Una mica d’ajuda aquí: amiant i mesotelioma

Content

• Organització de sensibilització sobre malalties de l’amiant
• Centre de sensibilització del mesotelioma + amiant
• Aliança del càncer del mesotelioma

L’amiant fa referència a sis tipus de minerals resistents a la calor, al foc i a diversos productes químics. L’amiant es troba sovint en productes automobilístics, industrials i de construcció i pot causar una malaltia si s’exposa a aquesta persona.

Segons l'Amiant Nation, fins a 15.000 nord-americans moren cada any per malalties evitables relacionades amb l'amiant. El mesotelioma, un rar càncer causat per l’exposició a l’amiant que sol afectar els pulmons, es produeix en uns 3.000 nous casos a l’any.

Aquestes tres organitzacions treballen per ajudar els que tenen mesotelioma i els seus éssers estimats a accedir a informació, opcions de tractament i altres serveis. Cada organització també defensa la prohibició de l'amiant als Estats Units.

Organització de sensibilització sobre malalties de l’amiant

Linda Reinstein i el seu marit, Alan, vivien una vida feliç criant la seva filla de deu anys quan Alan va ser diagnosticada amb mesotelioma el 2003.

"Com molts nord-americans, [jo] només havia sentit parlar vagament d'amiant i mesotelioma en els anuncis de televisió de nit", diu Linda Reinstein.

Els Reinsteins van saber ràpidament que la malaltia d’Alan era prevenible.

“Tots dos ens vam sentir enfadats, enganyats i tements. Alan i jo només teníem una opció: convertir la nostra ira en acció ", diu.

Poc després del diagnòstic d'Alan, Linda i la seva filla Emily van volar a Washington, D.C., per assistir a la introducció de la llei del prohibició d'amiant a l'Amèrica del 2003 del senador Patty Murray. Linda també es va relacionar amb Doug Larkin, que va parlar sobre el diagnòstic del mesotelioma del seu sogre.

"També estava [també] enfadat. Parlem el mateix idioma, compartint dolor i esperança. Sabíem que s’havia de fer alguna cosa ”, recorda Linda.

D’aquí a una setmana, les dues van cofundar l’Organització de sensibilització per a les malalties de l’amiant, dedicada a eliminar les malalties causades per l’amiant i protegir els drets civils de les víctimes d’amiant mitjançant educacions, advocacions i iniciatives comunitàries.

Després que Alan va morir el 2006, Linda va continuar defensant i fent passes endavant. La llei de 2016 d’Albane Ban Amiantos Now d’Alan Reinstein es va reintroduir el 2017 al Senat dels EUA.

"Amb vuit patrocinadors forts encarregant la prohibició ràpida d'aquest cancerigen, estem més a prop de la prohibició d'amiant que mai abans!" Reinstein diu. "Per al meu estimat Alan i per als centenars de milers d'altres" Alan "que hi ha, el meu treball continuarà fins que aconseguim l'objectiu d'una prohibició global de l'amiant i també puguem trobar una cura el més aviat possible."

Centre de sensibilització del mesotelioma + amiant

Viure amb qualsevol malaltia pot ser difícil, i aprendre amb una malaltia rara pot ser especialment difícil. El Centre de sensibilització del mesotelioma + amiant (MAAC) es va fundar per proporcionar informació i suport a aquells que viuen amb mesotelioma i als seus cuidadors.

"Quan no trobeu informació sobre alguna cosa que s'ha convertit en un punt d'inflexió a la vostra vida, destrueix qualsevol unitat d'esperança que tingueu", diu Anna Suarez, especialista en comunicacions de MAAC. "La majoria de les persones que estaven exposades a l'amiant no sabien que eren o, si ho feien, desconeixien els seus riscos i desafortunades repercussions."

"Escoltar històries amb aquest tema comú ens va inspirar a ser el recurs que engloba que no només ajuda als pacients amb informació sobre el seu diagnòstic, sinó que [també] els ensenya com poden fer la diferència i defensar un canvi!" ella diu.

A més de difondre el coneixement del mesotelioma i proporcionar recursos sobre els tipus de tractaments i assajos clínics disponibles, MAAC també defensa una prohibició de l’amiant.

"Hem vist el mal de cor i hem sentit el lamentable pronòstic. Volem acabar amb l’ús de l’amiant i posar de manifest els seus perills per a tot el món ”, afegeix Suárez.

Aliança del càncer del mesotelioma

Des de 1998, l’Aliança contra el càncer del mesotelioma està en missió d’acabar amb l’exposició a l’amiant i ajudar els que tenen mesotelioma a trobar els recursos que necessiten. Heather Von St. James, que als 36 anys tenia 15 mesos per viure sense intervenció mèdica, és un d'aquests individus.

"Amb un nadó de 3 mesos a casa i amb una baixa possibilitat de supervivència, estava decidit a superar el meu pronòstic", diu Von St. James.

Així que es va dirigir a l'Aliança contra el càncer del mesotelioma, que l'ajudà a trobar un especialista a Boston, situat a 1.400 milles de la seva llar a Minnesota. Allà, el 2006, es va sotmetre a un procediment invasiu que la va deixar sense el pulmó esquerre, la meitat del seu diafragma, el revestiment del seu cor i un parell de costelles. Després de la cirurgia, va tenir quatre sessions de quimioteràpia i 30 sessions de radiació afeblida.

Avui, sense proves de malaltia, Von St. James dedica la seva vida a defensar les persones amb mesotelioma i lluitar per la prohibició d’amiant com activista, blogger i educador.

"Mentre l'amiant continua sent legal, hi ha vides en joc i això és el que ens continua fent cada dia", explica. "Fins que no hi hagi una cura per al mesotelioma, fins que hi hagi la prohibició de l'amiant als Estats Units, fins que hi hagi més persones que es plantegin i parlin, continuem [lluitant]."