15 coses que mai heu de dir a algú amb RA

Solen dir bé. Però no sempre és fàcil per als nostres amics i familiars comprendre què estem passant. De vegades és encara menys fàcil expressar-los com ens fan sentir els seus comentaris.

Quan esteu a punt de fer un comentari sobre l'artritis reumatoide (RA) d'algú que es pot considerar com a insensible, atureu-vos, penseu, i potser utilitzeu una d'aquestes alternatives al seu lloc.

Quan algú amb RA li diu que pateix, pot estar segur que no exagera. Les persones amb RA afronten freqüentment dolor i fatiga articular; la majoria diu poc o res al respecte, tret que sigui molt dolent o comencin a desactivar-los. Si s’equipara el seu dolor amb el seu, que pot ser o no comparable, estàs rebutjant el seu dolor i implicant que són febles i ximples per haver-lo mencionat. Imagina com et sentiries si estiguessis a les sabates.

Però, preguntant-vos com podeu ajudar-vos, reconeix el dolor de l’altra persona sense embrutar-los ni burlar-los, ni comparant-ne el dolor amb el vostre. També els mostreu que us importa i voleu ajudar si podeu.

La RA és una malaltia greu, sistèmica, incurable, autoimmune (és a dir, que les cèl·lules immunes ataquen erròniament les seves pròpies articulacions). Els seus símptomes, com el dolor articular i la fatiga, sovint es poden tractar, però la malaltia afecta de manera diferent a cada persona. Alguns pensen que el tallar gluten (o tomàquets, sucre refinat o carn vermella, etc.) de la seva dieta pot ajudar a vegades a reduir el nombre o la intensitat de les seves bengales; d’altres no experimenten cap canvi.

Simplement suposar que l'última moda o correcció de la dieta alleujarà els símptomes del seu amic o membre de la seva família o curarà la seva RA és simplista i condescendent. Probablement ja han intentat gairebé totes les "curacions" existents. Si no ho són, probablement tinguin un bon motiu.

La RA és una malaltia "invisible". Com moltes formes de càncer i d’altres malalties progressives, generalment només “es mostra” quan causa malalties greus, fatiga o discapacitat, o quan deforma visiblement les articulacions. Les persones que tenen RA treballen de valent per semblar el més “normal” possible. Com qualsevol altre, s’enorgulleixen del seu aspecte. Però no suposeu que, perquè no "semblen malalts", no estan malalts. Ho són, i dir-los que no semblen malalts minimitza la seva malaltia i implica que, al capdavall, no és molt greu.

D'altra banda, les persones que viuen amb RA agraeixen els compliments, igual que qualsevol altra persona. Reconèixer la seva malaltia, però dir-los, amb sinceritat, que es veuen bé de totes maneres valida els seus sentiments, augmenta la seva confiança i els ajuda a sentir-se més normals i atractius malgrat la seva malaltia i el seu dolor.

Aprendre sobre malalties com la RA és molt més fàcil del que abans es va fer, gràcies a Internet. Comprendre el funcionament de la malaltia al cos elimina gran part del misteri -i la por- que prové de viure amb ella. Això no és hipocondrí. Aquest és un intent saludable per part del vostre amic de poder millorar millor i viure bé malgrat la seva malaltia.

Una malaltia sistèmica, autoimmune, la característica distintiva de la RA és que el sistema immune del cos ataca i destrueix els teixits sinovials saludables que envolten les articulacions, tendons, lligaments i algunes altres parts del cos, com els revestiments del cor, els pulmons, els ulls. , i fins i tot el sistema vascular. Això causa inflamacions i danys, que al seu torn provoca dolor que pot variar de lleu a debilitant. Aquest dolor (i els altres símptomes que causa RA, com ara fatiga i malestar) no són imaginaris ni psicosomàtics.

En els primers dies abans del diagnòstic, la majoria de persones amb RA també van pensar que podrien "dormir malament" en una espatlla, una mà o un canell inexplicablement doloroses. És una resposta natural a un dolor misteriós sobtadament sobtat. Però "dormir-hi malament" no és el que causa rigidesa i dolor RA.

Preguntant al vostre amic o membre de la família què ho causa, els oferiu una oportunitat perquè expliquin el que provoca el seu dolor. Esteu mostrant la vostra preocupació i validant-les.

Acusar a una persona que fa front a RA de ser mandrós és simplement esperit, ignorós i dolent. Els símptomes de la RA són sovint severs. Poden causar dolor i esgotament inhabilitants. Les persones que tenen RA intenten viure de la forma més normal possible tractant la seva malaltia i treballant dur per assolir el màxim que poden malgrat això. Però el cas és que RA és sovint intractable. L’única opció pot ser el descans.

En dir "sé el difícil que estàs provant", recolzeu i valideu els esforços que estan fent per fer front. El fet de no poder fer tant com tots els altres és frustrant i sovint desmoralitzador. El teu amic o membre de la teva família realment és fent el millor que poden. Si estiguessis a les sabates, podries esperar que ho facis també?

Una persona que estigui malalta i que tingui dolor necessita companyonia, suport i comprensió. Preguntant com podeu ajudar-ho, ho feu els tres i també mostreu la vostra preocupació per ells.

Fer front a dolor, rigidesa, fatiga, malestar i preocupació per un futur incert és estressant. L’estrès fa que el nostre cervell alliberi adrenalina, que al seu torn reforça els músculs, aguditza els nostres sentits i fa que el cor bategi més ràpidament. Sense l’alliberament adequat ni quan l’estrès és crònic, la resposta involuntària del cos a l’estrès pot resultar perjudicial. L’estrès pot provocar hipertensió arterial, augmentar el risc d’atac cardíac o accidents cerebrovasculars, suprimir el sistema immune i causar problemes mentals o emocionals.

