Guia de discussió familiar: Com puc parlar amb els meus fills sobre l’ADPKD?

Content

• Obteniu assistència d’un assessor genètic
• Comunicar-se obertament en termes adequats a l’edat
• Inviteu el vostre fill a fer preguntes
• Animeu al vostre fill a parlar dels seus sentiments
• Ensenyeu el vostre fill a demanar ajuda quan se senti malalt
• Promoure hàbits saludables
• A emportar

La malaltia poliquística renal autosòmica dominant (ADPKD) és causada per una mutació genètica hereditària.

Si vostè o la seva parella tenen ADPKD, qualsevol fill que pugui tenir també pot heretar el gen afectat. Si ho fan, és probable que desenvolupin símptomes en algun moment de la seva vida.

En la majoria dels casos d’ADPKD, els símptomes i complicacions no apareixen fins a l’edat adulta. De vegades, els símptomes es desenvolupen en nens o adolescents.

Seguiu llegint per conèixer com podeu parlar amb el vostre fill sobre l’ADPKD.

Obteniu assistència d’un assessor genètic

Si vostè o la seva parella reben un diagnòstic d’ADPKD, considereu fer una cita amb un assessor genètic.

Un conseller genètic us pot ajudar a comprendre què significa el diagnòstic per a vosaltres i la vostra família, incloses les possibilitats que el vostre fill hagi heretat el gen afectat.

El conseller us pot ajudar a aprendre sobre diferents enfocaments de detecció del vostre fill per obtenir TDAP, que poden incloure un seguiment de la pressió arterial, proves d’orina o proves genètiques.

També us poden ajudar a desenvolupar un pla per parlar amb el vostre fill sobre el diagnòstic i com pot afectar-los. Tot i que el vostre fill no ha heretat el gen afectat, la malaltia pot afectar-los indirectament, provocant greus símptomes o complicacions en altres membres de la família.

Comunicar-se obertament en termes adequats a l’edat

Pot ser que tingueu la temptació d’ocultar la vostra història familiar d’ADPKD al vostre fill amb l’objectiu de solucionar-los ansietat o preocupació.

No obstant això, els experts en general animen els pares a parlar amb els seus fills sobre malalties genètiques hereditàries a partir de jove. Això pot ajudar a promoure la confiança i la resiliència familiar. També significa que el vostre fill pot començar a desenvolupar estratègies d’afrontament a una edat més primerenca, cosa que els pot servir durant els propers anys.

Quan parleu amb el vostre fill, proveu d’utilitzar paraules adequades a l’edat que entendran.

Per exemple, els nens petits poden comprendre els ronyons com a "parts del cos" que es troben "dins". Amb nens grans, podeu començar a utilitzar termes com "òrgans" i ajudar-los a comprendre què fan els ronyons.

A mesura que els nens envelleixen, poden obtenir més detalls sobre la malaltia i com poden afectar-los.

Inviteu el vostre fill a fer preguntes

Feu saber al vostre fill que si té alguna pregunta sobre l’ADPKD, els pot compartir amb vosaltres.

Si no coneixeu la resposta a una pregunta, potser és útil demanar una informació adequada al professional sanitari.

També us pot resultar útil dur a terme la vostra investigació mitjançant fonts d'informació creïbles, com ara:

• Centre d’informació de malalties genètiques i rares
• Referència de casa genètica
• Institut Nacional de Diabetis i Malalties del Ronyó Digestiu
• Fundació Nacional del Ronyó
• Fundació PKD

Segons el nivell de maduresa del vostre fill, pot ajudar-vos a incloure-les a les vostres converses amb els proveïdors de salut i en els esforços de recerca.

Animeu al vostre fill a parlar dels seus sentiments

El vostre fill pot tenir molts sentiments sobre l’ADPKD, inclosa la por, l’ansietat o la incertesa sobre l’afectació de la malaltia o altres membres de la família.

Feu saber al vostre fill que li pot parlar quan estigui molest o confós. Recordeu-los que no estan sols i que els estimeu i els recolzeu.

També poden resultar útil parlar amb algú de fora de la família, com ara un conseller professional o altres nens o adolescents que tinguin front a experiències similars.

Penseu a preguntar al vostre metge si coneixen grups de suport locals per a nens o adolescents que pateixen alguna malaltia renal.

També pot ser útil que el vostre fill connecti amb els companys a través de:

• un grup de suport en línia, com Nephkids
• un campament d'estiu afiliat a l'Associació Americana de Pacients Ronyons
• el promocional anual dels adolescents de Renal Support Network

Ensenyeu el vostre fill a demanar ajuda quan se senti malalt

Si el vostre fill desenvolupa signes o símptomes de l’ADPKD, el diagnòstic precoç i el tractament són importants. Tot i que els símptomes es desenvolupen habitualment en l'edat adulta, de vegades afecten nens o adolescents.

Pregunteu al vostre fill / a que us indiqui a vosaltres o al seu metge si desenvolupen sentiments inusuals en el seu cos o altres signes possibles de malaltia renal, com ara:

• mal d'esquena
• Mal de panxa
• micció freqüent
• dolor mentre orina
• sang a la seva orina

Si desenvolupen símptomes potencials de la ADPKD, procureu no saltar a conclusions. Moltes malalties menors també poden causar aquests símptomes.

Si els símptomes són causats per ADPKD, el metge del vostre fill pot recomanar-vos un pla de tractament i estratègies de vida per ajudar-los a mantenir-los sans.

Promoure hàbits saludables

Quan parleu amb el vostre fill sobre l’ADPKD, destaca el paper que poden tenir els hàbits de vida per mantenir saludables els membres de la vostra família.

Per a qualsevol infant és important practicar hàbits de vida saludables. Ajuda a promoure la salut a llarg termini i redueix el risc de malalties evitables.

Si el vostre fill corre el risc de patir ADPKD, després menjar una dieta baixa en sodi, mantenir-se hidratat, fer exercici regular i practicar altres hàbits saludables pot ajudar a prevenir complicacions més endavant.

A diferència de la genètica, els hàbits de vida són alguna cosa sobre el qual el vostre fill té algun control.

A emportar

Un diagnòstic d’ADPKD pot afectar la vostra família de moltes maneres.

Un conseller genètic us pot ajudar a aprendre més sobre la malaltia, inclosos els efectes que pot tenir en els vostres fills. També us poden ajudar a desenvolupar un pla per parlar amb els vostres fills sobre la malaltia.

Comunicar-se obertament pot ajudar a crear confiança i resiliència familiar. És important utilitzar termes adequats a l’edat, convidar el vostre fill a fer preguntes i animar-los a parlar sobre els seus sentiments.