Guia de debat sobre metges: què preguntar sobre PPMS

Content

• 1. Com he obtingut PPMS?
• 2. En què es diferencia el PPMS d'altres tipus de SM?
• 3. Com diagnosticarà el meu estat?
• 4. Què són exactament les lesions en el SMPP?
• 5. Quant de temps triga a diagnosticar PPMS?
• 6. Amb quina freqüència necessito una revisió?
• 7. Els meus símptomes empitjoraran?
• 8. Quins medicaments receptarà?
• 9. Hi ha teràpies alternatives que puc provar?
• 10. Què puc fer per controlar la meva malaltia?
• 11. Hi ha una cura per al PPMS?

Un diagnòstic d’esclerosi múltiple progressiva primària (SMPP) pot ser aclaparador al principi. La condició en si és complexa i hi ha tants factors desconeguts a causa de la forma en què l’esclerosi múltiple (EM) es manifesta de manera diferent entre els individus.

Dit això, ara podeu emprendre accions que us puguin ajudar a gestionar PPMS i, alhora, prevenir complicacions que us poden dificultar la qualitat de vida.

El primer pas és mantenir una conversa honesta amb el vostre metge. Penseu a portar aquesta llista d’11 preguntes a la vostra cita com a guia de debat sobre PPMS.

1. Com he obtingut PPMS?

Es desconeix la causa exacta del PPMS i de totes les altres formes d’EM. Els investigadors creuen que els factors ambientals i la genètica podrien jugar un paper en el desenvolupament de l’EM.

A més, segons l'Institut Nacional de Trastorns Neurològics i Ictus (NINDS), al voltant del 15 per cent de les persones amb EM tenen almenys un membre de la família amb la malaltia. Les persones que fumen també són més propenses a patir EM.

És possible que el vostre metge no us pugui dir com heu desenvolupat PPMS exactament. Tanmateix, és possible que facin preguntes sobre els vostres antecedents de salut familiars i personals per obtenir una imatge global millor.

2. En què es diferencia el PPMS d'altres tipus de SM?

PPMS és diferent de diverses maneres. La condició:

• causa discapacitat abans que altres formes d’EM
• causa menys inflamació en general
• produeix menys lesions al cervell
• causa més lesions de la medul·la espinal
• tendeix a afectar els adults més endavant de la vida
• en general és més difícil de diagnosticar

3. Com diagnosticarà el meu estat?

Es pot diagnosticar PPMS si teniu almenys una lesió cerebral, almenys dues lesions de la medul·la espinal o un índex elevat d’immunoglobulina G (IgG) al líquid espinal.

A més, a diferència d’altres formes d’EM, el SMPP pot ser evident si teniu símptomes que empitjoren contínuament durant almenys un any sense remissió.

En la forma recidivant-remitent de l’EM, durant les exacerbacions (brots), el grau de discapacitat (símptomes) empitjora i després desapareixen o es resolen parcialment durant la remissió. El PPMS pot tenir períodes en què els símptomes no empitjoren, però aquests símptomes no disminueixen fins a nivells anteriors.

4. Què són exactament les lesions en el SMPP?

Les lesions o plaques es troben en totes les formes d’EM. Aquests es produeixen principalment al cervell, tot i que es desenvolupen més a la columna vertebral a l’EMPP.

Les lesions es desenvolupen com a resposta inflamatòria quan el sistema immunitari destrueix la seva pròpia mielina. La mielina és la capa protectora que envolta les fibres nervioses. Aquestes lesions es desenvolupen amb el pas del temps i es detecten mitjançant ressonància magnètica.

5. Quant de temps triga a diagnosticar PPMS?

De vegades, el diagnòstic de l’EMPP pot trigar fins a dos o tres anys més que el diagnòstic d’EM recurrent-remitent (SMRR), segons la Societat Nacional d’Esclerosi Múltiple. Això es deu a la complexitat de la condició.

Si acabeu de rebre un diagnòstic de PPMS, probablement sigui fruit de mesos o fins i tot d’anys de proves i seguiment.

Si encara no heu rebut cap diagnòstic per a una forma d’EM, sàpiga que pot trigar molt a diagnosticar-se. Això es deu al fet que el vostre metge haurà de revisar diverses ressonàncies magnètiques per identificar patrons al cervell i a la columna vertebral.

6. Amb quina freqüència necessito una revisió?

La Societat Nacional d’Esclerosi Múltiple recomana una ressonància magnètica anual i un examen neurològic almenys una vegada a l’any.

Això us ajudarà a determinar si la vostra condició recau o progressa. A més, les ressonàncies magnètiques poden ajudar el vostre metge a traçar el curs del vostre SMPP perquè pugueu recomanar els tractaments adequats. Conèixer la progressió de la malaltia pot ajudar a contrarestar l’aparició de la discapacitat.

El vostre metge us oferirà recomanacions específiques de seguiment. És possible que també hàgiu de visitar-los amb més freqüència si comenceu a experimentar un empitjorament dels símptomes.

7. Els meus símptomes empitjoraran?

L’aparició i la progressió dels símptomes a l’EMPP tendeixen a produir-se amb més rapidesa que en altres formes d’EM. Per tant, els vostres símptomes poden no fluctuar com succeirien en les formes recurrents de la malaltia, però continuaran empitjorant constantment.

A mesura que avança el PPMS, hi ha un risc de discapacitat. A causa de més lesions a la columna vertebral, el PPMS pot causar més dificultats per caminar. També pot experimentar un empitjorament de la depressió, la fatiga i les habilitats per a la presa de decisions.

8. Quins medicaments receptarà?

El 2017, l’Administració d’aliments i medicaments (FDA) va aprovar l’ocrelizumab (Ocrevus), el primer medicament disponible per al seu ús en el tractament de l’EMPP. Aquesta teràpia modificadora de la malaltia també està aprovada per tractar l’RRMS.

S’està investigant en curs per trobar medicaments que redueixin els efectes neurològics del PPMS.

9. Hi ha teràpies alternatives que puc provar?

Les teràpies alternatives i complementàries que s’han utilitzat per a l’EM inclouen:

• ioga
• acupuntura
• suplements a base d'herbes
• biofeedback
• aromateràpia
• Tai-txi

La seguretat amb teràpies alternatives és una preocupació. Si pren algun medicament, els suplements a base d’herbes poden provocar interaccions. Només heu de provar ioga i tai-txi amb un instructor certificat que estigui familiaritzat amb l’EM; d’aquesta manera, us poden ajudar a modificar de manera segura les postures que calgui.

Parleu amb el vostre metge abans de provar qualsevol remei alternatiu per a PPMS.

10. Què puc fer per controlar la meva malaltia?

La gestió de PPMS depèn en gran mesura de:

• rehabilitació
• assistència a la mobilitat
• una dieta saludable
• exercici regular
• suport emocional

A més d’oferir recomanacions en aquestes àrees, el vostre metge també us pot derivar a altres tipus d’especialistes. Aquests inclouen terapeutes físics o ocupacionals, dietistes i terapeutes de grup de suport.

11. Hi ha una cura per al PPMS?

Actualment, no hi ha cap cura per a cap forma d’EM: això inclou el SMPP. L’objectiu és gestionar la vostra condició per evitar l’empitjorament dels símptomes i la discapacitat.

El vostre metge us ajudarà a determinar el millor curs per a la gestió de PPMS. No tingueu por de fer cites de seguiment si creieu que necessiteu més consells de gestió.