A la persona que lluita contra el càncer, se li fa ràbia i por

Content

• Quan el meu germà va morir de càncer de pàncrees, el seu necrològic va llegir "que va perdre la seva batalla".
• La cultura contra el càncer
• El cost mortal del càncer de recobriment de sucre
• Hauria d’haver-hi lloc per a la història de tothom
• No hi ha res dolent amb l’esperança
• Emportar

Quan el meu germà va morir de càncer de pàncrees, el seu necrològic va llegir "que va perdre la seva batalla".

Va semblar que no fos prou fort, no lluitava prou, no menjava els aliments adequats o no tenia l'actitud adequada.

Però cap d'aquestes coses era veritat. I tampoc no va ser cert sobre la meva mare quan va rebre un diagnòstic de càncer d’ovari.

En lloc d'això, vaig veure que dues persones, a les que m'estimava molt, passaven el dia a dia amb la màxima gràcia possible. Fins i tot si aquell dia es va implicar un viatge al departament de radiació al soterrani de l’hospital, a l’hospital de VA per obtenir més medicaments contra el dolor o a l’adaptació de la perruca, van manejar-lo amb força.

El que em pregunto ara és què si darrere d'aquesta gràcia i resiliència estaven ansiosos, tements i solitaris?

La cultura contra el càncer

Crec que com a cultura situem expectatives raonables a les persones que estimem quan estan molt malaltes. Necessitem que siguin forts, optimistes i positius. Necessitem que siguin així per a nosaltres.

"Vés a la batalla!" diem amb naïveté, còmodes des de les nostres posicions d’ignorància. I potser són forts i positius, potser és la seva elecció. Però, i si no ho és? Què passa si aquesta actitud optimista i optimista assegura les pors de la seva família i de les seves persones estimades, però no serveix per ajudar-los? No m'oblidaré mai quan em vaig adonar de primera mà.

El cost mortal del càncer de recobriment de sucre

Barbara Ehrenreich, una autora i activista política nord-americana, va ser diagnosticada de càncer de mama poc després de la publicació del seu llibre de no ficció "Nickel and Dimed". Després del seu diagnòstic i tractament, va escriure “Bright-Sided”, un llibre sobre la estranya posició de la positivitat en la nostra cultura. Al seu article, "Somriu! Has càncer ", va abordar aquesta qüestió i va afirmar:" Com un signe de neó parpellejant en segon pla, com un toque ineludible, l'ordenança de ser positiva és tan omnipresent que és impossible identificar una sola font. "

En el mateix article, parla sobre un experiment que va realitzar en un tauler de missatges, en el qual va manifestar la seva ràbia pel seu càncer, fins i tot fins a criticar els "descarats llaços rosats". I els comentaris van sortir, amonestant-la i fent-la vergonya per "posar totes les vostres energies cap a una existència pacífica, si no feliç".

Ehrenreich argumenta que "el recobriment de sucre del càncer pot suposar un cost terrible".

Crec que una part d’aquest cost és l’aïllament i la solitud quan la connectivitat és primordial. Unes poques setmanes després de la segona volta de quimio de la meva mare, sortíem caminant per vies de ferrocarril abandonades, cap al nord. Era un dia d'estiu lluminós. Només vam sortir els dos, cosa que era inusual. I era tan tranquil, que també era inusual.

Aquest va ser el moment més honest amb mi, el més vulnerable. No és el que necessitava sentir, però és el que necessitava per dir, i no ho va tornar a dir mai més. De tornada a la sorollosa casa familiar, plena

Amb els seus fills, els seus germans i els seus amics, va reprendre el seu paper de guerrer, fent batalla, mantenint-se positiu. Però vaig recordar aquell moment i em vaig preguntar per quina sola havia de sentir-se fins i tot amb un robust sistema de suport que l’arrelavava.

