El cost de la vida amb l’hepatitis C: la història de Connie

Content

• Gestió dels efectes secundaris del tractament
• Esperant que hi hagi nous tractaments disponibles
• Pagament de l'atenció
• Els costos de les proves i el tractament
• Combatre l’estigma de la infecció

El 1992, Connie Welch va ser operada en un centre ambulatori de Texas. Més endavant esbrinaria que va contraure el virus de l’hepatitis C d’una agulla contaminada mentre hi era.

Abans de la seva operació, un tècnic quirúrgic va treure una xeringa de la safata d’anestèsia, es va injectar el medicament que contenia i va completar la xeringa amb solució salina abans de deixar-la enrere. Quan va arribar el moment de ser sedada a Connie, se li va injectar la mateixa agulla.

Dos anys després, va rebre una carta del centre quirúrgic: el tècnic havia estat atrapat robant substàncies narcòtiques de les xeringues. També havia donat positiu a la infecció per hepatitis C.

L'hepatitis C és una infecció vírica que causa danys i inflamacions hepàtiques. En alguns casos d’hepatitis C aguda, les persones poden combatre la infecció sense tractament. Però, en la majoria dels casos, desenvolupen hepatitis C crònica, una infecció de llarga durada que requereix tractament amb medicaments antivirals.

Es calcula que entre els 2,7 i els 3,9 milions de persones als Estats Units tenen hepatitis C. crònica. Molts no tenen símptomes i no s’adonen que han contret el virus. Connie era una d’aquestes persones.

"El meu metge em va trucar i em va preguntar si havia rebut avís sobre el que havia passat, i vaig dir que sí, però estava molt confós", va dir Connie a Healthline. "Vaig dir: 'No sabria que tenia hepatitis?'"

El metge de Connie la va animar a fer-se la prova. Sota la guia d'un gastroenteròleg i hepatòleg, se li van sotmetre a tres proves de sang. Cada vegada, donava positiu al virus de l’hepatitis C.

També li van fer una biòpsia hepàtica. Va demostrar que ja havia patit un dany hepàtic lleu per la infecció. La infecció per hepatitis C pot causar danys i cicatrius irreversibles al fetge, coneguda com a cirrosi.

Trigaria dues dècades, tres rondes de tractament antiviral i milers de dòlars pagats de la butxaca per eliminar el virus del seu cos.

Gestió dels efectes secundaris del tractament

Quan Connie va rebre el seu diagnòstic, només hi havia un tractament antiviral per a la infecció per hepatitis C. El gener de 1995 va començar a rebre injeccions d’interferó no pegilat.

Connie va desenvolupar efectes secundaris "molt durs" a partir de la medicació. Va lluitar amb fatiga extrema, dolors musculars i articulars, símptomes gastrointestinals i pèrdua de cabell.

"Alguns dies van ser millors que altres", va recordar, "però en la seva majoria van ser greus".

Hauria estat difícil mantenir una feina a temps complet, va dir. Havia treballat durant anys com a tècnica mèdica d’urgències i terapeuta respiratòria. Però havia deixat poc abans de fer-se la prova d’hepatitis C, amb plans per tornar a l’escola i cursar un títol d’infermeria, plans que va deixar enrere després d’haver sabut que havia contagiat la infecció.

Va ser prou difícil gestionar les seves responsabilitats a casa mentre feia front als efectes secundaris del tractament. Hi va haver dies en què era difícil sortir del llit, i molt menys cuidar dos fills. Els amics i familiars van intervenir per ajudar-vos a cuidar els nens, fer tasques domèstiques, recomanacions i altres tasques.

"Vaig ser una mare a temps complet i vaig intentar que tot a casa fos el més normal possible per a la nostra rutina, per als nostres fills, per a l'escola i tot", va recordar, "però va haver de tenir algunes vegades ajuda ".

Afortunadament, no va haver de pagar una ajuda addicional. “Vam tenir molts amics i familiars que van intervenir per ajudar-nos, de manera que no hi va haver cap cost econòmic. Vaig estar agraït per això ”.

Esperant que hi hagi nous tractaments disponibles

Al principi, les injeccions d’interferó no pegilat semblaven funcionar. Però al final, aquella primera ronda de tractament antiviral no va tenir èxit. El recompte viral de Connie va repuntar, el nombre d’enzims hepàtics va augmentar i els efectes secundaris de la medicació es van tornar massa greus per continuar.

Sense altres opcions de tractament disponibles, Connie va haver d’esperar uns quants anys abans de poder provar un medicament nou.

Va començar la seva segona ronda de tractament antiviral el 2000, prenent una combinació d’interferó pegilat i ribavirina que s’havia aprovat recentment per a persones amb infecció per hepatitis C.

Aquest tractament tampoc va tenir èxit.

Una vegada més, va haver d’esperar anys abans que es disposés d’un nou tractament.

Dotze anys després, el 2012, va començar la seva tercera i última ronda de tractament antiviral. Va comportar una combinació d'interferó pegilat, ribavirina i telaprevir (Incivek).

“Hi va haver molts costos, ja que aquell tractament era fins i tot més car que el primer o els dos primers tractaments, però havíem de fer el que havíem de fer. Em va beneir molt que el tractament va tenir èxit ”.

En les setmanes i mesos posteriors a la seva tercera ronda de tractament antiviral, diverses anàlisis de sang van demostrar que havia aconseguit una resposta viral sostinguda (SVR). El virus havia caigut a un nivell indetectable a la sang i seguia sent indetectable. Havia estat curada de l'hepatitis C.

Pagament de l'atenció

Des que va contreure el virus el 1992 fins que es va curar el 2012, Connie i la seva família van pagar milers de dòlars de la butxaca per controlar la infecció per l’hepatitis C.

