Una petita ajuda aquí: càncer de mama
Content
El càncer de mama és el càncer més comú entre les persones nascudes del sexe femení. Impacta a més d’1,5 milions d’individus a tot el món cada any. Segons les darreres xifres de la American Cancer Society, 1 de cada 8 dones que viuen als Estats Units seran diagnosticades de càncer de mama durant la seva vida.
El càncer de mama es produeix quan les cèl·lules de la mama es divideixen i creixen sense el seu control normal. Es va informar que del 50 al 75 per cent dels càncers de mama comencen en els conductes de la llet, mentre que només del 10 al 15 per cent comencen als lòbuls i uns quants comencen en altres teixits mamaris.
Tot i que molts tipus de càncer de mama poden causar un cop a la mama, no tots ho fan. Es troben nombrosos càncers de mama amb mamografies de cribratge que poden detectar càncers en una fase anterior, sovint abans de sentir-se i abans que es desenvolupin símptomes.
Tot i que el càncer de mama generalment s’ha denominat una sola malaltia, les evidències suggereixen que hi ha múltiples subtipus de càncer de mama que es donen a diferents ritmes en diferents grups, responen a diferents tipus de tractaments i tenen taxes de supervivència variades a llarg termini. Els signes d’alerta de càncer de mama tampoc són els mateixos per a tothom.
Entre el 2006 i el 2015, les taxes de mort per càncer de mama van disminuir anualment, la qual cosa s'ha atribuït tant a les millores del tractament com a la detecció precoç. La investigació actual continua descobrint factors i hàbits de l’estil de vida, així com gens heretats que afecten el risc de càncer de mama.
Aquestes tres organitzacions ajuden les persones amb càncer de mama a fer un seguiment dels recursos difícils de trobar, alhora que proporcionen una comunitat per a tots els estadis del diagnòstic.
Sharsheret
Quan Rochelle Shoretz, una mare jueva de 28 anys, va ser diagnosticada de càncer de mama el 2001, va tenir moltes ofertes per ajudar-los a menjar i transportar els seus fills a programes extraescolars.
El que realment volia, però, era parlar amb una altra mare jove com ella mateixa, que podria ajudar-la a navegar discutint temes difícils amb els seus fills, des de la possible pèrdua de cabell a causa de la quimioteràpia fins a com seria preparar-se per a les vacances altes, sabent-la patia una malaltia que posava en perill la vida.
Rochelle va trobar informació sobre la seva malaltia a molts llocs, però no va trobar recursos per ajudar-la a viure amb un càncer de mama com a jove jueva. Ella volia un lloc on els joves jueus es dirigissin durant les seves hores més fosques, sense importar on visquessin i per trobar “germanes” amb les quals compartir el viatge del càncer.
Així doncs, va fundar Sharsheret.
"Sharsheret és la resposta de la comunitat jueva al càncer de mama i l'única organització nacional que tracta les preocupacions úniques de les dones i famílies jueves enfrontades al càncer de mama i d'ovari", va dir Adina Fleischmann, directora de Programes de Suport de Sharsheret.
"Aquesta és la inspiració que ens impulsa a fer la feina que fem cada dia".
Aproximadament 1 de cada 40 persones de descendència jueva Ashkenazi porta una mutació en el gen BRCA1 o BRCA2, aproximadament 10 vegades la de la població general. Aquesta mutació augmenta la probabilitat de desenvolupar càncers de mama, d’ovari i d’altres afins.
Sharsheret educa tant el càncer com les comunitats jueves sobre aquest risc i proporciona un continu de suport culturalment rellevant per als que corren risc de desenvolupar càncer, els que estan diagnosticats de càncer i els que tenen problemes de recurrència o supervivència.
"El que ens continua fent és que educant la comunitat jueva sobre el seu augment de càncer hereditari de mama i d'ovari i donant suport a les dones i famílies que pateixen càncer de mama i d'ovari amb els nostres 12 programes nacionals, estem literalment salvant vides", va dir Fleischmann.
BreastCancerTrials.org
La idea de BreastCancerTrials.org (BCT) va ser ideada el 1998 per Joan Schreiner i Joanne Tyler, dues persones amb càncer de mama que volien aprendre sobre assaigs clínics, però els seus metges no van ser animats.
