Tinc el càncer de mama de l’etapa 4, però segueixo vivint la meva vida

Content

• 10 h
• 10:30 h.
• 11 h
• 11:05 h.
• 11.15 h.
• 12 h.
• 12: 30h.
• 13.30 h.
• 14 h.
• 14:30 h.
• 16:45 h.
• 17.30 h.
• 19 h.
• 11 h.
• 11.15 h.

Què passa després del xoc inicial d’un diagnòstic metastàtic de càncer de mama? Com a persona que fa gairebé vuit anys que ha estat a la quimiocràcia i que ha aconseguit la longevitat que més esperança, sento molta alegria encara estar aquí.

Però la vida tampoc és fàcil. El tractament amb els anys ha inclòs una cirurgia per eliminar la meitat del meu fetge cancerós, la radiació SBRT quan es va tornar a créixer i una gran varietat de fàrmacs de quimioteràpia a través d’ella.

Tots aquests tractaments, a més del coneixement que és probable que algun dia deixin de funcionar, no només afectarà la salut física, sinó la salut mental. He hagut de plantejar-me alguns mecanismes d’afrontament per facilitar la meva vida.

10 h

Sempre em desperto bruscament, potser un romanent dels meus anys de treball. Es necessita un moment perquè el dolor em perfori la consciència. Primer miro per la finestra per veure el clima, després comprovo si hi ha el telèfon i qualsevol missatge. A poc a poc m’aixeco i em dirigeixo al menjador.

Necessito molta son aquests dies, unes bones 12 hores a la nit, amb algunes fulles durant el dia. La quimioteràpia provoca fatiga intensa, així que he organitzat la meva vida per evitar activitats del matí sempre que sigui possible. No més brunchs del dia de la mare ni matins de Nadal, ni esmorzars amb els amics. Vaig deixar que el meu cos dormís fins que es desperti, generalment cap a les 10 del matí, però a vegades fins a les 11 hores, vull poder despertar-me abans, però trobo que quan ho faig, estic tan fatigat a la tarda que cauré adormit independentment d’on estic.

10:30 h.

El meu marit jubilat, que ja fa diverses hores que em dedica, em proporciona una tassa de cafè i un petit esmorzar, normalment una magdalena o una cosa lleugera. Tinc problemes per menjar qualsevol cosa, però recentment he arribat a 100 lliures, un pes objectiu.

Sóc un lector de diaris de tornada, així que passo el paper llegint les notícies locals mentre prenc el meu cafè. Sempre vaig llegir els obituaris, buscant els pacients amb càncer, aquells que han tingut una batalla “llarga i valenta”. Tinc curiositat per veure el temps que van viure.

Majoritàriament, tinc ganes de fer cada dia el trencaclosques de criptoqui. Se suposa que els trencaclosques són bons per a la salut cerebral. Vuit anys de quimioteràpia m’han entelat el cervell, que els pacients amb càncer anomenen “cerebro quimioterapeuta”. Han passat quatre setmanes des de la meva última quimio i, per tant, avui he de trobar el trencaclosques més fàcil que demà. Sí, avui és dia de quimio. Demà lluitaré per diferenciar una Z d’una V.

11 h

Trencaclosques completat.

Tot i que sé que és un dia de quimio, comprovo el meu calendari per al moment. Estic en el punt en què no puc tenir en compte una programació adequada. Un altre ajust que he fet és programar totes les meves cites oncològiques el dimecres. Sé que dimecres és un dia de metge, així que no programaré res més aquell dia. Com que em confon amb facilitat, guardo un calendari de paper tant al moneder com al mostrador de la cuina, obert al mes actual, de manera que puc veure fàcilment el que ve.

Avui comprovo el doble de l’hora de la meva cita i noto que també veuré el meu metge per obtenir resultats d’exploració. El meu fill també arriba per una visita ràpida a la seva escapada.