"Del 1992 al 2012, va ser un període de 20 anys, que va implicar molta feina de sang, dues biòpsies hepàtiques, dos tractaments fallits, visites al metge", va dir, "de manera que hi va haver un gran cost".

Quan va saber per primera vegada que podria haver contagiat una infecció per l’hepatitis C, Connie va tenir la sort de tenir una assegurança mèdica. La seva família havia adquirit un pla d’assegurança patrocinat per l’empresari a través del treball del seu marit. Tot i això, els costos de la seva butxaca "van començar a acumular-se ràpidament".

Pagaven uns 350 dòlars mensuals en primes d’assegurança i tenien una deduïble anual de 500 dòlars, que havien de complir abans que el seu proveïdor d’assegurances ajudés a cobrir els costos de la seva cura.

Després d’haver aconseguit el deduïble anual, va continuar cobrant un càrrec de copagament de 35 dòlars per cada visita a un especialista. Els primers dies del seu diagnòstic i tractament, es va reunir amb un gastroenteròleg o hepatòleg tan sovint com una vegada a la setmana.

En un moment donat, la seva família va canviar de pla d’assegurança, només per descobrir que el seu gastroenteròleg va quedar fora de la seva nova xarxa d’assegurances.

"Ens van dir que el meu gastroenteròleg actual anava al nou pla i resulta que no. I en realitat va ser molt inquietant perquè vaig haver de trobar un metge nou durant aquest temps i, amb un metge nou, quasi s’ha de començar de nou ”.

Connie va començar a veure un nou gastroenteròleg, però no estava satisfeta amb l’atenció que li prestava. Així que va tornar al seu especialista anterior. Va haver de pagar de la butxaca per visitar-lo, fins que la seva família va poder canviar de pla d'assegurança per tornar-lo a la xarxa de cobertura.

"Sabia que no ens trobàvem en cap moment d'assegurança que el cobriria", va dir, "així que ens va donar una tarifa amb descompte".

"Vull dir una vegada que ni tan sols em va cobrar per una de les visites a l'oficina", va continuar, "i després les altres, em va cobrar el que normalment pagaria en copagament".

Els costos de les proves i el tractament

A més dels càrrecs de copagament per les visites al metge, Connie i la seva família van haver de pagar el 15 per cent de la factura per cada prova mèdica que rebia.

Va haver de fer-se proves de sang abans, durant i després de cada ronda de tractament antiviral. També va continuar fent treballs de sang almenys un cop a l'any durant cinc anys després d'aconseguir la RVS. Depenent de les proves implicades, va pagar entre 35 i 100 dòlars per cada ronda de treball de sang.

Connie també ha estat sotmesa a dues biòpsies hepàtiques, així com a una ecografia anual del fetge. Ha pagat uns 150 dòlars o més per cada examen d’ecografia. Durant aquests exàmens, el seu metge comprova si hi ha signes de cirrosi i altres possibles complicacions. Fins i tot ara que ha estat curada de la infecció per l’hepatitis C, té un risc elevat de desenvolupar càncer de fetge.

La seva família també va cobrir el 15% del cost de tres rondes de tractament antiviral que va rebre. Cada ronda de tractament va costar desenes de milers de dòlars en total, inclosa la part facturada al seu proveïdor d’assegurances.

"El quinze per cent de 500 pot no ser tan dolent", va dir, "però el 15 per cent de milers de persones poden sumar-se".

Connie i la seva família també es van enfrontar a càrrecs per medicaments amb recepta per controlar els efectes secundaris del seu tractament. Aquests inclouen medicaments anti-ansietat i injeccions per augmentar el recompte de glòbuls vermells. Van pagar gasolina i aparcament per assistir a infinitat de consultes mèdiques. I pagaven els menjars preparats quan estava massa malalta o estava ocupada amb les cites del metge per cuinar.

També ha incorregut en costos emocionals.

"L'hepatitis C és com una ondulació a l'estany, perquè afecta totes les àrees de la vostra vida, no només econòmicament. T’afecta mentalment i emocionalment, juntament amb físicament ”.

Combatre l’estigma de la infecció

Moltes persones tenen idees errònies sobre l’hepatitis C, que contribueix a l’estigma que s’hi associa.

Per exemple, molta gent no s’adona que l’única manera que algú pot transmetre el virus és mitjançant el contacte de sang a sang. I molts temen tocar o passar temps amb algú que hagi contret el virus. Aquestes pors poden provocar judicis negatius o discriminacions contra les persones que hi viuen.

Per fer front a aquestes trobades, Connie ha trobat útil educar els altres.

"Els meus sentiments han estat ferits diverses vegades per altres", va dir, "però en realitat, vaig prendre això com una oportunitat per respondre a preguntes que altres persones tenien sobre el virus i dissipar alguns mites sobre com es contrau i com no ".

Ara treballa com a defensora de pacients i entrenadora de vida certificada, ajudant les persones a gestionar els desafiaments de la malaltia hepàtica i la infecció per l’hepatitis C. També escriu per a diverses publicacions, inclosa una pàgina web basada en la fe que manté, Life Beyond Hep C.

Tot i que moltes persones s’enfronten a reptes en el camí cap al diagnòstic i el tractament, Connie creu que hi ha motius per a l’esperança.

"Hi ha més esperança d'anar més enllà de l'hep C que mai. Quan em van diagnosticar, només hi havia un tractament. Avui en dia, actualment tenim set tractaments diferents per a l’hepatitis C de tots els sis genotips ”.

"Hi ha esperança per als pacients fins i tot amb cirrosi", va continuar. "Ara hi ha més proves d'alta tecnologia per ajudar els pacients a diagnosticar-se aviat amb dany hepàtic. Ara hi ha molt més disponible per als pacients del que mai hi ha hagut ".