La BCT és un servei sense ànim de lucre que anima als individus afectats de càncer de mama a considerar assajos clínics com una opció rutinària d’atenció. Ajuden a les persones a trobar assaigs personalitzats segons el seu historial de diagnòstic i tractament individual.
També podeu utilitzar BCT per examinar més de 600 estudis cercant paraules clau o seleccionant una categoria d’assajos, com la immunoteràpia. El personal de BCT redacta tots els resums de les proves per a que siguin comprensibles per a gent que tingui diversos nivells d’alfabetització.
La directora del programa, Elly Cohen, es va incorporar a l'equip de BCT el 1999, poc després que Joan i Joanne portessin la seva idea a la Universitat de Califòrnia, San Francisco. Cohen havia estat tractada recentment per un càncer de mama en fase precoç i la va atraure BCT, tant per la seva experiència personal amb el càncer de mama com per algú que la seva mare va morir per la malaltia.
"Aquesta perspectiva em va fer conscients de com els assaigs realitzats entre els nostres respectius diagnòstics em van proporcionar opcions de tractament que no estaven disponibles per a la meva mare i molt probablement van contribuir a la meva supervivència de 18 anys", va dir Cohen.
El 2014, BCT va desenvolupar Metastatic Trial Search, una eina de concordança dissenyada específicament per a persones amb càncer de mama metastàtic. L’eina es va desenvolupar en col·laboració amb cinc organitzacions de defensa del càncer de mama i actualment s’incorpora a 13 llocs web de grups d’advocacia que ofereixen un accés fàcil a assaigs dins de la comunitat de confiança d’una persona.
El 2016, BCT va rebre més de 130.000 visites.
"El que em manté en marxa és el meu compromís per ajudar els pacients a accedir a teràpies experimentals que poden salvar la vida i augmentar la consciència personal del fet que cada pacient que participa en un assaig ajuda a accelerar el ritme de la investigació crítica sobre el càncer de mama", Cohen. dit.
Rosa brillant
El 2006, amb només 23 anys, Lindsay Avner es va convertir en la dona més jove del país a patir una doble mastectomia reductora del risc.
Després d’haver perdut la seva àvia i la seva besàvia davant el càncer de mama abans de néixer, i després de veure la seva mare lluitar tant contra el càncer de mama com d’ovari quan només tenia 12 anys, Lindsay es va sotmetre a proves genètiques als 22 anys.
El test va revelar que va realitzar una mutació del gen BRCA1, una mutació que va augmentar significativament el risc de càncer de mama i d’ovari. Mentre va valorar les seves opcions, Lindsay va tenir una manca de recursos per a individus com ella: aquells que no tenien càncer de mama o d’ovari, però volien ser proactius amb la seva salut.
El 2007, Lindsay va fundar Bright Pink, un àmbit nacional sense ànim de lucre que té com a missió salvar vides del càncer de mama i d’ovari, donant la possibilitat a les dones de viure de manera proactiva a una edat jove. Els programes de Bright Pink imparteixen educació sanitària de mama i ovari a les dones de la seva vida quotidiana i als proveïdors de salut en la seva pràctica diària.
"Jo reuneixo diàriament persones que comparteixen històries de dones properes a les quals les vides s'haurien pogut salvar si haguessin tingut accés a l'educació i als recursos que ofereix Bright Pink", va dir Katie Thiede, directora general de Bright Pink. "Des de la nostra fundació, hem donat l'oportunitat a prop d'un milió de dones a ser defensores proactives de la seva salut i de l'ovari i estem tan orgullosos d'aquest impacte".
Bright Pink va crear una eina d'avaluació de riscos anomenada "Assess to Your Risk". El qüestionari de cinc minuts pregunta sobre la salut familiar, la història de la salut personal i els factors de vida abans de proporcionar un risc de referència personalitzat per al càncer de mama i d’ovari.
Jen Thomas és periodista i estratega de mitjans de comunicació amb seu a San Francisco. Quan no somia amb llocs nous per visitar i fotografiar, es pot trobar a l’àrea de la badia que lluita per embolicar el seu cec Jack Russell Terrier o semblant perdut perquè insisteix a caminar arreu. Jen també és un jugador competitiu d'Ultimate Frisbee, un escalador de rock digne, un corredor de baixa i un aspirant a l'aire.
Missatges Fascinants
El tractament ayurvèdic pot facilitar l’artritis reumatoide?
