Esclerosi múltiple: fets, estadístiques i vostès

Content

• Prevalença
• Factors de risc
• Freqüència dels tipus EM
• Síndrome clínicament aïllada (CIS)
• MS remissor-remissor (RRMS)
• EM progressiva secundària (SPMS)
• EM primària progressiva (PPMS)
• Símptomes i tractament
• Consell
• Altres fets sorprenents sobre EM

L’esclerosi múltiple (EM) és la malaltia neurològica desactivadora més estesa dels adults joves de tot el món. Podeu desenvolupar EM a qualsevol edat, però la majoria de persones reben diagnòstics d'entre 20 i 50 anys.

Hi ha tipus de MS recurrents, remitents i progressius, però el curs és rarament previsible. Els investigadors encara no entenen completament la causa de la EM o per què és tan difícil determinar la taxa de progressió.

La bona notícia és que moltes persones que viuen amb EM no desenvolupen discapacitats severes. La majoria té una vida útil normal o gairebé normal.

No hi ha cap registre nacional ni global per a casos nous d’EM. Les xifres conegudes només són estimacions.

Prevalença

Els resultats recents d’un estudi de la MS National Society estimen que prop d’un milió de persones als Estats Units viuen amb EM. És més que el doble de l’últim nombre denunciat i la primera investigació nacional sobre prevalença d’EM des del 1975. La societat també estima que 2,3 milions de persones viuen amb EM a nivell mundial. Segons explica el MS Discovery Forum, aproximadament 200 casos nous es diagnostiquen cada setmana als Estats Units.

Les taxes d'EM són més elevades de l'equador. Es calcula que, als estats del sud dels Estats Units (per sota del 37è paral·lel), la taxa d’EM és d’entre 57 i 78 casos per cada 100.000 persones. La taxa és dues vegades més alta als estats del nord (per sobre del 37è paral·lel), aproximadament entre 110 i 140 casos per cada 100.000.

La incidència de la EM és també més alta en climes més freds. Les persones amb descendència nord-europea tenen el risc més elevat de desenvolupar EM, independentment del lloc on visquin. Mentrestant, el risc més baix sembla estar entre els nadius americans, els africans i els asiàtics. Un estudi del 2013 va trobar que només del 4 al 5 per cent de tots els casos diagnosticats d’EM es troba en nens.

Factors de risc

Molt més dones tenen EM. De fet, la National MS Society estima que la EM és de dues a tres vegades més comuna en les dones que en els homes.

L'MS no es considera un trastorn heretat, però els investigadors creuen que pot haver-hi una predisposició genètica a desenvolupar la malaltia. Al voltant del 15 per cent de les persones amb EM tenen un o més membres de la família o familiars que també tenen EM, assenyala l'Institut Nacional de Trastorns Neurològics i L'ictus. En el cas de bessons idèntics, hi ha una oportunitat d’1 en 3 per a cada germà que tingui la malaltia.

Els investigadors i els neuròlegs encara no poden afirmar amb certesa què és el que provoca la EM. La causa final de la EM és un dany a la mielina, a les fibres nervioses i a les neurones del cervell i de la medul·la espinal. Tots junts constitueixen el sistema nerviós central. Els investigadors especulen que hi ha en joc una combinació de factors genètics i mediambientals, però no s’entén del tot.

La relació del sistema immune i el cervell, però, es podria considerar culpable. Els investigadors suggereixen que el sistema immunitari podria confondre les cèl·lules cerebrals normals per a persones estrangeres.

Una cosa que la comunitat de les EM sap amb certesa és que la malaltia no és contagiosa.

Freqüència dels tipus EM

Síndrome clínicament aïllada (CIS)

S’estima que la CIS és un curs d’MS, però pot o no avançar a MS.Per obtenir un diagnòstic d’EM:

• Una persona ha de patir un episodi neurològic (normalment de 24 hores o més) que ha resultat en danys al sistema nerviós central.
• És probable que aquest episodi es converteixi en EM.

Es troba que a les persones que corren un gran risc de desenvolupar EM presenten lesions cerebrals detectades per RM. Segons la National MS Society, hi ha entre 60 i 80 per cent la possibilitat de rebre un diagnòstic de MS en pocs anys. Mentrestant, les persones amb risc baix no presenten lesions cerebrals detectades per RM. Tenen un 20 per cent de probabilitats de rebre un diagnòstic de MS en la mateixa quantitat de temps.

MS remissor-remissor (RRMS)

L’RRMS es caracteritza per recaigudes clarament definides de l’activitat augmentada de la malaltia i empitjorament dels símptomes. A continuació, es realitzen remissions quan la malaltia no avança. Els símptomes poden millorar o desaparèixer durant la remissió. Aproximadament el 85 per cent de les persones reben un diagnòstic de RRMS en un primer moment, afirma la National MS Society.

EM progressiva secundària (SPMS)

El SPMS segueix un diagnòstic RRMS inicial. Veu que la discapacitat augmenta gradualment a mesura que avança la malaltia, amb o sense evidències de recaiguda o canvis en una RMN. Es poden produir recaigudes puntuals, així com els períodes d’estabilitat.

