dels meus esdeveniments i èxits importants de la vida s'han realitzat amb la psoriasi durant el viatge: graduacions, graduacions, construcció d'una carrera, enamorament, casament i tenir dues belles filles. Vaig trigar temps a construir la meva confiança amb la psoriasi, però vaig créixer amb ella i crec que tenir aquest diagnòstic en part m’ha convertit en qui sóc avui.

Joni Kazantzis és la creadora i bloguera de justagirlwithspots.com, un guardonat bloc de psoriasi dedicat a crear consciència, educar sobre la malaltia i compartir històries personals del seu viatge de més de 19 anys amb psoriasi. La seva missió és crear un sentiment de comunitat i compartir informació que pugui ajudar els seus lectors a afrontar els reptes quotidians de viure amb psoriasi. Ella creu que amb tanta informació com sigui possible, les persones amb psoriasi poden tenir el poder per viure la millor vida i prendre les opcions de tractament adequades per a la seva vida.