Com Victoria Arlen es va voler sortir de la paràlisi per convertir-se en paralímpica

Content

• Una malaltia misteriosa i que evoluciona ràpidament
• Desafiant les probabilitats i els seus metges
• Recuperant les seves forces
• Impulsant els límits
• A punt per córrer
• Mirant cap al futur
• Revisió de

Durant quatre llargs anys, Victoria Arlen no va poder caminar, parlar ni moure un múscul del cos. Però, sense que els qui l'envolten, pogués escoltar i pensar, i amb això, podia esperar. Aprofitar aquesta esperança és el que finalment la va aconseguir a través de probabilitats aparentment insalvables i recuperar la seva salut i vida.

Una malaltia misteriosa i que evoluciona ràpidament

El 2006, als 11 anys, Arlen va contreure una combinació increïblement rara de mielitis transversa, una malaltia que causa inflamació de la medul·la espinal i encefalomielitis aguda disseminada (ADEM), un atac inflamatori al cervell i a la medul·la espinal: la combinació d’aquestes dues condicions poden ser fatals si no es controlen.

Malauradament, no va ser fins anys després que es va emmalaltir per primera vegada que Arlen va rebre finalment aquest diagnòstic. El retard canviaria el curs de la seva vida per sempre. (Relacionat: els metges van ignorar els meus símptomes durant tres anys abans que em diagnostiquessin un limfoma en fase 4)

El que inicialment va començar com un dolor a prop de l'esquena i el costat es va convertir en un terrible dolor d'estómac, que finalment va provocar un apendicectomia. Però després d'aquesta cirurgia, el seu estat només va continuar deteriorant-se. A continuació, l'Arlen diu que un dels seus peus va començar a quedar coix i arrossegar-se, després va perdre la sensació i la funció de les dues cames. Al cap de poc temps, va quedar dormida a l’hospital. Va perdre lentament la funció als braços i les mans, així com la capacitat d’empassar correctament. Es va esforçar per trobar paraules quan volia parlar. I va ser llavors, només tres mesos després de l'aparició dels seus símptomes, que va dir que "tot es va enfosquir".

Arlen va passar els quatre anys següents paralitzada i en el que ella i els seus metges van denominar "estat vegetatiu": incapaç de menjar, parlar o fins i tot moure els músculs de la seva cara. Va quedar atrapada dins d'un cos que no es podia moure, amb una veu que no podia utilitzar. (Val la pena assenyalar que la societat mèdica s'ha desvinculat del terme estat vegetatiu a causa del que alguns dirien que és un terme depreciador, optant per la síndrome de vigília que no respon.)

Els pares de cada metge consultats per Arlen donaven poques esperances a la família. "Vaig començar a escoltar les converses que no anava a fer-ho o que seria així durant la resta de la meva vida", diu Arlen. (Relacionat: em van diagnosticar epilèpsia sense ni tan sols saber que estava tenint convulsions)

Encara que ningú ho sabia, Arlen podria escolta-ho tot: encara era allà, simplement no podia parlar ni moure's. "Vaig intentar cridar ajuda i parlar amb la gent, moure'm i sortir del llit, i ningú no em responia", diu. Arlen descriu l'experiència com "tancada dins" del seu cervell i el seu cos; sabia que alguna cosa no estava bé, però no hi va poder fer res.

Desafiant les probabilitats i els seus metges

Però contra les probabilitats i totes les prediccions desesperades dels experts, Arlen va tenir contacte visual amb la seva mare el desembre del 2009, un moviment que indicaria el seu increïble viatge cap a la recuperació. (Anteriorment, quan obria els ulls, tenien una mena de mirada en blanc.)

Aquesta reaparició no va ser res més que un miracle mèdic: per si sola, és improbable una recuperació completa de la mielitis transversa si no es produeixen progressos positius en els primers tres a sis mesos i l’aparició ràpida de símptomes (com va experimentar Arlen) només debilita la pronòstic, segons The National Institutes of Health (NIH). A més, encara lluitava contra l'AEDM, que té la capacitat de causar "deteriorament de tota la vida de lleu a moderada" en casos greus com el d'Arlen.

"Els meus especialistes [actuals] van dir: 'Com estàs viu? La gent no surt d'això!'", diu.

Tot i que va començar a recuperar un cert moviment (asseguda, menjant sola), encara necessitava una cadira de rodes per a la vida quotidiana i els metges eren escèptics que mai pogués tornar a caminar.

