El cost de la vida amb l'hepatitis C: història de Rick

Content

• Múltiples rondes de tractament
• Milers de dòlars en atenció
• Mantenir la cobertura d’assegurança
• Remissió temporal, seguida de recaiguda
• El tram final
• Advocant el canvi

Han passat gairebé 20 anys des que Rick Nash es va assabentar que tenia infecció per hepatitis C.

Aquestes dues dècades han inclòs moltes visites al metge, proves, tractaments antivírics fallits i anys passats a l’espera a la llista de donants per a un trasplantament de fetge.

També han rebut milers de dòlars en costos sanitaris. Rick i la seva família han facturat més de 6 milions de dòlars als seus proveïdors d’assegurança mèdica i han gastat centenars de milers de dòlars en atenció fora de butxaca.

Si no hagués gastat aquests diners, es podria permetre el luxe de comprar una casa fins ara.

"Vull dir literalment una casa", va dir Rick a Healthline. "La quantitat de diners que la meva família i jo hem pagat durant aquest període de temps col·lectiu ha estat d'uns 190.000 dòlars, 200.000 dòlars, per la qual cosa és una casa."

Rick només tenia 12 anys quan es va adonar que la seva orina era inusualment fosca. Ell i la seva família van anar al seu metge, que els va derivar a un hospital local. Després de passar per anàlisis de sang i una biòpsia hepàtica, a Rick li van diagnosticar infecció per hepatitis C.

"Van provar-ho tot", va dir Rick, "i quan van descobrir que tenia Hep C, estaven realment confosos, perquè un nen de 12 anys amb Hep C és estrany".

L’hepatitis C és una infecció vírica que perjudica el fetge. En alguns casos d'infecció aguda, el cos combat el virus pel seu compte. Però d’acord amb els centres de control i prevenció de malalties (CDC), entre el 75 i el 85% de les persones que contracten el virus desenvolupen infecció crònica per l’hepatitis C. Es tracta d’una infecció a llarg termini que requereix tractament amb medicaments antivirals.

La infecció crònica per hepatitis C és poc freqüent en els nens, afectant aproximadament entre 23.000 i 46.000 nens als Estats Units. La majoria dels nens amb hepatitis C han contractat el virus de la seva mare durant l’embaràs.

Després de conèixer que Rick tenia infecció per hepatitis C, els seus metges van animar a tota la seva família a fer-se la prova. Això els va portar a descobrir que la seva mare també tenia la malaltia.

La seva mare va començar a rebre tractament antiviral poc després de posar-se el diagnòstic.

Però per a Rick, poca cosa podien fer els seus metges. En aquell moment, hi havia poques opcions de tractament per als nens amb malaltia, de manera que només havien de vigilar i esperar.

"Vaig tenir entre 20 i 25 reunions diferents amb un GI [especialista gastrointestinal] o amb un metge general, només entre els 12 i els 18 anys", va recordar Rick.

"Hi aniria de tant en tant perquè estaven interessats en el meu cas", va dir, "però no podrien fer res. Tot el que podríeu fer és esperar i veure amb un nen fins als 18 anys ”.

Múltiples rondes de tractament

Rick va començar la seva primera ronda de tractament antiviral durant el primer any universitari, a principis del 2008.

Va rebre una injecció d’interferó i ribavirina cada setmana durant sis mesos. Els efectes secundaris van ser terribles. "Va fer sentir com si tingués la pitjor grip, com ara 100 vegades més", va dir Rick.

Quan va acabar la seva primera ronda de tractament, el virus encara era detectable a la sang.

El seu metge li va receptar una altra ronda dels mateixos medicaments, però a dosis més altes.

Això també no va poder eliminar el virus del seu cos.

"És bàsicament el doble de la dosi del primer tractament, i no s'hauria d'haver fet. Realment miro enrere tota la situació i no hauria d’haver-la acceptat, però en aquell moment estava tan desesperada per tenir una cura. "

A finals del 2012, va passar per la tercera ronda de tractament antiviral, aquest cop amb una combinació d’interferó, ribavirina i un nou fàrmac, el telaprevir.

Rick va dir que els efectes secundaris d’aquest tractament gairebé el van matar.

I encara no va guarir la infecció.

Milers de dòlars en atenció

Les tres primeres proves de Rick van tractar més de 80.000 dòlars cadascun.

A més d’aquells tractaments antivirals, els seus metges van receptar una letania d’altres fàrmacs per gestionar els símptomes i complicacions de la malaltia hepàtica.

En diverses ocasions, també es va sotmetre a un procediment conegut com a banding. Aquest procediment tractava venes engrandides al seu esòfag, una complicació de cicatrius hepàtiques.

