30 coses que només entendrien les persones amb púrpura trombocitopènica immune

1. Tenir púrpura trombocitopènica immune (ITP) significa que la sang no es coagula com hauria de ser a causa d'un nombre baix de trombòcits (plaquetes).

2. La malaltia també es denomina a vegades púrpura trombocitopènica idiopàtica o autoimmune. Ho coneixeu com a ITP.

3. Les plaquetes, que es fabriquen a la medul·la sanguínia, s’enganxen. Això és el que permet que el coàgul de sang tingui contusions o talls.

4. Amb ITP, les plaquetes baixes poden dificultar la parada del sagnat quan es fa mal.

5. El sagnat sever és una complicació real de la ITP.

6. La gent us pot preguntar com heu obtingut l'ITP. Els dieu que és una afecció autoimmune amb causes desconegudes.

7. La gent us pot preguntar què és una malaltia autoimmune. Els expliqueu com les malalties autoimmunes fan que el vostre cos ataqui els seus propis teixits (en aquest cas, les plaquetes sanguínies).

8. No, la ITP no és contagiosa. Les malalties autoimmunes de vegades són genètiques, però és possible que no sempre tingueu el mateix tipus d’afecció autoimmune que els membres de la vostra família.

9. ITP també fa que la púrpura aparegui a la pell. Molt.

10. Purpura és una manera fantàstica de dir "contusions".

11. De vegades, la ITP també provoca erupcions amb punts vermellosos-violacis anomenats petèquies.

12. Els grumolls de sang coagulada sota la pell s’anomenen hematomes.

13. El vostre hematòleg és un dels vostres aliats més propers. Aquest tipus de metge està especialitzat en trastorns de la sang.

14. Digueu als vostres éssers estimats que us demanin ajuda mèdica d'emergència si teniu una lesió que no deixi de sagnar.

15. Les genives tendeixen a sagnar excessivament quan aneu al dentista per fer una neteja.

16. És possible que tingueu por a esternudar per por de començar una altra hemorràgia nasal.

17. Els períodes menstruals poden ser força pesats si sou una dona amb ITP.

18. És un mite que les dones amb ITP no puguin tenir nadons. No obstant això, és possible que tingueu risc de sagnat quan pariu.

19. A part del sagnat, esteu extremadament cansat quan les plaquetes sanguínies són baixes.

20. Heu perdut el compte de les vegades que la gent us ha ofert ibuprofè o aspirina per tenir mal de cap. Són prohibits, ja que poden fer que sagneu més.

21. Esteu acostumat a medicaments ocasionals amb corticoides i immunoglobina.

22. Ja pot tenir la melsa o no. De vegades, a les persones amb ITP se'ls ha de treure la melsa perquè pot produir anticossos que destrueixen encara més les seves plaquetes.

23. De vegades, s’obté un aspecte estrany per obtenir un encoixinat addicional als colzes i als genolls mentre es condueix amb la bicicleta. Creus que és més segur que perdó!

24. És possible que els vostres amics no s’adonin que no podeu practicar futbol, ​​beisbol i altres esports de contacte d’alta intensitat. Sempre teniu a mà un pla de còpia de seguretat. (Cursa per la quadra, algú?)

25. Caminar és la vostra activitat preferida, però també us agrada nedar, fer senderisme i el ioga. No teniu res per a qualsevol cosa que tingui poc impacte.

26. Està acostumat a ser el conductor designat. Beure alcohol simplement no val la pena.

27. Viatjar pot ser més estressant que relaxant. A part d’assegurar-vos que teniu els vostres medicaments, polsera d’identificació i notes mèdiques, també teniu una reserva d’embolcalls de compressió per si us feriu.

28. La ITP pot ser crònica i durar tota la vida. Però es pot experimentar la remissió un cop s’aconsegueix i es manté un recompte de plaquetes sa.

29. Les dones tenen fins a tres vegades més probabilitats de tenir formes cròniques de PTI.

30. El sagnat al cervell també és una veritable por, tot i que expliqueu als vostres éssers estimats que el risc és baix.