No puc accedir als meus medicaments antivirals a causa del COVID-19. Ara que?

Content

• Comencem amb algunes dades sobre medicaments antivírics
• De quina manera poden ajudar-se exactament els medicaments antivirals durant la pandèmia?
• Sóc un usuari antiviral: Ara, què?
• 1. Intenteu trobar tractaments alternatius per evitar el "dolor" del vostre dolor
• 2. Segueix defensant-te
• 3. Celebra la teva força
• 4. Apunteu-vos a la vostra comunitat
• 5. Parla les teves veritats
• La línia de fons

Per això no podem tenir coses bones.

A principis d’aquest mes, Donald Trump va presumir de que el govern federal nord-americà obtingués “uns 29 milions de dosis” d’un medicament antiviral anomenat hidroxicloroquina -utilitzat per tractar la malària i els trastorns autoimmunes, com l’artritis reumatoide i el lupus - com a possible enfocament de tractament per a COVID-19 .

Ara, Trump ha admès prendre personalment hidroxicloroquina en contra l'assessorament de l'administració d'aliments i drogues (FDA) i professionals mèdics.

Per a les persones que coneixen els riscos d’aquests medicaments i es basen en antivírics per gestionar els seus trastorns autoimmunes, aquesta notícia va arribar amb qüestions temibles i urgents que s’enfonsen en el cor:

“Hem de començar a preocupar-nos? Hem de començar a racionar les nostres dosis antivirals? Hi haurà escassetat? Com puc accedir als meus medicaments antivirals? ”

I potser la pregunta més temible i incerta:

"Ara que?"

Comencem amb algunes dades sobre medicaments antivírics

Històricament, els antivirals són medicaments que combaten els virus, com la grip. El Centre de control i prevenció de malalties (CDC) explica que aquests medicaments no són el mateix que els antibiòtics perquè combaten els virus més que els bacteris.

Les persones que utilitzen medicaments antivírics per a coses com la grip o altres infeccions víriques solen tenir símptomes més curts, menys intensos i més manejables.

Però no tothom pot i ha de prendre medicaments antivirals. De fet, els medicaments antivirals no estan disponibles al mostrador. Només els professionals mèdics poden receptar-los.

El CDC també diu que les persones que es troben en grups sanitaris d’alt risc han de considerar un tractament antiviral a la persona “normalment” sana.

Les persones d’alt risc inclouen aquelles persones que tenen:

• trastorns autoimmunes
• afeccions cardíaques
• diabetis
• asma
• altres afeccions cròniques

Són les persones que més necessiten medicaments antivirals i les persones que també són molt susceptibles a la COVID-19 greu.

Els medicaments antivirals poden ser absolutament essencials per proporcionar atenció a persones que presenten afeccions cròniques, com ara:

• lupus (DLE i SLE)
• herpes
• artritis reumàtica

De quina manera poden ajudar-se exactament els medicaments antivirals durant la pandèmia?

Bé, això és exactament el que els investigadors i professionals mèdics estan tractant de descobrir.

El 24 d’abril de 2020, la FDA va emetre un comunicat per afirmar que l’ús dels medicaments antivirals hidroxicloroquina i cloroquina no estan aprovats actualment per al tractament amb COVID-19 fora dels assaigs clínics en curs o del pla de l’autorització d’ús d’emergència (EUA).

El 28 de març de 2020, la FDA va donar una autorització d'ús d'emergència (EUA) per a hidroxicloroquina i cloroquina per al tractament de COVID-19, però van retirar aquesta autorització el 15 de juny de 2020. Basant-se en una revisió de la darrera investigació, la FDA va determinar. que és probable que aquests medicaments no siguin un tractament eficaç per a COVID-19 i que els riscos d’utilitzar-los per aquest propòsit poden superar beneficis.

Els assaigs clínics estan en plena evolució amb l'esperança de trobar quins medicaments antivirals (si n'hi ha) poden combatre directament el nou coronavirus.

Els efectes secundaris de prendre aquests medicaments, però, poden ser força perillosos i fins i tot mortals.

I això és exactament el que els usuaris antivirals estan tractant de dir a la gent.

Hi ha greus riscos associats a la presa de antivirais. Les persones amb malalties cròniques són massa conscients dels riscos. Han de negociar la possibilitat de tenir efectes secundaris negatius amb la realitat que els medicaments antivirals els mantenen vius.

Només per a la hidroxicloroquina, els efectes secundaris inclouen:

• vòmits
• diarrea
• mal de cap
• Pèrdua de cabells
• debilitat muscular
• convulsions
• complicacions cardíaques greus

La FDA exhorta els professionals mèdics a tenir en compte tot això abans de prendre la decisió de prescriure antivirals en casos de no-urgència.

