Sí, tinc una vida de 35 anys amb artritis reumatoide

Content

• Mossegar la bala
• Arribant a un acord

Tinc 35 anys i tinc artritis reumatoide.

Passaven dos dies abans del meu 30è aniversari i em dirigia a Chicago per celebrar-ho amb uns amics. Mentre estava assegut al trànsit, em va sonar el telèfon. Era la meva infermera practicant.

Uns dies abans, havia realitzat una altra sèrie de proves amb l'esperança d'esbrinar per què estava tan malalt. Feia més d’un any que havia perdut pes (enyoro aquella part), febril, corrent, amb falta d’alè i dormint constantment. La meva única queixa relacionada amb les articulacions era que de tant en tant no podia moure el braç durant un dia. Tots els meus símptomes eren poc definits.

Vaig agafar el telèfon. “Carrie, tinc els resultats de les teves proves. Tens artritis reumatoide ". La meva infermera practicant va discutir sobre com havia de fer-me raigs X aquella setmana i veure especialistes tan aviat com fos possible, però això va ser un desenfocament en aquell moment. Tenia el cap girant. Com estava patint la malaltia d’una persona gran? Encara no tenia ni 30 anys! De vegades em feien mal les mans i sentia que sempre tenia la grip. Vaig pensar que la meva infermera professional s’havia d’equivocar.

Després d’aquesta trucada telefònica, passaria les properes setmanes sentint pena per mi mateix o negant-me. Les imatges que havia vist en anuncis farmacèutics de dones grans amb mans deformades apareixien regularment al meu cap. Quan vaig començar a buscar a Internet algunes llums d’esperança, era principalment una pena i una penombra. Hi havia històries d’articulacions deformades, immobilitat i pèrdua del funcionament diari a tot arreu. Això no era qui era.

Estava malalt, sí. Però vaig ser divertit! Jo feia bartending a una fàbrica de cervesa, feia cabells per a produccions de teatre locals i estava a punt de començar l’escola d’infermeria.Em vaig dir: “No és casualitat que renunciï a IPAs i aficions delicioses. No sóc vell, sóc jove i ple de vida. No deixaré que la meva malaltia prengui el control. Jo estic al capdavant! ” Aquesta dedicació a viure una vida normal em va donar l’energia que tant necessitava per tirar endavant.

Mossegar la bala

Després de conèixer el meu reumatòleg i obtenir una dosi estable d’esteroides i metotrexat en mi, vaig decidir intentar ser una veu per a dones joves com jo. Volia que les dones sàpiguen que les coses estaran bé: tots els somnis o esperances que tingueu són realitzables; potser només haureu de modificar algunes coses. La meva vida va canviar completament, però d'alguna manera va continuar sent la mateixa.

Encara sortia a prendre copes i sopar amb els meus amics. Però en lloc de baixar una ampolla sencera de vi, vaig limitar la meva beguda a un got o dos, sabent si no, ho pagaré més endavant. Quan fèiem activitats com el caiac, sabia que els meus canells es cansarien més ràpidament. Així doncs, trobaria rius amb corrents manejables o m’embolcallaven els canells. Quan feia excursions, tenia tot el que necessitava al meu paquet: crema de capsaicina, ibuprofè, aigua, embolcalls Ace i sabates addicionals. Aprens a adaptar-te ràpidament per fer les coses que més t’agraden; en cas contrari, la depressió pot prendre força.

Aprens que pots estar assegut en una habitació plena de gent amb dolor articular agonitzant, i ningú ho sabria. Mantenim el dolor a prop, com només entenen realment els que pateixen aquesta malaltia. Quan algú diu: "No sembla malalt", he après a somriure i a agrair-ho, ja que és un elogi. És esgotador intentar explicar el dolor alguns dies i ofendre’s amb aquest comentari no serveix per a res.

Arribant a un acord

En els meus cinc anys amb RA, he tingut molts canvis. La meva dieta ha passat de menjar qualsevol cosa que vull a vegana completa. Menjar vegà em va fer sentir el millor, per cert! L’exercici pot resultar intrigant, però és crucial tant física com emocionalment. Vaig passar d'algú que caminava ocasionalment a fer kickboxing, spinning i ioga. S’aprèn quan arriba el fred, és millor que es prepari. Els hiverns freds i humits del Midwest són brutals a les velles articulacions. Vaig trobar un gimnàs proper amb sauna d'infrarojos per a aquells dies de fred i cruels.

Des del meu diagnòstic fa cinc anys, em vaig graduar en una escola d’infermeria, vaig escalar muntanyes, em vaig comprometre, vaig viatjar a l’estranger, vaig aprendre a preparar kombucha, vaig començar a cuinar més saludable, vaig dedicar-me al ioga, amb tirolesa i molt més.

Hi haurà dies bons i dies dolents. Alguns dies pot despertar-se amb dolor, sense previ avís. Pot ser el mateix dia que feu una presentació a la feina, els vostres fills estan malalts o teniu responsabilitats que no podeu deixar de banda. Aquests són els dies que potser no fem res més que sobreviure, però alguns dies això és tot el que importa, així que sigueu amables amb vosaltres. Quan el dolor s’aconsegueixi i el cansament et consumeixi, sapigueu que us esperen dies millors i continuareu vivint la vida que sempre heu desitjat.