L’estrès pot desencadenar símptomes de RA en algunes persones i, de vegades, pot empitjorar els símptomes. Però alleujar l’estrès no farà que la RA desaparegui. Dir-li a un amic o membre de la seva família que entengui el seu estrès pot ser un bon començament per ajudar-los a afrontar-lo. Oferiu ajuda sempre que pugueu i animeu-los a parlar sobre la seva RA, els seus símptomes i les seves esperances i pors. La majoria escolteu i assegureu-vos que us importa.

Moltes persones confonen la RA per l’artrosi, una malaltia comuna a l’articulació general que pateix tard a la vida. La RA pot fer vaga a qualsevol edat. Fins i tot els nadons ho aconsegueixen. Però, de mitjana, comença entre els 30 i els 60 anys, i les dones ho aconsegueixen gairebé tres vegades més sovint que els homes.

Les dues malalties són incurables, però l’OA és tractable amb més èxit.

Si bé hi ha un milió de proveïdors de suplements que afirmen que els seus productes alleugen miraculosament el dolor RA o fins i tot guareixen la malaltia, cap no pot recolzar les seves afirmacions amb proves científiques creïbles. El vostre amic o membre de la família probablement ha provat la majoria dels suplements que pugueu pensar, i després alguns, sense cap efecte sobre la seva cartera.

A més, probablement prenen drogues potents per al seu RA. Els suplements poden interactuar malament amb ells, de manera que el vostre amic probablement no voldrà provar-los sense l’aprovació del seu metge.

En el seu lloc, pregunteu sobre el seu tractament actual per demostrar que enteneu que es tracta d’una malaltia greu, que no s’anirà milagrosament després d’haver-se produït una mica dubtosa.

Si algú amb RA té un sobrepès o un obès, perdre pes pot alleujar les articulacions que pesaven el pes o fer-les sentir millor. Però la pèrdua de pes en última instància no cura la RA, sinó que és una malaltia autoimmune d'oportunitats igualitàries.

No hi ha cura per a l’artritis reumatoide. Els seus símptomes són imprevisibles. Les bengales vénen i van sense avisar. La malaltia pot anar a “remissió”, o a un període d’activitat molt baixa, durant dies, setmanes o fins i tot mesos. Això pot fer que algú amb RA senti menys dolor i malestar, tingui millor resistència i pugui fer molt més del que abans.

En reconèixer aquest canvi positiu, ajudareu a animar-los i a animar-los a continuar-ho. També els estàs mostrant que coneixes la seva malaltia, que estàs preocupat i que t'interessa. Finalment, el vostre reconeixement obre un diàleg positiu sobre la malaltia, el seu tractament i les seves esperances i aspiracions de futur.

No compareu mai les percepcions del dolor. Això nega i minimitza el mal de RA del vostre amic o membre de la vostra família, cosa impagable. La percepció del dolor depèn de diversos factors, inclosa la nostra salut en general. Depèn de si hem dormit bé o no, si experimentem dolor amb freqüència, quins medicaments prenem i diverses circumstàncies. Si poguessis sentir-ho tu mateix, el dolor del teu amic pot ser tan agònic que et immobilitza. No obstant això, continuen movent-se, parlant, interactuant i participant, encara que ho facin una mica més lent que tu. Reconeixeu que el seu dolor és tan real com el vostre propi. Preguntant si podeu ajudar, mostreu la vostra preocupació i voluntat de donar un cop de mà.

Una de les coses més frustrants i agreujants sobre RA és la seva imprevisibilitat. Un moment, el vostre amic o membre de la família se sent bé, ple d’energia i preparat per assumir el món. El següent, el dolor i la fatiga els han colpejat. Es pot produir en una sola hora. Les flares RA poden xocar sobtadament, aleatòriament i amb intensitat.

Significa que el vostre amic pot haver d’anul·lar plans, que com a mínim, és vergonyós, descoratjador i frustrant. A ningú li agrada asseure's a casa quan tots els altres es diverteixen. Dir-los que només estan utilitzant la seva malaltia per “sortir” de l’assistència és poc intens i amb esperit mig, i es burla i nega la greu malaltia amb què viuen les 24 hores.

En oferir una opció per reunir-se en algun altre moment, reconeixeu la seva malaltia, assegureu la seva culpabilitat i els ajudareu a afrontar la seva decepció. Creieu-los quan us diguin que volen un control de pluja!

Si Advil fos algú amb RA que hagués de prendre un socors per ajudar-los a alleujar-se, ho prendrien de rutina. No haureu de suggerir-ho. Tingueu la seguretat que el vostre amic o membre de la família probablement ja ho he provat sense èxit, o és incapaç d’agafar-lo per algun motiu.

A més, realment no en tens ni idea del mal que fa el dolor del teu amic o membre de la teva família. Dir una cosa així com “no pot ser tan dolent” és una negació total del seu dolor real, de vegades excitant. Implica que estan falsificant o reaccionant amb el dolor. Diu que no li importa com se senten, només de com et sents. Si és el que podeu fer, per què dir res?

En canvi, reconegui el seu dolor com a real. Preguntant si hi ha alguna cosa que podeu fer, mostreu el vostre suport i estímul. Fins i tot potser podreu ajudar.