Mentre l'Arlen estava viva i desperta, la prova va deixar el seu cos i la seva ment amb efectes duradors. Els danys greus al cervell i a la medul·la espinal van fer que Arlen ja no estigués paralitzada, però no sentia cap tipus de moviment a les cames, cosa que dificultava enviar senyals del seu cervell a les seves extremitats per iniciar l'acció. (Relacionat: tenir una malaltia debilitant em va ensenyar a estar agraït pel meu cos)

Recuperant les seves forces

Va créixer amb tres germans i una família esportiva, a l'Arlen li encantava l'esport, especialment la natació, que era el seu "temps especial" amb la seva mare (una àvida nedadora ella mateixa). Als cinc anys, fins i tot va dir a la seva mare que algun dia guanyaria una medalla d'or. Així que, malgrat les seves limitacions, Arlen diu que estava centrada en el que ella podria fer amb el seu cos, i amb l'ànim de la seva família, va començar a nedar de nou el 2010.

El que inicialment va començar com una forma de fisioteràpia, va reavivar el seu amor per l'esport. No caminava, però sabia nedar, i bé. Així, Arlen va començar a prendre seriosament la seva natació l'any següent. Poc després, gràcies a aquesta formació dedicada, es va classificar per als Jocs Paralímpics de Londres del 2012.

Va veure tota aquesta determinació i molt de treball manifestant-se mentre nedava per l’equip USA i va guanyar tres medalles de plata, a més d’emportar-se l’or als 100 metres lliures.

Impulsant els límits

Després, l'Arlen no tenia cap pla per penjar les medalles i relaxar-se. Havia treballat amb Project Walk, un centre de recuperació de paràlisi amb seu a Carlsbad, CA, durant la seva recuperació, i diu que es va sentir molt afortunada de comptar amb el seu suport professional. Volia retornar d’alguna manera i trobar propòsit en el seu dolor. Així, l'any 2014, ella i la seva família van obrir una instal·lació de Project Walk a Boston on podia continuar formant-se i també oferir un espai per a la rehabilitació de la mobilitat per a les persones que ho necessitaven.

Després, durant una sessió d’entrenament de l’any següent, va succeir l’inesperat: Arlen va sentir alguna cosa a les cames. Era un múscul i podia sentir que s’encenia, explica, cosa que no havia sentit des d’abans de la paràlisi. Gràcies a la seva contínua dedicació a la teràpia física, aquell moviment muscular es va convertir en un catalitzador, i el febrer de 2016, Arlen va fer el que els seus metges mai van pensar possible: va fer un pas. Uns mesos més tard, caminava amb braços de les cames sense muletes i, el 2017, Arlen feia trots de guineu com a concursant a Ballant amb les estrelles.

A punt per córrer

Fins i tot amb totes aquestes victòries, va afegir una altra victòria al seu llibre de discos: Arlen va dirigir el Walt Disney World 5K el gener del 2020, cosa que semblava un somni de pipa quan estava estesa immòbil al llit d’un hospital a més de deu anys abans. (Relacionat: Com em vaig comprometre finalment amb una mitja marató i vaig tornar a connectar amb mi mateix en el procés)

"Quan estàs assegut en una cadira de rodes durant deu anys, aprens realment a córrer!" ella diu. Ara hi ha més músculs de la part inferior del cos en funcionament (literalment) gràcies a anys d’entrenament amb Project Walk, però encara hi ha un progrés per avançar en alguns dels músculs petits i estabilitzadors dels seus turmells i peus, explica.

Mirant cap al futur

Avui, Arlen és l'amfitrió de American Ninja Warrior Junior i un periodista habitual d'ESPN. És una autora publicada: llegiu el seu llibre Tancat: la voluntat de sobreviure i la determinació de viure (Buy It, $ 16, bookshop.org) - i fundador de Victoria's Victory, una fundació que pretén ajudar altres persones amb "reptes de mobilitat a causa de lesions o diagnòstics que alteren la vida", proporcionant beques per a necessitats de recuperació, segons el lloc web de la fundació.

"La gratitud és el que em va mantenir durant molts anys on les coses no anaven al meu favor", diu Arlen. "El fet de poder gratar-me el nas és un miracle. Quan em van tancar [el meu cos], recordo haver pensat 'Si pogués gratar-me el nas un dia, això seria el millor del món'". diu a les persones que passen per moments difícils que "s'aturin i es ratllin el nas" com una manera d'il·lustrar com es pot donar per descomptat un moviment tan senzill.

També diu que deu molt a la seva família. "Mai no van renunciar a mi", diu ella. Fins i tot quan els metges li van dir que era una causa perduda, la seva família mai va perdre l'esperança. "Em van empènyer. Creien en mi".

Malgrat tot el que ha passat, l'Arlen diu que no canviaria res. "Tot passa per un motiu", diu. "He estat capaç de convertir aquesta tragèdia en alguna cosa triomfant i ajudar els altres en el camí".

Revisió de