5 coses que desitjo que la gent entengués sobre l'esclerosi múltiple

Content

• L’experiència en EM de tothom és diferent
• Algunes persones amb EM poden semblar “bones”
• Tothom es cansa, però la fatiga per EM és diferent
• No tothom respon de la mateixa manera a conviure amb EM
• No hi ha cap cura secreta

A finals de juliol del 2014, la meva vida sentia com que implodés després que se'm diagnostiqués una esclerosi múltiple que va tornar a reaparèixer.

Des d’aleshores, no només he hagut d’ajustar la manera de moure’m pel món, sinó que m’he trobat educant els altres sobre com és aquesta malaltia autoimmune incurable.

Ens facilitaria molt la vida si algunes coses sobre l’esclerosi múltiple (EM) esdevinguessin coneixements habituals. A aquest efecte, aquí desitjo que tothom entengués sobre EM.

L’experiència en EM de tothom és diferent

Hi ha criteris que defineixen EM, però MS es manifesta de manera única en cada individu.

Algunes persones amb EM utilitzen una cadira de rodes o una ajuda per a la mobilitat, com un bastó. Alguns tenen problemes de visió, lluiten per centrar-se o perden la seva capacitat de tastar.

Els símptomes experimentats són el resultat del dany que la malaltia ha afectat als nervis del cervell i de la medul·la espinal. La ubicació del dany al revestiment protector d’aquells nervis, que interromp i distorsiona els missatges entre el cervell / la columna vertebral i el cos, determina quins símptomes pot tenir algú.

Si, per exemple, la zona del cervell que comporta la visió està compromesa per la malaltia, es podran veure afectades les habilitats visuals d’algú.

Algunes persones amb EM poden semblar “bones”

Si algú té EM, potser no podreu dir-li que té problemes de salut només si us ho veieu.

Les persones amb formes més lleus de la malaltia poden aparèixer asimptomàtiques. Però tot no pot ser com sembla.

Alguns dels símptomes de la meva EM es fan visibles per als observadors quan intento pujar les escales i he de fer servir els passamans per aixecar-me cap amunt i endavant, ja que les cames es tornen cada cop menys operatives.

També és evident quan, en temps càlid i humit, em retraig, feble, marejat, i haig de seure o asseure'm.

Tanmateix, durant els moments en què he tractat problemes cognitius, fatiga o visió borrosa, no sabríeu que tinc EM perquè de totes les aparences externes em semblaria "saludable".

Observacions com, "però no us veieu malament", tenen bon sentit, però no heu de tenir en compte que el que puc experimentar és invisible per als observadors.

En lloc d'això, intenteu preguntar-vos: "com són els vostres símptomes d'EM?" i deixar-lo obert.

Tothom es cansa, però la fatiga per EM és diferent

Abans de tenir EM, experimentava fatiga. Com a mare de tres anys, inclosa una parella de bessons i un tercer fill que no va dormir durant la nit fins als 3 anys, estic molt familiaritzat amb l'esgotament.

En aquell moment (tots tres estan a la universitat), podria consumir beguda amb cafeïna després de la beguda amb cafeïna i seguir continuant. Sóc curiós, però segueix funcionant.

Que la fatiga no és el mateix que la fatiga MS.

La millor descripció que puc oferir de fatiga per EM és imaginar una paret que cau al vostre davant, una que no podeu passar, ni fer una volta ni pujar. Heu quedat atrapats. L’obliga a parar-se just on ets i esperar.

Quan la fatiga a les EM és aguda, les meves extremitats se senten plom, no em puc centrar i he d’arrossegar-me al llit per esperar fins que el meu cos es recuperi, per molt que pugui trigar, ja siguin hores o dies.

No tothom respon de la mateixa manera a conviure amb EM

Hi ha persones amb qualsevol nombre de malalties que consideren la malaltia una benedicció disfressada, cosa que els va obligar a alentir-se i a apreciar profundament la vida. Aquest grup de persones podria incloure persones amb EM, algunes de les quals suporten les càrregues d'aquesta malaltia amb una queixa.

Però no tothom amb EM se sent així. No tothom té problemes amb la convivència amb EM.

Jo, per exemple, encara enyoren les meves maneres de fer multitasca, pre-EM, i només he acceptat de bon grat viure dins dels límits involuntaris de la meva malaltia.

No estic contenta i no considero que sigui una benedicció.

Quan interactueu amb persones que tenen EM, si us plau, permeteu-los que siguin autèntics a les reaccions individuals davant de les seves situacions imprevisibles.

Permeteu-los que passin dies dolents i que siguin bons sense dir res com: "Bé, almenys no és així la vostra EM com això", O" El pensament positiu us ajudarà ".

És possible que no sempre tinguem ganes de ser positius.

No hi ha cap cura secreta

Sé que et refereixes bé. De debò, sí. Però, si us plau, no em digueu que heu topat amb la cura de MS d'algun lloc en línia o a Facebook.

Veig un neuròleg que dirigeix ​​la clínica de MS en un important hospital dels Estats Units i no crec que m’hagi ocultat la cura només perquè pugui seguir facturant la meva companyia d’assegurances per a proves innecessàries i medicaments amb recepta mèdica.

Segur, compartiu un article sobre EM que heu vist si voleu, però només reenviaments de peces de llocs web i organitzacions legítimes que no reclamen coses com menjar una dieta de calefacció guareu les lesions cerebrals.

Si us plau, no em digueu si ho faria jo això o això, l’MS s’haurà desaparegut màgicament. El pensament màgic no guarirà el meu cervell danyat.

Estarem agraïts si esteu buscant, però estigueu atents al que compartiu i suggeriu.

L'autor de l'escriptor de l'àrea de Boston, Meredith O´Brien Adormit incòmode, una memòria sobre l’impacte que va canviar la vida del diagnòstic d’EM.