10 maneres d’entendre (una mica) d’entendre com se sent viure amb fibromiàlgia

Content

• 1. Feu una llista de tasques per a demà. A continuació, seleccioneu només quatre elements de la llista. Si intenteu fer més que això, l’endemà només podreu fer dues coses.
• 2. Mantingueu-vos al dia 48 hores seguides i, a continuació, llegiu el llibre més dur que podeu trobar. Heu de mantenir-vos desperts fins al final del llibre.
• 3. Camineu sobre una catifa de peluix mentre utilitzeu mitjons i llenceu els peus per la catifa. Toqueu una paleta de metall i penseu en com se sent aquest xoc contra els dits. Ara, torna a fer-ho. I un altre cop. I un altre cop.
• 4. Comproveu el vostre compte bancari per esbrinar que se’ls ha drenat inexplicablement 10.000 dòlars durant la nit. Fes una cita amb el gestor del banc, que et transmet a un agent d'atenció al client i passa a un altre, i després a un altre.
• 5. Executeu un 10K. No teniu temps per preparar-vos ni entrenar-vos. Només cal sortir i executar-lo, no s'admeten caminar.
• 6. Baixeu el termòstat cap avall de 10 graus. No teniu permís de cap capa addicional. No trobareu una temperatura còmoda fins que no s’escalfiran les coses a l’estiu, moment en el qual les coses de sobte seran massa calentes.
• 7. Anul·leu una data amb només una hora d'avís el divendres a la nit i expliqueu que el vostre fill està malalt. Consulteu com reacciona la vostra data.
• 8. Poseu un cap de setmana llarg sense interactuar amb ningú, excepte els vostres estimats i divertits animals de companyia.
• 9. Emmalaltir-se greument sis vegades en un any. Truqueu sense feina almenys tres dies cada vegada. Encara teniu feina a final d’any?
• 10. A la feina, oblideu els terminis unes setmanes, deixeu els articles on no pertanyin i abandoneu la meitat de les reunions sense cap explicació. Consulteu les reaccions dels vostres companys de feina i supervisor.

Com veiem que el món forma qui som nosaltres, i com compartir experiències convincents pot marcar la nostra forma de tractar-nos millor. Aquesta és una perspectiva potent.

La fibromiàlgia, un trastorn que causa dolor crònic, encara és mal entès. Visc amb fibromiàlgia i, en un dia determinat, tinc problemes com la fatiga extrema, el dolor i la boira cerebral.

Com que és en gran mesura una malaltia invisible, els que la presenten semblen molt exteriors. Malauradament, no va ser així.

La fibromiàlgia és especialment difícil de descriure per a amics i familiars, ja que els seus símptomes varien en gravetat del dia a dia. És difícil explicar als amics que necessiteu cancel·lar plans perquè esteu cansats, però sovint això és exactament el que passa.

Coneixeu algú amb fibromiàlgia? Per començar a entendre què és viure amb aquesta condició, vaig trobar 10 escenaris que us podrien ajudar a empatitzar.

1. Feu una llista de tasques per a demà. A continuació, seleccioneu només quatre elements de la llista. Si intenteu fer més que això, l’endemà només podreu fer dues coses.

Amb el fibro, he d’equilibrar acuradament les meves activitats i la quantitat d’energia que gasto cada dia. Tot i que potser encara em queda molt de temps en un dia, he de ser a casa i al sofà quan el dipòsit quedi buit. Si m’exerceixo massa, no tindré l’energia per fer res durant els propers tres dies.

2. Mantingueu-vos al dia 48 hores seguides i, a continuació, llegiu el llibre més dur que podeu trobar. Heu de mantenir-vos desperts fins al final del llibre.

Aquest escenari no aconsegueix captar amb precisió l'extrema fatiga que de vegades sento. Les pastilles per dormir m’ajudaran a dormir, però com que pateix un dolor constant, no tinc aquest somni profund i tranquil que poden gaudir molts altres. Per a mi, sembla que no hi ha cap manera de despertar-se renovada.

3. Camineu sobre una catifa de peluix mentre utilitzeu mitjons i llenceu els peus per la catifa. Toqueu una paleta de metall i penseu en com se sent aquest xoc contra els dits. Ara, torna a fer-ho. I un altre cop. I un altre cop.

