15 coses que la gent vol saber sobre viure amb una malaltia invisible

La vida amb una malaltia invisible pot ser de vegades una experiència aïllant. No es poden observar determinades afeccions cròniques, com ara l’ADHD, l’esclerosi múltiple, la depressió i la MPOC, de manera que és difícil que altres persones puguin saber què és viure amb aquests reptes.

Vam demanar ajuda als membres de la nostra comunitat

"Només perquè em sembli bé no vol dir que em sento bé". - Pam S., que viu amb artritis reumatoide

"M'agradaria que la gent entengués que, encara que tot fos fàcil a la vida, encara tindria dubtes i depressió". - Amber S., que viu amb depressió

"Crec que molta gent creu que Crohn és només una" malaltia que provoca ", mentre que, en realitat, és molt més que això. De vegades, el meu dolor articular i fatiga es poden debilitar i la gent sembla que no entén la gravetat. ” - Jim T., que vivia amb la malaltia de Crohn

"La gent creu que no sóc social i la meva família no entén que tinc fatiga a vegades. Els problemes de la tiroides poden fer-vos deprimir un dia, feliços l’endemà, i cansar-vos el següent, i l’augment de pes pot ser una batalla mental / emocional pròpia ”. - Kimberly S., que viu amb hipotiroïdisme

"Som conqueridors, som supervivents, però també en patim. Se sol comprendre malament que una persona no pot ser una i altra, però em desperto i passo cada dia entenent la realitat de les meves circumstàncies de salut, que inclou ser honest amb mi mateixa i amb els que m’envolten. No s'ha de tractar de temes tabú discutir els límits personals i respectar els límits del cos. " - Devri Velazquez, que viu amb vasculitis

"Encara sóc jo. Encara m’agrada fer coses, tenir companyia i ser apreciat ”. - Jeanie H., que viu amb artritis reumatoide

"Si l'ermito una estona, no m'abandoneu per això. Si vull sortir d'hora perquè em fa mal l'estómac: em fa mal. No és només "Oh, no em sento bé." És que "sento que estic estripant els meus intents i que necessito sortir". Em sembla tossut, però és perquè sé el que provoca la meva ansietat i Estic intentant estar fora de situacions que no suporten el meu benestar. " - Alyssa T., que viu amb depressió, ansietat i SII

"M'agradaria que la gent no saltés a conclusions basades en aparences. Tot i que algú que es troba malalt malalt crònic pot semblar “saludable” i actuar de manera normal, encara estem malalts crònics i cada dia lluitem per fer tasques senzilles i encaixar amb tots els altres. Fer-me el maquillatge i portar roba bonica no fa que algú estigui sa ”. - Kirsten Curtisque viuen amb la malaltia de Crohn

"Com que és invisible, de vegades oblidaré que visc amb alguna malaltia fins, QUAN! El dolor crònic comença i em recordo que tinc limitacions especials. És realment una idea del dia a dia. " - Tom R., que vivia amb la malaltia de Crohn

"Deixeu de dir-me que" beu aquest suc o "mengeu-ho per guarir màgicament tot". Deixeu de dir-me que faci "exercici més" i deixeu de dir-me que, perquè encara treballo, el meu dolor no ha de ser tan dolent. He de menjar, tenir un terrat al cap, comprar medicaments i pagar metges. " - Kristin M., que viu amb artritis reumatoide

"És fora del meu control no jutjar-me per les meves decisions. No puc evitar sentir-me frustrat i inquiet durant tot el dia. No he estat la meva opció per ser tan errònia, confieu en mi i ningú que visqui problemes de salut mental tampoc no ha escollit aquest camí. " - Jane S., que vivia amb TOC, ansietat i depressió

"La gent sempre assumeix que sóc mandrosa quan no tenen ni idea del esforç que cal fer per estar a l'altura". - Tina W., que viu amb hipotiroïdisme

"M'agradaria que la gent entengués que no sóc mandra per no treballar. Trobo a faltar la meva independència. Trobo a faltar l’aspecte social del treball. ” - Alice M., que viu amb artrosi

“La gent només sent artritis i pensa en els seus parents grans. No és només per a gent gran i té un efecte més que en les teves articulacions. " - Susan L., que viu amb artritis reumatoide

“La fatiga, el dolor, l’augment de pes, la boira cerebral, l’ansietat i la depressió formen part de la meva vida i ningú no ho sap. Molta gent creu que tots som uns mandrosos, grassos i no motivats, i està tan lluny de la veritat. També vull que la gent entengués quant afecta aquesta malaltia emocionalment i mentalment. Ens convertim en algú físicament que desconeixem. Per a mi, és molt difícil veure quant he canviat en la meva aparença. És desolador ser honest. ” - Sherri D., que vivia amb hipotiroïdisme

Per esbrinar com es pot il·luminar les malalties invisibles, visiteu la nostra pàgina d'inici #MakeItVisible.