Això és el que sembla MS

Content

• Kristen Pfiefer, de 46 anys
  Diagnosticat el 2009
• Jackie Morris, de 30 anys
  Diagnosticat: 2011
• Angela Reinhardt-Mullins, 40 anys
  Diagnosticat: 2001
• Mike Menon, de 34 anys
  Diagnosticat: 1995
• Sharon Alden, de 53 anys
  Diagnosticat: 1996
• Jeanne Collins, 63 anys
  Diagnosticat: 1999
• Nicole Connelly, de 36 anys
  Diagnosticat: 2010
• Katie Meier, de 35 anys
  Diagnosticat: 2015
• Sabina Diestl, de 41 anys, i el seu marit, Danny McCauley, de 53
  Diagnosticat: 1988

Es presenta en diferents formes i etapes, en totes les formes i mides. Es cola cap a alguns, però els barrils cap als altres de front.És l’esclerosi múltiple (EM), una malaltia progressiva i imprevisible que afecta més de 2,3 milions de persones a tot el món.

Per a les 9 persones següents, els EM no defineixen qui són, com actuen ni com els veu el món. És possible que les seves vides hagin canviat des que es van diagnosticar, però les seves històries són úniques només per a ells i per a ells. Així és l’aspecte de l’EM.

Kristen Pfiefer, de 46 anys
Diagnosticat el 2009

"No vull que la gent em miri i em digui:" Oh, ella és la que té EM. No li hauríem de donar aquesta feina perquè podria emmalaltir. ’No vull que la gent emeti judicis sobre mi. Sé què puc fer i què no puc fer. No ha de ser debilitat. I crec que així ho veuen moltes persones diagnosticades. I no cal que sigui. ... Decideixo que em faci fort. ... Teniu poder si decidiu agafar-lo. És com una guerra. En una guerra, podeu optar per amagar-vos i pregar perquè no us arribi o per lluitar. Trio lluitar. No crec que sóc impotent en aquesta situació. No crec que hi hagi una cadira de rodes en el meu futur. Crec que puc treballar-hi i ho faig cada dia ".

Jackie Morris, de 30 anys
Diagnosticat: 2011

"El fet que no sembles malalt no vol dir que no estiguis malalt. Suposo que m’he quedat força bé a l’hora de no demostrar que res no funciona tot i que per dins cada dia és difícil fer coses quotidianes. Crec que això és el més difícil, tret que tingueu símptomes externs, com si la gent es refreda o si té alguna cosa físicament que pugueu veure malament. Si no ho veuen, no s’imaginen que realment tinguis alguna cosa malament. ... Vaig deixar que fos una cosa que m'impulsés a fer canvis a la meva vida i ser positiu i fer coses que probablement no hauria fet abans. Perquè, tot i que tinc RRMS i prenc medicaments i sembla que està pràcticament controlat, no se sap mai. No vull lamentar-me de no fer coses perquè no les podria fer mentre pogués ".

Angela Reinhardt-Mullins, 40 anys
Diagnosticat: 2001

"Crec que en el moment que vaig saber que em vaig convertir en una persona" sí ". Per fi, començo a dir "no". He de demostrar que no em passa res perquè la gent em tracta com si no em passés res. ... Hi ha alguna cosa malament, però no es pot veure i això és el més difícil ".

Mike Menon, de 34 anys
Diagnosticat: 1995

"Per a mi, hi ha algú que sigui pitjor que jo que faci més que jo. Per tant, no em puc queixar del que estic fent ara, perquè sé que hi ha algú més amb EM que és pitjor, però segueixen fent les coses que han de fer. I aquesta és la millor manera de mirar-ho. Podria ser pitjor. La gent m’ha vist en el pitjor moment i la gent m’ha vist molt a prop del meu millor. Fa dos anys estava en una cadira de rodes i no caminava i vaig tenir un episodi molt dolent. I 20 píndoles més tard, la gent em veu i em diu: "No et passa res". Estic dolor tot el dia, cada dia. Estic una mica acostumat. ... Hi ha dies que de vegades no vull aixecar-me i només vull estar allà, però tinc coses a fer. Haureu d’impulsar-vos una mica i tenir la unitat una mica. Si m’assec aquí, empitjorarà i empitjoraré ”.

Sharon Alden, de 53 anys
Diagnosticat: 1996

“L'EM sembla tot. Em sembla. Sembla l’amic de la meva germana que va començar a córrer maratons després del seu diagnòstic. I després d’haver de deixar de treballar a causa de la seva EM, més tard s’estava entrenant per a una marató. També són persones que no poden caminar recte o no poden caminar. Tinc amics en cadires de rodes i han estat així durant un temps, així que ho sembla tot ".

Jeanne Collins, 63 anys
Diagnosticat: 1999

“Crec que l’EM sembla tot el món. Tothom que coneixes probablement té alguna cosa a la seva vida i simplement no ho saps. I crec que l’EM és una malaltia invisible en gran mesura fins que no arribeu a les etapes posteriors. Per això, no crec que l’EM sembli realment res. Potser veieu una canya. És possible que vegeu una cadira de rodes. Però en la seva majoria s’assembla a tothom. És possible que tingueu molt dolor i ningú al vostre voltant ni ho sap. ... És important que els altres vegin que no us heu de rendir. No cal que us envolteu de llàstima, no sortiu i no gaudiu del que us agrada fer ".

Nicole Connelly, de 36 anys
Diagnosticat: 2010

“De vegades té la sensació de ser presoner del teu propi cos. No és poder fer coses que m’agradaria fer i sentir que hi ha coses que no hauria de fer. He de recordar-me que no m’he d’apartar massa, que no m’excedeixo perquè pago el preu. Sóc conscient de si mateix pensant que la gent pensa que sóc estúpid o que la gent pensa que estic borratxo perquè hi ha certs moments en què no ho faig tan bé com altres. Prefereixo que la gent sàpiga què passa, però crec que això és el més difícil per a mi és que la gent no ho entengui ".

Katie Meier, de 35 anys
Diagnosticat: 2015

"La gent té molta desinformació sobre què és l'EM. Immediatament pensen que està destinat a estar en cadira de rodes i tot això, però no és realment el cas. [De vegades] pot semblar que estigueu completament sans i que porteu una vida normal, però teniu problemes amb tot tipus de símptomes ".

Sabina Diestl, de 41 anys, i el seu marit, Danny McCauley, de 53
Diagnosticat: 1988

«No puc moure'm gens. No sóc contagiosa. No és fatal. ... Encara podeu estar content amb l'EM ". - Sabina

"La vaig conèixer quan tenia 23 anys i en aquell moment no caminava, però ens vam enamorar de totes maneres. Al principi vaig intentar treballar i ser cuidador, però es va convertir en una feina a temps complet. El suport a algú amb una malaltia progressiva canvia la vida ". - Danny