Addicionalment, els dos principals medicaments antivirals que va aprovar la Casa Blanca per a ús domèstic: la hidroxicloroquina i la cloroquina, van estar prèviament a la baixa.

Alguns experts adverteixen que, de la mateixa manera que les mancances de subministraments mèdics per a màscares i ventiladors, molts medicaments antivírics seran el següent producte d’alta demanda, especialment amb l’ús personal que Trump fa d’ells.

Ara mateix, la investigació sobre l'efectivitat dels medicaments antivírics contra els símptomes del COVID-19 no mostra resultats prometedors.

Tot i això, el govern ha continuat pressionant el medicament antiviral remdesivir als hospitals per tractar pacients amb COVID-19. Com a resultat, la demanda d’aquest medicament i d’altres antivirals ha estat alta.

L’elevada demanda de medicaments com aquesta comporta salts de preus, escassetat i una falta general de tractament per als usuaris antivirals.

No només hi ha hospitals i pacients amb COVID-19 que no reben aquest tracte tan tractat, sinó que també significa que els pacients que necessiten aquests medicaments per a afeccions cròniques de la salut corren encara més un risc d’escassetat.

A més, els usuaris antivirals, especialment a les comunitats negres i a altres comunitats de colors a tot Amèrica, tenen una manca important d’accés als medicaments antivirals que necessiten.

Estan rebent gaslit, denegat el tractament i llista negra de especialistes. Truquen i tornen a presentar, i tornen a presentar

I, fins i tot si aquestes comunitats poden trobar un metge per prescriure els antivirals que necessiten, és possible que estiguin disposats a pagar una pujada del preu per a la dosificació adequada.

Els usuaris d’antivirals d’aquestes comunitats i de tot el país ja comencen a racionar les seves dosis, fins i tot amb el risc de patir més dolor, més lluites per la salut, més danys a llarg termini.

Al seu torn, les seves condicions cròniques tenen i seguiran fulminant a menys que puguin obtenir el tractament antiviral adequat. Aquesta és una qüestió de vida o de mort per a molts.

Sóc un usuari antiviral: Ara, què?

Si sou un usuari antiviral, ja sabeu tot el que hi ha per saber sobre aquests medicaments: els riscos, les formes en què afecten el vostre cos i les raons per les quals cal prendre-les per gestionar els símptomes i evitar més danys físics.

La pregunta més difícil de respondre és com se suposa que us assegureu que podreu rebre tractament en moments d’escassetat i salts de preus.

Aquí teniu cinc consells a considerar.

1. Intenteu trobar tractaments alternatius per evitar el "dolor" del vostre dolor

Si no podeu accedir a cap tractament antiviral per a la vostra malaltia crònica, potser haureu de dirigir-vos a opcions temporals per ajudar a protegir el vostre cos i alleujar part del vostre dolor.

Evidentment, molts d’aquests tractaments alternatius no són tan eficaços per tractar la seva malaltia crònica. Si teniu un proveïdor sanitari de confiança, pot ser que us pugui prescriure tractaments similars per completar els buits entre les vostres dosis antivirals.

Per exemple, el Centre Nacional de Recursos sobre Lupus suggereix utilitzar AINE o antiinflamatoris, així com esteroides i medicaments immunosupressors prescrits.

Aquest suggeriment podria sentir-se extremadament frustrant; ja heu provat tots aquests tractaments alternatius. No funcionen. Per això, comenceu a utilitzar antivirals.

T’escoltem. Però evitar el seu dolor o frenar els danys del seu trastorn autoimmunitari, pot ser una opció temporal que pot mantenir-se aferrat fins a aconseguir el tractament real que necessiteu.

2. Segueix defensant-te

Cavar les ungles, sostenir el terra i trobar aquell foc dins de tu per seguir pressionant pel seu dret a rebre tractament.

Això pot suposar un “salt del metge”: trobar aquell metge adequat, l’especialista intel·ligent, que sentirà les vostres preocupacions i treballarà amb vosaltres.

De vegades, la part més difícil de l’advocacia és quan cal empènyer la cinta vermella i la ignorància per trobar recursos millors.

Recordeu-vos: la vostra salut és la prioritat aquí.

El risc de prendre antivírics té molt més sentit les persones que ja s’han ajustat als efectes dels fàrmacs i que necessiten a llarg termini per a afeccions cròniques.