Com que la fibromiàlgia afecta el meu sistema nerviós central, la resposta al dolor del meu cos s’amplifica. Experimento aquests dolors dispars elèctrics de forma regular i són pitjor i més llargues que un xoc elèctric estàtic. És particularment inconvenient quan surten al centre d’una reunió de treball, fent-me sortir gairebé del meu seient.

4. Comproveu el vostre compte bancari per esbrinar que se’ls ha drenat inexplicablement 10.000 dòlars durant la nit. Fes una cita amb el gestor del banc, que et transmet a un agent d'atenció al client i passa a un altre, i després a un altre.

La fibromiàlgia segueix sent una mica com una malaltia misteriosa: ningú no sap per què es produeix ni com tractar-la. Molts metges no ho coneixen ni tan sols creuen que és real que fer un diagnòstic pugui ser un viatge marató.

No puc comptar el nombre de vegades que els metges em van dir simplement: "No sé què us passa", després em va enviar a casa sense fer cap remissió ni cap suggeriment de com esbrinar què passava en realitat amb el meu cos. .

5. Executeu un 10K. No teniu temps per preparar-vos ni entrenar-vos. Només cal sortir i executar-lo, no s'admeten caminar.

Com se senten els vostres dolors músculs l’endemà és com em sento la majoria dels dies en sortir del llit. Aquesta sensació continua durant la majoria del dia i la medicació contra el dolor no ajuda gaire.

6. Baixeu el termòstat cap avall de 10 graus. No teniu permís de cap capa addicional. No trobareu una temperatura còmoda fins que no s’escalfiran les coses a l’estiu, moment en el qual les coses de sobte seran massa calentes.

Amb el fibro, el meu cos no regula la seva temperatura tan bé com abans. Sempre em congelo a l’hivern. A l'estiu, faig fred fins que de sobte moriré de calor. Sembla que no hi ha cap mitjà feliç.

7. Anul·leu una data amb només una hora d'avís el divendres a la nit i expliqueu que el vostre fill està malalt. Consulteu com reacciona la vostra data.

Malauradament, fins i tot quan els amics i la família saben que tinc fibros, no sempre entenen de quina forma afecta la meva vida. Aquest és un escenari pel qual he estat realment, i el fet que ja no em trobo amb aquesta persona indica el bé que va reaccionar a la cancel·lació.

8. Poseu un cap de setmana llarg sense interactuar amb ningú, excepte els vostres estimats i divertits animals de companyia.

Les meves mascotes han esdevingut extremadament importants per a mi, sobretot en els moments en què simplement no estic en condicions de relacionar-me amb la gent. No em jutgen, però també em recorden que no estic sol. Tenir-los al voltant fa que els dies de flaire siguin una mica més suportables.

9. Emmalaltir-se greument sis vegades en un any. Truqueu sense feina almenys tres dies cada vegada. Encara teniu feina a final d’any?

Amb la fibromiàlgia, mai no sé quan tindré un dia de flaire i, sovint, les bengales fan que sigui impossible que em posi a treballar i em sento a un taulell tot el dia. Mai he estat tan agraït per la capacitat de treballar en part des de casa. Probablement m'ha mantingut ocupat.

10. A la feina, oblideu els terminis unes setmanes, deixeu els articles on no pertanyin i abandoneu la meitat de les reunions sense cap explicació. Consulteu les reaccions dels vostres companys de feina i supervisor.

Un dels símptomes més molestos del fibro pot ser la "boira del fibro". Alguns dies, sembla que vius en una boira de confusió i no hi pots fer res per aconseguir reunir-se. Estem parlant posant les teves claus a la nevera, oblidant quin any ha estat i desorientant-nos mentre intentes trobar el camí de casa en una ruta bàsica que vau conduir centenars de vegades abans.

La fibromiàlgia fa que la vida sigui desafiant, però també aporta avantatges estranys, com aprendre a agrair les petites belleses quotidianes de la vida. Una cosa que agraeixo són els meus éssers estimats que intenten entendre com em sento, tot i que sigui un repte. La seva empatia fa que els pitjors dies siguin una mica millors.

Paige Cerulli és redactor i redactor de contingut resident a l’oest de Massachusetts. Sovint cobreix les malalties cròniques, la salut i el benestar i actualment treballa en una novetat sobre malalties cròniques. En el seu temps lliure, li agrada muntar cavalls i tocar la flauta.