Retrats de MS: allò que desitjo que jo sabés

Content

• Theresa Mortilla, diagnosticada el 1990
• Alex Faurote, diagnosticat el 2010
• Kyle Stone, diagnosticat el 2011

L’esclerosi múltiple (EM) és una condició complexa que afecta a tots de manera diferent. Quan s’està davant d’un nou diagnòstic, molts pacients es confonen i s’espanten tant per la incertesa de la malaltia com per la possibilitat de quedar discapacitats. Però per a molts, la realitat de viure amb EM és molt menys terrorífica. Amb un tractament adequat i l’equip mèdic adequat, la majoria de les persones amb EM poden portar vides plenes i actives.

A continuació, es mostren alguns consells de tres persones que viuen amb EM, i què desitgen que haguessin sabut després de diagnosticar-los.

Theresa Mortilla, diagnosticada el 1990

"Si us han acabat de diagnosticar, poseu-vos en contacte amb la societat de la EM gairebé immediatament. Comenceu a recopilar informació sobre la convivència amb aquesta malaltia, però aneu lentament. Hi ha un pànic realment ocorregut quan se’t va diagnosticar per primera vegada i tots els que t’envolten es veuen en pànic. Obteniu informació per educar-vos sobre què hi ha en termes de tractament i què hi ha al vostre cos. Lentament educa’t a tu mateix i als altres. ”

“Comença a formar un equip mèdic molt bo. No només un neuròleg, sinó també potser un quiropràctic, un massatgista i un assessor holístic. Sigui com sigui un aspecte de suport en l’àmbit mèdic pel que fa a metges i cures holístiques, comenceu a unir equip. Fins i tot podria pensar en tenir un terapeuta. Moltes vegades, he trobat que ... no podia [anar] a la meva família perquè eren tan pànics. Tenir un terapeuta pot ser realment beneficiós: és capaç de dir: "Tinc por ara, i això és el que passa". "

Alex Faurote, diagnosticat el 2010

"El més important que voldria haver conegut, i ho vaig aprendre mentre passava, és que la MS no és tan infreqüent com creus que és, i no és tan dramàtica com sembla. Si només escolteu EM, sentiu que ataca els nervis i les vostres sensacions. Bé, pot afectar totes aquestes coses, però no les afecta tot el temps. Es necessita temps per empitjorar. Totes les pors i malsons sobre despertar-se demà i no poder caminar, no eren necessaris ”.

"Trobar totes aquestes persones que tenen EM ha obert els ulls. Viuen la seva vida quotidiana. Tot és força normal. Els agafes en el moment equivocat del dia, potser quan facin un tret o prenen el seu medicament, i ja ho sabràs. "

"No ha de canviar tota la vida immediatament."

Kyle Stone, diagnosticat el 2011

"No totes les cares de la MS són iguals. No afecta tothom de la mateixa manera. Si algú m’hagués dit això des del primer moment, en lloc de dir només "teniu MS", hauria pogut abordar-ho millor.

"Per a mi, no tenir pressa i saltar a un tractament sense saber com afectaria el meu cos i afectar-me avançar era realment important. Realment volia estar informat i assegurar-me que aquest tractament seria per a mi el millor tractament. El meu metge em va fer la possibilitat d’assegurar-me que tingués control o que alguns diguessin sobre el meu tractament. "