Hauria d’haver-hi lloc per a la història de tothom

Peggy Orenstein a The New York Times escriu sobre com la memòria de cinta rosa, generada per The Susan G. Komen Foundation per al càncer de mama, pot segrestar altres narracions o, almenys, silenciar-les. Per a Orenstein, aquesta narració se centra en la detecció i consciència precoç com a model de redempció i cura: un enfocament proactiu de la salut.

És genial, però, i si falla? Què passa si ho fas tot bé i el càncer es metastaza de totes maneres? Aleshores, segons Orenstein, ja no formeu part de la història ni de la comunitat. Això no és una història d’esperança i, “potser per això, els pacients metastàtics no estan particularment absents de les campanyes de cintes rosades, rarament al podi de l’orador en reunions de fons o curses de fons”.

La implicació és que van fer alguna cosa malament. Potser no eren prou optimistes. O potser podrien ajustar les seves actituds?

El 7 d’octubre de 2014, vaig fer missatges de text al meu germà. Era el seu aniversari. Tots dos sabíem que no hi hauria un altre. Jo havia baixat cap al riu Est i li he parlat a la vora de l'aigua, amb les sabates, els peus a la sorra. Volia fer-li un regal: volia dir una cosa tan profunda que el salvés, o almenys disminuiria tota la seva ansietat i por.

Així, vaig fer un missatge de text: "Vaig llegir en algun lloc que quan morreu, hauríeu de viure cada dia com si creessis una obra mestra". Va escriure: "No em tracteu com si sóc la vostra mascota".

Atordit, em vaig precipitar a disculpar-me. Va dir: "Pots aguantar-me, pots plorar, em pots dir que m'estimes. Però no em diguis com viure ”.

No hi ha res dolent amb l’esperança

No hi ha res dolent amb l’esperança. Al cap i a la fi, Emily Dickinson afirma que “l’esperança és la cosa amb les plomes”, però no a costa d’anul·lar totes les altres emocions complexes, inclosa la tristesa, la por, la culpa i la ira. Com a cultura, no podem deixar-ho fora.

Nanea M. Hoffman, fundadora de Sweatpants & Coffee, va publicar una gran entrevista amb Melissa McAllister, Susan Rahn i Melanie Childers, les fundadores de The Underbelly a l’octubre de 2016. Aquesta revista crea un espai segur i informatiu perquè les dones parlin honestament de les seves càncer, argumentant:

"Sense un lloc com aquest que desafiï la narració comuna, és probable que les dones continuïn caient a la" trampa rosa "de les expectatives i dels rols no realistes amb etiquetes que no puguin viure. Funcions com a lluitador, supervivent, heroi, valent guerrer, feliç, simpàtic, malalt amb càncer, etc. Només per acabar incapaç de lliurar-nos i preguntar-nos ... Què passa amb nosaltres? Per què ni tan sols podem fer càncer no? ”

Emportar

Avui dia, hi ha una cultura notable al voltant de celebrar els supervivents del càncer, i hi hauria d’haver-hi. Però, què passa amb els que van perdre la vida davant la malaltia? Què passa amb aquells que no volen ser cara de positivitat i esperança davant de malalties i morts?

Les seves històries no s’han de celebrar? S’han de rebutjar els seus sentiments de por, ira i tristesa perquè, com a societat, volem creure que som invencibles davant la mort?

No és raonable esperar que la gent sigui guerrera cada dia, fins i tot si ens fa sentir millor. El càncer és més que esperança i cintes. Hem d’abraçar això.

Lillian Ann Slugocki escriu sobre salut, art, llengua, comerç, tecnologia, política i cultura pop. La seva obra, nominada al Premi Pushcart i a la Millor de la Web, ha estat publicada a Saló, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown i molts altres. Té un màster per NYU / The Gallatin School per escrit i viu fora de la ciutat de Nova York amb la seva Shih Tzu, Molly. Cerqueu més coses del seu lloc web i tuiteu-la a @laslugocki