Rick tenia una assegurança mèdica en aquell moment i, sense fallar, cobrava la seva deductible de 4.000 dòlars cada any.

També va pagar milers de dòlars de la butxaca per aspectes de la seva cura que no tenien cobert una assegurança.

Per exemple, viure amb malalties hepàtiques cròniques va augmentar les seves factures de queviures. Va haver de menjar de 4.000 a 5.000 calories al dia, ja que no va ser capaç de mantenir tot el seu menjar baix. També va haver d’invertir en alternatives baixes en sodi, que sovint són més econòmiques que els productes habituals.

Va comprar suplements de magnesi, potassi i calci per ajudar a satisfer les necessitats nutricionals del seu cos. Va pagar lliçons de tango per ajudar a mantenir la seva massa muscular i la memòria, que es deterioraven a conseqüència dels danys hepàtics. I va comprar purificadors d'aire per ajudar a protegir els seus pulmons, que també sentien els efectes del seu estat.

Cada vegada que va iniciar un nou curs de tractament antiviral, va substituir tots els seus productes de cura personal per protegir-se de la reinfecció.

"Hauria de substituir tots els meus articles de bany: els meus raspalls de dents, els meus pintes, els meus desodorants, tot, i les meves retalladores d'ungles, la meva navalla, qualsevol cosa que utilitzés."

"En total, els accidents eren de dos a dos grans per any, en termes de coses addicionals que hauria de fer o comprar directament a causa del meu Hep C", va recordar.

Mantenir la cobertura d’assegurança

Per pagar els costos de la cura, Rick va estructurar bona part de la seva vida al voltant de mantenir una assegurança mèdica.

Rick va estar a la universitat durant la seva primera ronda de tractament antiviral. Com a estudiant a temps complet menor de 25 anys, va estar cobert pel pla d’assegurança patrocinat per la seva mare.

Quan es va graduar, Rick va obtenir un lloc de treball per a un districte escolar local. Però aquesta posició no proporcionava els avantatges ni la seguretat laboral que necessitava.

Així doncs, va tornar a l'escola, fent una càrrega completa de cursos a la nit mentre treballava fins a 39 hores setmanals durant el dia. Això li va permetre mantenir una cobertura segons el pla d’assegurança de la seva mare.

Quan va envellir de la cobertura d'assegurança de la seva mare, va canviar de feina per obtenir els beneficis que necessitava. En fer-ho, va retardar la seva tercera ronda de tractament en uns dos anys.

A finals del 2013 va ser acomiadat de la seva feina després de faltar massa feina. Tot i que el seu cap sabia sobre el seu estat, van continuar programant reunions quan Rick es trobava a cites mèdiques.

En aquest moment, Rick havia desenvolupat una malaltia hepàtica en etapa final. L’hepatitis C havia danyat i cicatritzat el fetge suficient per provocar cirrosi. Segons el CDC, aproximadament entre un 20 i un 20% de les persones amb infecció per l’hepatitis C desenvolupen cirrosi en els 20 anys posteriors a la contractació del virus.

Rick va haver de fer front a diverses complicacions de la cirrosi, incloses les ascites, una acumulació d’excés de líquid al seu abdomen. Les seves cames també estaven inflades amb líquid i propens a les rampes.

Les toxines van començar a acumular-se al torrent sanguini i fer que la seva funció cerebral disminuís, fent difícil fer matemàtiques bàsiques i altres tasques quotidianes.

Amb aquestes deficiències, sabia que seria difícil mantenir una feina. Així, es va presentar per discapacitat amb l'ajuda de diversos defensors de la discapacitat que el van guiar en el procés.

Remissió temporal, seguida de recaiguda

Després de presentar-se per discapacitat, Rick va començar el joc d’espera. Mentrestant, va comprar un pla d’assegurança mèdica subvencionat a través de la coberta Califòrnia, l’intercanvi estatal establert en virtut de la Llei de cura assequible (“Obamacare”).

La seva família també va "buscar i buscar" els cupons dels fabricants i altres programes d'assistència per ajudar-lo a pagar els medicaments que necessitava per sobreviure.

"Hem fet servir tots els cupons que hem pogut, tots els descomptes que hem pogut. Els meus pares m’han ajudat realment, perquè quan tinguis boira cerebral tan dolenta com jo, és difícil fer-ho constantment tant com puguis. "

Rick va començar la seva quarta ronda de tractament antiviral el 2014, amb simeprevir (Olysio) i sofosbuvir (Sovaldi). Aquesta combinació va reduir la seva càrrega viral a zero, cosa que significava que el virus deixava de ser detectable a la sang.