Al cap i a la fi, encara es necessita més recerca per saber com els medicaments antivirals poden oferir alleujament i curació als afectats per COVID-19.

I un pas més enllà, la vostra defensa és el que es necessita per crear solucions perquè les persones que ja estan en antivirals siguin sanes, segures i proveïdes.

Si us heu enganxat a defensar-vos de manera més eficaç, aquesta guia és un lloc ideal per començar.

3. Celebra la teva força

Per a persones amb discapacitat, les persones amb trastorns autoimmunes i qualsevol usuari antiviral, sense control sobre aquesta situació i la seva pròpia salut física, és extremadament aclaparadora.

L’escassetat d’antivirals podria tenir un impacte substancial en la seva salut física i emocional. Sentir més dolor, segons els altres, i la necessitat de demanar ajuda poden ser situacions realment desafiants que només es veuen agreujades per la pandèmia.

Però és important aprofitar el temps per reconèixer allò que podeu controlar. És important celebrar tots els punts forts.

Potser heu pogut fer una altra trucada telefònica al consultori del vostre metge avui per demanar-vos una actualització de la recepta antiviral.

Potser heu estat capaços de demanar a la vostra parella que assumís les vostres funcions diàries.

Potser heu estat capaços de fer una llista de les coses que podeu fer amb seguretat i pràcticament per protestar per l'escassetat antiviral. Potser fins i tot heu estat capaços d’enviar aquell tuit ardent i rebre ajuda d’altres persones en la mateixa posició que vosaltres.

No importa el que puguis controlar o aconseguir avui, hauràs d’estar orgullós de la teva força.

Qui més pot trigar pel dolor mentre la seva supervivència està sent amenaçada? No molta gent.

Tingueu-ho en compte: Vau aconseguir aquesta respiració. Ho heu fet mitjançant aquesta frase. I ho aconseguireu al següent pas.

4. Apunteu-vos a la vostra comunitat

El trauma emocional i la fatiga que ha d’haver de demostrar constantment que ho són fer necessita aquests medicaments i la teva vida ho fa la matèria és intensa. Això pot tenir un efecte perjudicial important sobre la vostra salut mental.

Ara mateix, és molt important assegurar-se que tingui cura del seu benestar emocional, sobretot si sentiu un descontrol sobre la vostra salut física.

Els serveis de teleteràpia, grups de suport en línia i, fins i tot, només dirigir-vos a pàgines de xarxes socials amb altres usuaris antivírics per expressar les vostres emocions aclaparadores us poden ajudar a mantenir-vos recarregat i preparat per al proper curs d’acció.

A més, si podeu connectar-vos amb persones localment, podeu trobar recomanacions per a clínics més simpàtics, tractaments alternatius i altres “hacks” que us puguin ajudar a gestionar de manera provisional.

5. Parla les teves veritats

Actualment, el hashtag #WithoutMyHCQ està augmentant el soroll a Twitter. Milers d’usuaris antivirals utilitzen aquesta plataforma per expressar les conseqüències doloroses, costoses i mortals de no tenir accés a la hidroxicloroquina.

Potser no se sent molt bé ara mateix, però es tracta d'acció.

Estàs fent ones. Esteu aportant consciència i veritat a les vostres realitats que moltes persones tenen el privilegi d’ignorar.

Preneu mesures com vulgueu.

Feu servir tots els recursos possibles que tingueu per defensar l’accés garantit a medicaments que estan demostrats per ajudar-vos a sobreviure, però que encara no estan demostrats per ajudar-vos als símptomes del COVID-19, i demaneu que els vostres éssers i els seus aliats facin el mateix.

Truca als teus representants locals. Organitzeu-ho (de forma segura i virtual) amb altres usuaris antivirals. Crida des de la finestra. Fer soroll.

La línia de fons

No hauria de ser la vostra responsabilitat lluitar pel tractament que necessiteu.

Però parlar i utilitzar la teva veu pot ser exactament el que cal recordar als funcionaris de la Casa Blanca, metges i persones que intenten comprar medicaments antivírics que aquesta és la teva vida, el teu cos, a les seves mans.

Ets l’expert aquí. La vostra experiència, la vostra experiència, és la veritat que tots els nord-americans necessiten escoltar ara mateix per a la seva pròpia supervivència i la seva.

Aryanna Falkner és una escriptora amb discapacitat de Buffalo, Nova York. És candidata a la MFA de ficció a la Bowling Green State University a Ohio, on viu amb el seu nuvi i el seu esponjós gat negre. La seva redacció ha aparegut o ve a Blanket Sea and Tule Review. Busqueu-la i imatges del seu gat Twitter.