En aquest punt del meu tractament, la meva norma és planificar només fer una cosa al dia. Podria sortir a dinar o potser aniria a una pel·lícula, però no a dinar i una pel · lícula. La meva energia és limitada i he après el difícil camí que els meus límits són reals.

11:05 h.

Prenc el meu primer medicament contra el dolor del dia. Em prenc una de llarga durada una dues vegades al dia i una d’acció curta una quatre vegades al dia. El dolor és una neuropatia induïda per la quimioteràpia. A més, el meu oncòleg creu que tinc una reacció neurotòxica al quimio en què sóc.

No hi podem fer res al respecte. Aquesta quimio em manté viva. Ja hem canviat el tractament de cada tres setmanes a una al mes per retardar la progressió del dany nerviós. Sento dolor ossi profund i constant. També tinc fort dolor abdominal, probablement cicatriu de cirurgies o radiació, però possiblement també de la quimioteràpia.

Han passat tants anys des de que he estat fora de tractament que ja no sé què és el que provoca ni recordo el que sent la vida sense dolor i fatiga. No cal dir que la medicina del dolor forma part de la meva vida. Tot i que no controla el dolor completament, sí que m’ajuda a funcionar.

11.15 h.

Els medicaments contra el dolor han entrat de manera que ara em dutxo i em disposo a la quimio. Tot i que sóc un amant i un col·leccionista de perfums, em deixo de dur perquè ningú tingui reacció. El centre d’infusió és una habitació petita i estem tots junts; és important estar atent.

L’objectiu de vestir avui és la comoditat. Estaré asseguda molt de temps i la temperatura al centre d’infusió és freda. També tinc un port al braç que cal accedir, de manera que porto articles de màniga llarga solts i fàcils de tirar. Els ponchos de punt són bons, ja que permeten a les infermeres connectar-me al tub i encara puc mantenir-me calent. Res ajustat a la cintura: aviat estaré ple de líquid. També m’assegura que tinc auriculars i un carregador addicional per al meu telèfon.

12 h.

És probable que no tingui energia per fer molt durant les properes dues setmanes, així que començo un munt de bugaderia. El meu marit ha assumit la majoria de les tasques, però jo encara faig bugaderia jo.

El meu fill s'atura per canviar el filtre del nostre sistema de climatització, que escalfa el meu cor. Veure’l em recorda per què faig tot això. Viure tants anys com jo m’ha fet moltes alegries: he vist néixer casaments i néts. El meu fill petit es graduarà a la universitat l’any vinent.

Però, en el dia a dia del dolor i del malestar de la vida, em pregunto si val la pena passar per tot aquest tractament, mantenir-se en quimio durant tants anys. Sovint he considerat deixar de parar. Però quan veig un dels meus fills, sé que val la pena lluitar.

12: 30h.

El meu fill ha tornat a treballar, així que comprovo el correu electrònic i la meva pàgina de Facebook. Escric a les dones que m’escriuen, moltes recentment diagnosticades i entranyades. Recordo aquells primers dies d’un diagnòstic metastàtic, creient que moriria d’aquí a dos anys. Intento animar-los i donar-los esperança.

13.30 h.

És hora de sortir per la quimio. És a 30 minuts en cotxe i sempre m'hi he passat. És un orgull per a mi.

14 h.

Em registro i saludo a la recepcionista. Li pregunto si el seu fill encara ha entrat a la universitat. Després d’anar cada poques setmanes des del 2009, conec tothom que hi treballa. Conec els seus noms i si tenen fills. He vist promocions, arguments, esgotament i celebració, tots els que van ser testimonis mentre vaig aconseguir la meva quimio.

14:30 h.

Em diuen, em pes el pes i m’instal·lo en una càtedra d’oncologia. La infermera d’avui fa el que és habitual: accedeix al meu port, em proporciona els meus medicaments antinausea i comença el meu degoteig de Kadcyla. Tot el que trigui entre 2 o 3 hores.

