El que em va ensenyar a ser forta amb l'adopció de la meva filla amb paràlisi cerebral

Content

• Revisió de

Via Christina Smallwood

La majoria de la gent no sap si pot quedar-se embarassada fins que realment ho intenti. Ho vaig aprendre de la manera més difícil.

Quan el meu marit i jo vam començar a pensar en tenir un bebè, mai no ens vam imaginar el difícil que podia ser. Va passar més d'un any sense sort, i després, el desembre de 2012, la tragèdia va afectar la nostra família.

El meu pare va tenir un accident de moto i va acabar en coma durant quatre setmanes abans de morir. Dir que estava impactat tant físicament com emocionalment és una eufemització. És comprensible que passessin mesos abans que tinguéssim la força per intentar tornar a tenir un bebè. Abans de saber-ho, March va rodar i finalment vam decidir avaluar la nostra fertilitat. (Relacionat: el que els ginecòlegs volen que les dones sàpiguen sobre la seva fertilitat)

Els resultats van tornar unes poques setmanes després i els metges em van informar que el meu nivell hormonal anti-Müllerian era molt baix, un efecte secundari comú de prendre Accutane, que havia pres com a adolescent. Els nivells molt baixos d’aquesta hormona reproductiva crucial també significaven que no tenia prou òvuls als ovaris, cosa que em va fer gairebé impossible concebre de forma natural. Després de prendre una estona per superar aquest desamor, vam prendre la decisió d'adoptar.

Després de diversos mesos i tones de tràmits i entrevistes, finalment vam trobar una parella que estava interessada en nosaltres com a pares adoptius. Poc després de reunir-nos amb ells, ens van dir al meu marit i a mi que en pocs mesos serem pares d'una nena. L'alegria, l'emoció i la inundació d'altres emocions que vam sentir en aquells moments van ser surrealistes.

Només una setmana després de la nostra cita de 30 setmanes amb la mare de naixement, va entrar en treball de part prematur. Quan vaig rebre el text que deia que havia nascut la meva filla, vaig sentir que ja fallava com a mare perquè ho trobava a faltar.

Vam anar a l'hospital i van passar hores abans que la poguéssim veure. Hi havia tants tràmits, "burocs vermells" i una muntanya russa d'emocions, que quan vaig entrar a l'habitació, em vaig adonar que mai tenia l'oportunitat de pensar realment en el seu naixement prematur. Però el segon que la vaig posar, només volia abraçar-la i dir-li que anava a fer tot el que pogués per assegurar-se que tingués la millor vida possible.

La responsabilitat de complir aquesta promesa es va fer més clara quan només dos dies després del seu naixement ens va rebre un equip de neuròlegs que van rebre una petita malformació al cervell durant una ecografia de rutina. Els seus metges no estaven segurs de si es convertiria en alguna cosa per a què preocupar-se, però anaven a controlar-ho cada poques hores només per assegurar-se. Va ser llavors quan la seva prematuritat ens va començar a colpejar realment. Però malgrat tots els nostres contratemps i dificultats de planificació familiar a l'hospital, mai no vaig pensar ni una sola vegada: "Oh. Potser no hauríem de fer això". Va ser llavors i allà on vam decidir posar-li el nom de Finley, que significa "guerrera justa".

Finalment, vam poder portar Finley a casa, sense saber realment què significava la seva lesió cerebral per a la seva salut i el seu futur. No va ser fins a la seva cita de 15 mesos el 2014 que finalment se li va diagnosticar una paràlisi cerebral de diplegia espàstica. La malaltia afecta principalment la part inferior del cos, i els metges van indicar que Finley mai no podria caminar sola.

Com a mare, sempre m’havia imaginat perseguir el meu fill per casa algun dia, i era dolorós pensar que això no seria una realitat. Però el meu marit i jo sempre teníem l’esperança que la nostra filla visqués una vida plena, de manera que anàvem a seguir-la i ser forts per ella. (Relacionat: Hashtag de Twitter de tendència potencia les persones amb discapacitat)

Però just quan estàvem arribant a entendre què significava tenir un fill amb "necessitats especials" i treballar amb els canvis que hauríem de fer a les nostres vides, a la mare del meu marit se li va diagnosticar càncer cerebral i finalment va morir.

Allà vam tornar a passar la major part dels dies a les sales d’espera. Entre el meu pare, Finley, i després la meva sogra, em sentia com si visqués a aquell hospital i no pogués fer un descans. Va ser mentre estava en aquell lloc fosc que vaig decidir començar a bloguear sobre la meva experiència a través de Fifi+Mo, per tenir una sortida i alliberament per tot el dolor i la frustració que sentia. Esperava que potser, només pot ser, una altra persona llegiria la meva història i trobava força i consol en saber que no estaven sols. I a canvi, potser jo també. (Relacionat: consells per obtenir alguns dels canvis més importants de la vida)

Fa aproximadament un any, vam saber una gran notícia per primera vegada en molt de temps quan els metges ens van dir que Finley seria un excel·lent candidat per a la cirurgia de rizotomia dorsal selectiva (SDR), un procediment que se suposa que hauria de ser vida canviant per a nens amb CP espàstica. Excepte, per descomptat, que hi havia una trampa. La cirurgia va costar 50.000 dòlars i l'assegurança normalment no la cobreix.

Amb el meu bloc agafant impuls, vam decidir crear el #daretodancechallenge a les xarxes socials per veure si podria animar la gent a donar els diners que necessitàvem desesperadament. Inicialment, vaig pensar que encara que pogués aconseguir que membres de la família i amics participessin, això seria meravellós. Però no tenia ni idea de l'impuls que agafaria durant les properes setmanes. Al final, vam recaptar aproximadament 60.000 dòlars en dos mesos, que va ser suficient per pagar la cirurgia de Finley i fer-nos càrrec dels viatges necessaris i les despeses addicionals.

Des de llavors, també ha estat sotmesa a una teràpia de cèl·lules mare aprovada per la FDA que li ha permès moure els dits dels peus abans de la cirurgia i aquest tractament, no els va poder moure en absolut. També ha ampliat el seu vocabulari, esgarrapant-se parts del cos que mai havia fet abans, diferenciant entre alguna cosa que "feia mal" i "picor". I el més important, ella és corrent descalç al seu caminador. Tot és bastant increïble i encara més inspirador veure-la somriure i riure a través dels que podrien ser els moments més difícils i desafiants de la seva vida.

Per molt que ens hem centrat a crear una bona vida per a Finley, ella ha fet el mateix per nosaltres. Estic molt agraït de ser la seva mare i veure prosperar el meu fill amb necessitats especials em demostra el que realment significa ser fort.

Revisió de