Avanços en tecnologia i dispositius de tractament per a l’atròfia muscular espinal

Content

• Exoesquelets impresos en 3D
• Controls ambientals
• Cadires de rodes
• Tauletes
• Programari de seguiment ocular
• Roba d’assistència
• El menjar per emportar

L’atròfia muscular espinal (SMA) és una afecció genètica. Provoca problemes amb les neurones motores que connecten el cervell i la medul·la espinal. Caminar, córrer, seure, respirar i fins i tot empassar pot ser difícil per a les persones amb SMA. Les persones amb SMA sovint necessiten una gamma d’equips mèdics especialitzats.

Actualment no hi ha cura per a l’SMA. Però hi ha hagut molts nous i emocionants avenços tecnològics. Aquests poden oferir a les persones amb SMA una mobilitat millorada, millors tractaments i una major qualitat de vida.

Exoesquelets impresos en 3D

El primer exosquelet per a nens amb SMA va estar disponible el 2016. Ara és possible imprimir un prototip tridimensional del dispositiu gràcies als avenços de la indústria de la impressió en 3D. El dispositiu pot ajudar els nens a caminar per primera vegada. Utilitza barres de suport llargues i ajustables que s’adapten a les cames i el tors del nen. També inclou una sèrie de sensors que enllacen amb un ordinador.

Controls ambientals

Les persones amb SMA són menys mòbils. Les tasques simples com apagar els llums poden ser difícils. La tecnologia de control ambiental permet a les persones amb SMA prendre el control complet del seu món. Poden controlar sense fils el seu televisor, aire condicionat, llums, reproductors de DVD, altaveus i molt més. Tot el que necessiten és una tauleta o un ordinador.

Alguns controladors inclouen fins i tot un micròfon USB. Les ordres de veu poden activar el servei. També pot incloure una alarma d'emergència per demanar ajuda amb només prémer un botó.

Cadires de rodes

La tecnologia de les cadires de rodes ha recorregut un llarg camí. És possible que el terapeuta ocupacional del vostre fill us pugui informar sobre les opcions disponibles per a cadires de rodes amb motor. Un exemple és el Wizzybug, una cadira de rodes elèctrica per a nens petits. La cadira de rodes és tant per a ús interior com exterior. Funciona amb controls simples.

Els tricicles adaptatius són una altra opció. Donen al vostre fill la possibilitat d’interactuar amb els seus companys i també fer exercici.

Tauletes

Les tauletes són petites i són més fàcils de gestionar que els portàtils o els ordinadors de sobretaula. Es poden personalitzar per al vostre fill. També poden incloure reconeixement de veu, assistents digitals (com Siri) i altres funcions. Es poden configurar amb suports, interruptors, llapis òptics, teclats accessibles i controls de braços mòbils.

Els accessoris per a cadires de rodes permeten muntar un mòbil o una tauleta a la cadira de rodes.

Les tauletes donen al vostre nen la possibilitat d’explorar, encara que no pugui moure’s molt. Per als nens més grans, una tauleta pot significar tocar un instrument com la bateria en una banda escolar. Les aplicacions per a instruments musicals fins i tot es poden connectar a un amplificador perquè el vostre fill pugui aprendre a tocar.

Programari de seguiment ocular

El programari de seguiment d’ulls, com la tecnologia desenvolupada a EyeTwig, ofereix una altra opció per a la interacció amb l’ordinador. Identifica i fa un seguiment del moviment del cap del vostre fill mitjançant la càmera de l’ordinador o la tauleta.

Roba d’assistència

Les ortesis incorporades directament a la roba, com el Playskin Lift, són menys voluminoses que els exoesquelets. Les insercions mecàniques a la roba ajuden els nens petits a aixecar els braços. he trobat la tecnologia barata, fàcil d’utilitzar, funcional i còmoda. És probable que aviat arribin versions noves i millorades de la tecnologia.

El menjar per emportar

Dispositius i medicaments nous com aquests no només milloren la qualitat de vida dels que tenen SMA. També els ofereixen una major flexibilitat per participar en tots els aspectes del que la gent podria considerar una vida "normal".

Els dissenys d’exosquelet, el programari d’accessibilitat i els nous medicaments només són el començament de nous avenços tecnològics.Totes aquestes millores poden ajudar amb el tractament de les SMA i altres trastorns musculars.

Poseu-vos en contacte amb el vostre equip d’atenció local de SMA per obtenir informació sobre la cobertura de l’assegurança, els lloguers i una llista d’organitzacions sense ànim de lucre que us poden ajudar. També podeu contactar directament amb l’empresa per veure si ofereixen lloguers, finançament o descomptes.