Vaig llegir un llibre al meu telèfon durant la quimio. En el passat, he conversat amb altres pacients i m'he fet amics, però després de vuit anys, després d'haver-ne vist tants fent la seva quimiologia i se'n van, acostumo a mantenir-me més. Aquesta experiència quimio és una novetat aterradora per a molts d’allà. Per a mi ara és una forma de viure.

En algun moment he tornat a parlar amb el meu metge. Arrossego el quimio pol i espero a la sala d’exàmens. Tot i que escolto si la meva recent exploració PET mostra càncer o no, no he estat nerviosa fins aquest moment. Quan obre la porta, el meu cor em salta un ritme. Però, com m'esperava, em diu que el quimioteràpia encara funciona. Un altre socorrista. Li pregunto quant de temps puc esperar que continuï, i em diu alguna cosa sorprenent: mai no ha tingut un pacient en aquesta quimio mentre he estat jo sense haver experimentat una recaiguda. Jo sóc el canari a la mina de carbó, diu.

Estic content de les bones notícies, però també sorprèn deprimit. El meu metge és simpàtic i ho entén. Diu que, en aquest moment, no estic molt millor que algú que lluita contra el càncer actiu. Al cap i a la fi, estic passant pel mateix sense acabar, només esperant que la sabata caigui. La seva comprensió em reconforta i em recorda que avui no ha caigut la sabata. Continuo tenint sort.

16:45 h.

A la sala d’infusions, les infermeres també estan contents de les meves notícies. Estic desconnectat i surto per la porta del darrere. Com descriure com se sent que ha acabat de tenir una quimioteràpia: sóc una mica fluixet i em sento plena de líquid. Les meves mans i els peus em cremen del quimio i els rasco constantment, com si això ajudés. Trobo el cotxe a l’aparcament ara buit i començo a casa. El sol sembla més brillant i tinc ganes de tornar a casa.

17.30 h.

Després de donar les bones notícies al meu marit, de seguida me'n vaig al llit, oblidant la bugada. Les drogues prèvies al medicament m’eviten sentir-me nàusees i encara no tinc mal de cap que segurament vindrà. Estic molt fatigada, quan he perdut la migdiada de la tarda. Arrossego a les cobertes i m’adormo.

19 h.

El meu marit ha sopat fix, així que m’aixeco per menjar una mica. De vegades em costa menjar després de quimio perquè acostumo a sentir-me una mica fora. El meu marit sap mantenir-ho senzill: no hi ha carns pesades ni moltes espècies. Com que trobo a faltar el dinar del quimio, intento menjar un àpat complet. Després, mirem la televisió junts i explico més sobre què va dir el metge i què passa amb mi.

11 h.

A causa de les meves drogues quimiològiques, no puc anar a un dentista per tenir cap cura seriosa. Tinc molta cura amb la meva cura de la boca. Primer, faig servir un waterpik. Es raspalleu les dents amb una pasta de dents especial i costosa que elimina el tàrtar. Vaig filar. A continuació, faig servir un raspall de dents elèctric amb pasta de dents sensible barrejat amb blanquejador. Finalment, esbandit amb un rentat bucal. També tinc una crema que fregueu a les genives per prevenir gingivitis. Tot el que triga deu minuts com a mínim.

També tinc cura de la meva pell per evitar arrugues, que el meu marit troba hilarant. Utilitzo retinoides, sèrums especials i cremes. Per si de cas!

11.15 h.

El meu marit ja ronca. Em llito al llit i comprovo una vegada més el meu món en línia. Aleshores em cau en un son profund. Dormiré 12 hores.

Demà, la quimio pot afectar-me i fer-me nàusees i agosarat, o potser se m’escapa. Mai no ho sé. Però sé que una bona nit és un millor medicament.

Ann Silberman viu amb un càncer de mama en fase 4 i n’és autora Càncer de pulmó? Però Doctor ... Odio la rosa!, que va ser nomenat un dels nostres millors blocs de càncer de mama metastàtics. Connecta’t amb ella activada Facebook o bé tuiteu-la @ButDocIHatePink.