El cost de la vida amb colitis ulcerosa: la història de Jackie

Content

• Obtenir un diagnòstic
• Costos d’atenció ‘espantosos’
• Es limiten les opcions
• Quatre cirurgies, milers de dòlars
• Demanant ajuda
• L’estrès de mantenir-se assegurat
• Preveure la propera recaiguda

Jackie Zimmerman viu a Livonia, Michigan. Triga diverses hores en cotxe des de casa fins a Cleveland, Ohio, un viatge que va fer innombrables vegades per a consultes i consultes mèdiques.

"[Va ser] com a mínim un viatge de 200 dòlars cada vegada que hi anava, entre el menjar i el gas, i el temps i totes les coses", va dir.

Aquests viatges són només una part de les despeses que ha hagut de pagar Jackie per controlar la seva colitis ulcerosa (UC), una malaltia crònica amb la qual viu des de fa anys.

La UC és un tipus de malaltia inflamatòria intestinal (MII) que causa que es desenvolupin inflamacions i nafres al revestiment intern de l'intestí gros (còlon). Pot causar fatiga, dolor abdominal, sagnat rectal i altres símptomes. També pot provocar diverses complicacions, algunes de les quals posen en perill la vida.

Per tractar la malaltia, Jackie i la seva família han pagat milers de dòlars en primes d’assegurança, copagaments i franquícies. També han pagat diners de la butxaca per viatges, medicaments sense recepta i altres costos d’atenció.

"Si parlem del que ha pagat l'assegurança, almenys ens situem en el rang d'un milió de dòlars", va dir Jackie.

"Probablement estic dins dels 100.000 dòlars. Probablement més perquè no estic pensant en cada deduïble de cada visita ".

Obtenir un diagnòstic

A Jackie se li va diagnosticar una UC després de viure amb símptomes gastrointestinals (GI) durant aproximadament una dècada.

"Sincerament, havia experimentat símptomes de colitis ulcerosa durant deu anys abans de veure un metge al respecte", va dir, "però en aquell moment jo estava a l'escola secundària i era vergonyós".

A la primavera del 2009, va veure sang a les femtes i va saber que era hora de veure un metge.

Va anar a un especialista local en IG. Va aconsellar a Jackie que canviés la seva dieta i li va receptar alguns suplements dietètics.

Quan aquest enfocament no va funcionar, va realitzar una sigmoidoscòpia flexible: un tipus de procediment utilitzat per examinar el recte i el còlon inferior. Va veure els signes reveladors de la UC.

"En aquell moment, estava en plena explosió", va recordar Jackie.

“Va ser increïblement dolorós. Va ser una experiència realment terrible. I recordo, estava estirat sobre la taula, l’abast s’havia acabat i em va tocar a l’espatlla i em va dir: ‘No us preocupeu, només és colitis ulcerosa’ ”.

Però per terrible que fos aquella experiència, res no podia preparar Jackie per als reptes que afrontaria en els propers anys.

Costos d’atenció ‘espantosos’

En el moment en què li van diagnosticar, Jackie tenia una feina a temps complet. Al principi no li va faltar molta feina. Però al cap de poc temps, els seus símptomes s’intensificaren i necessitava més temps lliure per controlar la seva UC.

“A mesura que les coses es van accelerar i es va fer molt ràpidament, vaig estar molt a l’hospital. Probablement vaig estar mesos a urgències cada setmana. Vaig fer estades més llargues a l'hospital ", va continuar," em faltava molta feina i definitivament no em pagaven per aquest temps lliure ".

Poc després del seu diagnòstic, el metge GI de Jackie li va receptar la mesalamina (Asacol), un medicament oral per ajudar a reduir la inflamació del seu còlon.

Però després d’iniciar la medicació, va desenvolupar una acumulació de líquid al voltant del cor, un efecte secundari rar de la mesalamina. Va haver de deixar d’utilitzar el medicament, operar-se del cor i passar una setmana a la unitat de cures intensives (UCI).

Aquest va ser el primer dels molts procediments costosos i les estades hospitalàries prolongades que tindria com a conseqüència del seu estat.

"En aquell moment, les factures eren una mena de rotatives. Jo les obria i deia:" Oh, això és realment llarg i aterridor ", i després em preguntava:" Quin és el mínim, quin és el meu mínim, de pagament? '”

Jackie es va inscriure en un pla d'assegurança mèdica que ajudaria a cobrir els costos de la seva atenció. Quan es va fer massa difícil pagar les primes mensuals de 600 dòlars, els seus pares intervenien per ajudar-los.

Es limiten les opcions

Jackie també té esclerosi múltiple (EM), una malaltia autoimmune que limita alguns dels medicaments que pot prendre.

A causa d’aquestes restriccions, el seu metge no podia prescriure medicaments biològics com l’infliximab (Remicade), que s’utilitzen sovint per tractar la UC si la mesalamina és fora de taula.

Li van receptar budesonida (Uceris, Entocort EC) i metotrexat (Trexall, Rasuvo). Cap d'aquests medicaments no funcionava. Semblava que la cirurgia podria ser la seva millor opció.

"En aquest moment, continuava disminuint en termes de benestar", va afegir, "i sense que res funcionés ràpidament, començava a parlar de veure un cirurgià".

Va ser llavors quan van començar els viatges de Jackie a la Cleveland Clinic, a Ohio. Hauria de creuar les línies estatals per obtenir l’atenció que necessitava.

Quatre cirurgies, milers de dòlars

A la Clínica de Cleveland, Jackie se sotmetria a una cirurgia per treure-li el còlon i el recte i crear un dipòsit conegut com a "bossa J". Això li permetria emmagatzemar femta i passar-la per anal.

