Quan el tractament contra el càncer del vostre fill deixa de funcionar

De vegades, fins i tot els millors tractaments no són suficients per aturar el càncer. És possible que el càncer del vostre fill s’hagi convertit en resistent als medicaments contra el càncer. Pot haver tornat o seguir creixent malgrat el tractament. Aquest pot ser un moment difícil per a vosaltres i la vostra família a mesura que preneu decisions sobre el tractament continuat i el que ve després.

No sempre queda clar quan s’ha d’aturar el tractament dirigit al càncer.Si el primer tractament no va funcionar, els metges solen provar diversos enfocaments diferents. Normalment, les possibilitats d’èxit disminueixen amb cada nova línia de tractament. És possible que els proveïdors d’atenció mèdica de la vostra família i dels vostres fills necessitin decidir si un tractament addicional dirigit al càncer val la pena els efectes secundaris que li provoca, inclosos el dolor i el malestar. El tractament per als efectes secundaris i per al dolor associat al càncer i les seves complicacions no s’acaba mai.

Si el tractament ja no funciona o heu decidit deixar de tractar-lo, el focus de l'atenció passarà de tractar el càncer a assegurar-se que el vostre fill estigui còmode.

Fins i tot si no hi ha cap esperança que el càncer desaparegui, alguns tractaments poden evitar que els tumors creixin i reduir el dolor. És possible que l’equip sanitari del vostre fill us parli sobre tractaments per evitar dolor innecessari.

Si encara no ho heu fet, haureu de prendre algunes decisions sobre el final de la vida del vostre fill. És increïblement difícil ni pensar-hi, però tenir cura d’aquests problemes us pot ajudar a centrar-vos a aprofitar al màxim la resta de la vida del vostre fill. Les coses a tenir en compte inclouen:

• Quins tipus de tractament utilitzar per ajudar el vostre fill a estar còmode.
• Tindrà o no una ordre de no reanimar.
• On voleu que el vostre fill passi els darrers dies. Algunes famílies es troben més còmodes en un hospital on hi ha un metge a la volta de la cantonada. Altres famílies se senten millor a la comoditat de casa. Cada família ha de prendre la decisió que li convingui.
• Quant implica el vostre fill en les decisions.

Pot ser el més difícil que heu de fer, però canviar el vostre enfocament de tractar el càncer a protegir el vostre fill de tractaments que no us ajudaran pot ser el millor per al vostre fill. És possible que pugueu entendre millor el que passa el vostre fill i el que el vostre fill necessita de vosaltres, si sou realistes del que passa.

No ho heu d’esbrinar tot sol. Molts hospitals i organitzacions tenen serveis per ajudar els nens i els pares a fer front a problemes de final de vida.

Sovint, els nens saben més del que pensen els seus pares. Observen el comportament dels adults i escolten el que diuen. Si eviteu temes difícils, podríeu donar al vostre fill el missatge que els temes estan fora de límits. És possible que el vostre fill vulgui parlar, però no us vulgui molestar.

D’altra banda, és important no empènyer el vostre fill a parlar si no està preparat.

El comportament del vostre fill us pot donar algunes pistes. Si el vostre fill fa preguntes sobre la mort, pot ser un senyal que vol parlar. Si el vostre fill canvia de tema o vol jugar, és possible que el seu fill ja en tingui prou.

• Si el vostre fill és petit, penseu en utilitzar joguines o art per parlar de la mort. Podeu parlar del que passa si una nina es posa malalta o parlar d’un llibre sobre un animal que mor.
• Feu preguntes obertes que donin al vostre fill la possibilitat de parlar. "Què creieu que li va passar a l'àvia quan va morir?"
• Utilitzeu un llenguatge directe que el vostre fill entendrà. Frases com "morir" o "anar a dormir" poden simplement confondre el vostre fill.
• Feu saber al vostre fill que no morirà sol.
• Digueu-li al vostre fill que el dolor desapareixerà quan mori.

El nivell energètic del vostre fill tindrà un paper clau en la manera de passar les properes setmanes o mesos. Si és possible, mantingueu el vostre fill involucrat en activitats normals.

• Seguiu les rutines com menjars familiars, tasques i històries per anar a dormir.
• Deixeu que el vostre fill sigui un nen. Això pot significar mirar la televisió, jugar a jocs o enviar missatges de text.
• Animeu el vostre fill a romandre a l’escola si és possible.
• Dóna suport al temps del teu fill amb els amics. Ja sigui en persona, per telèfon o en línia, és possible que el vostre fill vulgui estar connectat amb els altres.
• Ajudeu el vostre fill a establir objectius. És possible que el vostre fill vulgui fer un viatge o aprendre alguna cosa nova. Els objectius del vostre fill dependran dels seus interessos.

Per molt trist que sigui, hi ha maneres d’ajudar el vostre fill a preparar-se per morir. Feu saber al vostre fill quins canvis físics poden passar. És possible que el metge del vostre fill us ajudi. Tot i que és millor no incloure detalls de por, saber què esperar pot ajudar el vostre fill a sentir-se menys ansiós.

• Crea records familiars. És possible que passeu fotos i creeu junts un lloc web o un llibre de fotos.
• Ajudeu el vostre fill a acomiadar-se de persones especials en persona o mitjançant cartes.
• Feu saber al vostre fill quin impacte durador deixarà enrere. Ja sigui per ser un bon fill i germà o per ajudar altres persones, expliqueu al vostre fill com han fet del món un lloc millor.
• Prometeu-vos que estareu bé quan el vostre fill morirà i cuidarà les persones i els animals que estima el vostre fill.

Atenció al final de la vida: nens; Cures pal·liatives: nens; Planificació assistencial prèvia: nens

Lloc web de la Societat Americana d’Oncologia Clínica (ASCO). Atendre un nen malalt terminal. www.cancer.net/navigating-cancer-care/advanced-cancer/caring-terminally-ill-child. Actualitzat a l’abril de 2018. Consultat el 8 d’octubre de 2020.

Mack JW, Evan E, Duncan J, Wolfe J. Cures pal·liatives en oncologia pediàtrica. A: Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, eds. Nathan and Oski’s Hematology and Oncology of Infancy and Childhood. 8a ed. Philadelphia, PA: Elsevier Saunders; 2015: cap 70.

Web de l'Institut Nacional del Càncer. Nens amb càncer: una guia per als pares. www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf. Actualitzat el setembre de 2015. Consultat el 8 d’octubre de 2020.

Web de l'Institut Nacional del Càncer. Atenció pediàtrica de suport (PDQ) - versió per a pacients. www.cancer.gov/types/childhood-cancers/pediatric-care-pdq#section/all. Actualitzat el 13 de novembre de 2015. Consultat el 8 d’octubre de 2020.

• Càncer en nens
• Problemes de final de vida