Però en un parell de mesos, Rick va experimentar una recaiguda. Va contreure una infecció bacteriana, cosa que va permetre que el virus de l’hepatitis C rebotés.

"Malauradament, va donar al meu virus l'oportunitat de tornar-ho va fer", va dir Rick. La seva càrrega vírica va disparar fins a uns 10 milions de partícules virals per mil·lilitre de sang. Qualsevol cosa superior a 800.000 es considera alta.

En una cinquena ronda de tractament antiviral que va començar més tard aquell any, va rebre una combinació de ledipasvir i sofosbuvir (Harvoni). Això va tornar a zero la seva càrrega viral. Però, de nou, el virus es va refer.

"Vaig quedar tan deprimit després d'això", va recordar Rick. "L'any que ve, no he pogut saber què fer."

El tram final

El 2016, tres anys després de la seva sol·licitud, Rick finalment es va inscriure a Medicare per a Discapacitat.

Aquesta va ser una notícia benvinguda, ja que necessitava un trasplantament de fetge i els costos de la seva cura eren cada cop més grans. Medicare ajudaria a prendre avantatges. Els seus costos i deductibles de copagament eren molt inferiors a Medicare en comparació amb el seu pla anterior.

Després de passar anys a la llista de donants, Rick va rebre un trasplantament de fetge el desembre de 2016.

El cost total de la seva estada hospitalària, l’operació i els dos primers mesos de recuperació post-trasplantament va costar gairebé 1 milió de dòlars. Per sort, amb Medicare, només va haver de pagar 300 dòlars de la butxaca.

Un parell de mesos després, Rick va començar la seva sisena ronda de tractament antiviral. Consistia en una combinació fora d’etiqueta de ribavirina, sofosbuvir (Sovaldi), elbasvir i grazoprevir (Zepatier).

El fet de llançar aquest tractament a Medicare va ser una mica difícil. Hi havia molt pocs punts de dades sobre els receptors de trasplantaments hepàtics que havien patit tantes rondes de tractament antiviral sense èxit com Rick. Després d'una denegació inicial, Medicare va aprovar 12 setmanes del tractament.

A la meitat del tractament, Rick encara tenia nivells detectables de virus a la sang. Sospitava que podria necessitar més de 12 setmanes de tractament en total per netejar-lo. Per tant, va sol·licitar una extensió a Medicare.

Van denegar la seva sol·licitud, així com les seves posteriors apel·lacions a Medicare i Medicaid. Va tenir poc remei que esperar i veure si 12 setmanes de tractament farien el truc.

Al final de les dotze setmanes, Rick havia afectat una càrrega viral de zero. El virus encara no es podia detectar a la sang quatre setmanes després de la seva última dosi de medicament.

I 24 setmanes després de la seva última dosi, les seves proves encara eren clares.

Rick havia aconseguit quelcom conegut com a resposta virològica sostinguda (SVR). Segons el departament d’Afers veterans dels EUA, el 99 per cent de les persones que aconsegueixen SVR romanen lliures del virus de l’hepatitis C durant la resta de la seva vida.

Després de gairebé 20 anys, sis rondes de tractament antiviral i un trasplantament de fetge, Rick finalment es va curar de la infecció per hepatitis C.

Advocant el canvi

Aquest setembre, Rick va celebrar el seu aniversari d’un any de viure sense hepatitis C.

La malaltia no només ha afectat els comptes bancaris de Rick i la seva família, sinó que també ha afectat el seu benestar social i emocional.

"L'estigma de la infecció per hepatitis C és massiva, només perquè tothom ho associa amb un consum de drogues o amb algun tipus de propòsit nefast i fa malbé perquè tracten a les persones com si no siguin persones".

Moltes persones tenen por de tocar o passar temps amb algú que té infecció per hepatitis C, tot i que el virus només es passa d’una persona a una altra mitjançant contacte sang a sang. Algú no ho pot transmetre només per contacte casual.

Per ajudar a abordar l'estigma i les idees errònies que envolten la malaltia, Rick treballa des de fa uns anys com a defensor de la comunitat. Manté el lloc web HCVME.org, escriu per a HepatitisC.net, és conseller de companys de Help-4-Hep i treballa amb diverses altres organitzacions en temes relacionats amb l’hepatitis C.

"Després d'haver passat pel que vaig passar i haver-ho experimentat com ho vaig fer, només intento ser vocal", va dir, "i intento animar a altres persones amb hepatitis C a ser també vocals."

"A les persones que no tenen hepatitis C", va afegir, "no li tinguis por. És sang a sang. No és cosa que us tingui por de tenir por. "