No tractat, aproximadament el 50 per cent de les persones amb RRMS de transició a SPMS dins d’una dècada del diagnòstic inicial, calcula un estudi del 2017. Al voltant del 90 per cent de les persones transicionen en 25 anys.

EM primària progressiva (PPMS)

La PPMS està diagnosticada en aproximadament el 15 per cent de les persones amb EM, calcula la National MS Society. Les persones amb PPMS experimenten una progressió constant de la malaltia sense recaigudes ni remissions clares. La taxa de PPMS està igualment dividida entre homes i dones. Els símptomes solen començar entre els 35 i els 39 anys.

Un percentatge elevat dels casos d’EM no progressa. Es pot incloure en un subgrup amb una forma “benigna molt estable” de la malaltia, segons un estudi de 30 anys presentat el 2017. Els investigadors asseguren que és possible que la gent romangui en fase RRMS durant 30 anys.

A l’altre extrem de l’espectre, un estudi del 2015 va trobar al voltant d’un 8 per cent de les persones amb EM desenvolupar un curs més agressiu de la malaltia. Es coneix com a esclerosi múltiple (HARRMS) amb remissió de recidiva molt activa.

Símptomes i tractament

Els símptomes varien molt d'una persona a una altra. No hi ha dues persones que presenten la mateixa combinació de símptomes. Això, per descomptat, complica la identificació i el diagnòstic.

En un informe del 2017, una cinquena part de les dones europees enquestades van rebre diagnòstics equivocats abans de rebre finalment un diagnòstic d’EM. Es va trobar que la dona mitjana va passar aproximadament cinc visites amb un proveïdor sanitari durant sis mesos abans d’arribar a un diagnòstic.

Segons la Fundació MS, els símptomes poden afectar la ment, el cos i els sentits de diverses maneres. Això inclou:

• visió borrosa o doble, o pèrdua total de visió
• discapacitat auditiva
• reduït sentit del sabor i de l’olfacte
• entumiment, formigueig o cremades en les extremitats
• pèrdua de memòria a curt termini
• depressió, canvis de personalitat
• mal de cap
• canvis en la parla
• dolor facial
• Paràlisi de la campana
• espasmes musculars
• dificultat per empassar
• marejos, pèrdua d'equilibri, vertigen
• incontinència, restrenyiment
• debilitat, fatiga
• tremolors, convulsions
• disfunció erèctil, falta de desig sexual

No hi ha cap "prova MS". Per rebre un diagnòstic, el metge ha de recopilar la seva història mèdica i realitzar un examen neurològic i una sèrie d’altres proves. Les proves poden incloure:

• Resonància magnètica
• anàlisi de líquid espinal
• anàlisis de sang
• potencials evocats (com ara un EEG)

Com que encara no es coneix la causa exacta de la malaltia, no es coneix cap prevenció.

Encara no hi ha cura per a les EM, però els tractaments poden gestionar els símptomes. Els medicaments per a la MS estan dissenyats per disminuir la freqüència de les recaigudes i retardar la progressió de la malaltia.

Hi ha diversos medicaments per modificar la malaltia, aprovats per la Food and Drug Administration dels Estats Units per tractar la malaltia. Inclouen:

• teriflunomida (Aubagio)
• interferó beta-1a (Avonex, Rebif, Plegridy)
• interferó beta-1b (Betaseron, Extavia)
• acetat de glatiramer (copaxona)
• fingolimod (Gilenya)
• mitocantró (Novantrone)
• fumarat de dimetil (Tecfidera)
• natalizumab (Tysabri)
• ocrelizumab (Ocrevus)
• alemtuzumab (Lemtrada)

Consell

• Aquests medicaments no estan aprovats per a l'ús durant l'embaràs. Tampoc està clar si els medicaments per a EM són excretats a través de la llet materna. Parleu amb el vostre metge sobre els vostres medicaments per EM si teniu en compte quedar-vos embarassada.

Altres fets sorprenents sobre EM

Les persones amb EM poden transportar un nadó amb seguretat. L'embaràs no afecta generalment les EM a llarg termini.

Amb tot, s'ha comprovat que la MS afecta les decisions sobre l'embaràs. En una enquesta de 2017, el 36 per cent de les dones participants van decidir no tenir fills en absolut ni ajornar el moment de quedar-se embarassada a causa de la seva EM.

Mentre que les persones amb EM presenten freqüentment un alleujament dels símptomes durant l’embaràs, entre un 20 i un 40 per cent tenen una recaiguda als sis mesos d’haver parit.

L’MS és una malaltia cara a tractar. L'anàlisi econòmica de la MS de 2016 va determinar que els costos de vida total per persona amb EM eren 4,1 milions de dòlars. La mitjana de despeses sanitàries anuals oscil·la entre 30.000 i 100.000 dòlars, en funció de la suavitat o la gravetat de la malaltia.