Feu plans per a aquells que cuiden algú amb la malaltia de Parkinson

Em va preocupar molt quan el meu marit em va dir per primera vegada que sabia que li passava alguna cosa. Era músic i, una nit en un concert, no va poder tocar la guitarra. Els seus dits s’havien congelat. Vam començar a intentar trobar un metge, però en el fons sabíem què era. La seva mare tenia la malaltia de Parkinson i ho sabíem.

Un cop vam obtenir el diagnòstic oficial el 2004, tot el que sentia era por. Aquella por es va apoderar i mai no va desaparèixer. És realment difícil embolicar el cap. Què ens quedarà del futur? Podria ser la dona casada amb algú amb la malaltia de Parkinson? Podria ser el cuidador? Seria prou fort? Seria prou desinteressat? Aquesta va ser una de les meves principals pors. De fet, tinc aquesta por ara més que mai.

En aquell moment, no hi havia molta informació sobre medicaments i tractament, però vaig intentar educar-me tant com vaig poder. Vam començar a anar a grups de suport per saber què esperar, però això va ser molt depriment per al meu marit. En aquell moment estava en bona forma, i la gent dels grups de suport no. El meu marit em va dir: “No vull anar més. No vull deprimir-me. No sóc res com ells ”. Així que vam deixar d’anar.

Em sento molt afortunat per com el meu marit va abordar el seu diagnòstic. Va estar deprimit durant molt poc temps, però finalment va decidir agafar la vida per les banyes i gaudir de cada moment. El seu treball solia ser molt important per a ell, però després del seu diagnòstic, la seva família va ser la primera. Va ser enorme. Realment va començar a apreciar-nos. La seva positivitat va ser inspiradora.

Ens van beneir molts anys fantàstics, però els darrers han estat un repte. La seva discinesia és molt dolenta ara. Cau molt. Ajudar-lo pot ser frustrant perquè odia ser ajudat. Em traurà això. Si intento ajudar-lo a la cadira de rodes i no sóc perfecte, em cridarà. Em fa ràbia, així que faig servir l’humor. Faré una broma. Però estic ansiós. Estic nerviós que no faré una bona feina. Ho sento molt.

Ara també he de prendre totes les decisions i aquesta part és molt dura. El meu marit prenia les decisions, però ja no pot. El 2017 se li va diagnosticar demència per la malaltia de Parkinson. Una de les coses més difícils és saber què li puc deixar fer i què no. Què em trec? Ha comprat un cotxe recentment sense el meu permís, així que li porto la targeta de crèdit? No vull treure-li l’orgull ni allò que el fa feliç, però, de la mateixa manera, vull protegir-lo.

Intento no pensar en les emocions. Hi són; Simplement no els estic expressant. Sé que m’afecta físicament. La meva pressió arterial és més alta i sóc més pesat. No em cuido com abans. Estic en una manera d’apagar focs per a altres persones. Els vaig apagar un per un. Si em queda un temps per a mi, aniré a passejar o banyar-me. M’agradaria que algú m’ajudés a esbrinar mecanismes d’adaptació, però no necessito que la gent em digui que prengui temps per a mi. Sé que he de fer això, és qüestió de trobar aquest temps.

Si esteu llegint això i recentment se li ha diagnosticat Parkinson al vostre ésser estimat, intenteu no pensar ni preocupar-vos pel futur de la malaltia. Això és el millor que podeu fer per vosaltres mateixos i per al vostre ésser estimat. Gaudeix de cada segon que tens i fes tants plans com puguis per ara.

Estic trist per no tenir un "feliç mai", i també em sento molt culpable per no tenir paciència per ajudar la meva sogra quan vivia i vivia amb la malaltia. Tan poc se sabia aleshores. Aquestes són les meves úniques penes, tot i que sento que pot tenir més penes en el futur, ja que la condició del meu marit empitjora.

Crec que és increïble que tinguéssim tants anys i aconseguíssim fer les coses que vam fer. Vam fer unes vacances increïbles i ara tenim records tan meravellosos com a família. Estic agraït per aquests records.

Atentament,

Abat Aroshas

Abbe Aroshas va néixer i va créixer a Rockaway, Nova York. Es va graduar com a salutadora de la seva classe de secundària i va assistir a la Universitat de Brandies, on va rebre el seu títol de pregrau. Va continuar els seus estudis a la Universitat de Columbia i es va doctorar en odontologia. Té tres filles i ara viu a Boca Raton, Florida, amb el seu marit, Isaac i el seu basset, Smokey Moe.