El procés consistiria en tres operacions repartides en un període de nou mesos. Però, a causa de complicacions imprevistes, van trigar quatre operacions i més d’un any a completar-se. Va tenir la seva primera operació el març del 2010 i l’última al juny del 2011.

Uns quants dies abans de cada operació, Jackie va ingressar a l'hospital per fer proves preoperatòries. També es va quedar uns dies després de cada procediment per fer proves de seguiment i atenció.

Durant cada estada a l'hospital, els seus pares es van registrar a un hotel proper per ajudar-la a dur a terme el procés. "Estem parlant de milers de dòlars de la butxaca, només per ser-hi", va dir Jackie.

Cada operació costava 50.000 dòlars o més, gran part dels quals es van facturar a la seva companyia d'assegurances.

El seu proveïdor d’assegurances havia establert el seu deduïble anual en 7.000 dòlars, però a la segona meitat del 2010, aquesta companyia va deixar de treballar. Va haver de trobar un proveïdor diferent i aconseguir un pla nou.

“Només un any vaig pagar 17.000 dòlars en franquícies de la butxaca perquè la meva companyia d’assegurances em va deixar caure i n’havia d’aconseguir una de nova. Ja havia pagat el deducible i el màxim de la meva butxaca, de manera que vaig haver de començar de nou a mitjan any ".

Demanant ajuda

Al juny del 2010, Jackie va perdre la feina.

S’havia perdut massa feina a causa de malalties i consultes mèdiques.

"Em trucaven després de la cirurgia i em deien:" Ei, quan tornaràs? "I no hi ha manera realment d'explicar a la gent que no coneguis", va dir.

«No hi era prou. Van ser amables, però em van acomiadar ”, va dir a Healthline.

Jackie rebia 300 dòlars setmanals en prestacions d’atur, que suposaven massa diners per optar a ajudes estatals, però no eren suficients per cobrir les seves despeses de vida i els costos de l’atenció mèdica.

"La meitat dels meus ingressos mensuals hauria estat el meu pagament de l'assegurança en aquest moment", va dir.

"Definitivament demanava ajuda a la meva família i vaig tenir la sort de que poguessin proporcionar-la, però era una sensació bastant terrible ser adult i, tot i això, heu de demanar als vostres pares que us ajudessin a pagar les vostres factures".

Després de la seva quarta cirurgia, Jackie tenia cites periòdiques a la Cleveland Clinic per controlar la seva recuperació. Quan va desenvolupar la inflamació de la seva bossa J, una complicació habitual de la cirurgia que va tenir, va necessitar fer més viatges a Cleveland per obtenir més atenció de seguiment.

L’estrès de mantenir-se assegurat

La cirurgia va fer una gran diferència en la qualitat de vida de Jackie. Amb el pas del temps, es va començar a sentir molt millor i finalment va tornar a la feina.

A la primavera del 2013, va aconseguir feina en un dels tres grans fabricants d'automòbils de Michigan. Això li va permetre abandonar el costós pla d’assegurança que havia comprat i inscriure’s en un pla patrocinat per l’empresari.

"En realitat vaig agafar la seva assegurança, l'assegurança del meu empresari, per primera vegada perquè em sentia prou estable per ocupar un lloc de treball i confiava que hi estaria una estona", va recordar.

El seu cap va entendre les seves necessitats de salut i la va animar a prendre temps lliure quan ho necessitava. Va romandre en aquesta feina durant uns dos anys.

Quan va deixar aquest lloc de treball, va comprar una assegurança a través de la borsa d’assegurances estatal que s’havia establert en virtut de la Llei d’Assistència Assequible (“Obamacare”).

El 2015 va començar una altra feina en una organització sense ànim de lucre. Va canviar el seu pla ACA per un altre pla patrocinat per l’empresari. Va funcionar bé durant una estona, però sabia que no era una solució a llarg termini.

"Em vaig sentir com si estigués en aquella feina més del que volia per coses com l'assegurança", va dir.

Va tenir una recaiguda de l’EM a principis d’aquest any i necessitaria una assegurança per cobrir els costos de la gestió de les dues condicions.

Però en el clima polític actual, l'ACA es va sentir massa inestable perquè Jackie pogués comprar un altre pla d'assegurança a través de la borsa estatal. Això la va deixar dependent del pla patrocinat pel seu empresari.

Va haver de continuar treballant amb una feina que li causava molta tensió, cosa que pot empitjorar els símptomes de l’EM i de la UC.

Preveure la propera recaiguda

Jackie i el seu xicot es van casar a la tardor del 2018. Com a cònjuge, Jackie es podia inscriure al seu pla d’assegurança patrocinat per l’empresari.

"Estic molt afortunada de poder obtenir l'assegurança del meu marit, que vam decidir casar-nos just en el moment adequat", va dir.

Aquest pla li proporciona la cobertura que necessita per gestionar múltiples afeccions cròniques de salut mentre treballa com a consultora de màrqueting digital per compte propi, escriptora i defensora del pacient.

Tot i que actualment els seus símptomes gastrointestinals estan controlats, sap que això podria canviar en qualsevol moment. Les persones amb UC poden experimentar llargs períodes de remissió que poden anar seguits de "brots" de símptomes. Jackie es proposa estalviar part dels diners que guanya, en previsió d’una possible recaiguda.

"Sempre voleu tenir una quantitat de diners per quan us poseu malalts, perquè de nou, encara que la vostra assegurança ho cobreixi tot i sigui increïble, probablement no esteu treballant. Per tant, no hi ha diners, encara teniu factures regulars i no hi ha assistència del pacient per a ‘Necessito queviures aquest mes’ ”.

"Els diners que surten són infinits i els diners que s'aturen són molt ràpids quan no es pot anar a treballar", va afegir, "per la qual cosa és un lloc realment car".