Grups de suport a la MPOC greu

Content

• Visió general
• Trobar un grup de suport local
• Grups en línia
• Fòrums en línia
• Grups de suport als cuidadors
• A emportar

Visió general

La falta d’alè, tos i altres símptomes de MPOC poden tenir efectes reals en la vostra vida diària. Tot és una mica més difícil quan costa de respirar. La vostra família i amics són bons a mantenir-se pendents durant aquest temps, però és possible que no entenguin del tot pel que estàs passant.

És aquí on us pot ajudar un grup de suport. Quan us uniu a un d'aquests grups, coneixereu altres persones que conviuen amb la MPOC.

Et poden ensenyar consells per ajudar-te a gestionar la teva condició. També us donaran un sentiment de comunitat. Simplement estar al voltant d’altres persones que han viscut amb la mateixa condició et pot fer sentir menys sol.

Els grups de suport tenen diferents formes. Hi ha grups de suport presencial al vostre hospital local o a través d’una organització com l’American Lung Association. També hi ha grups virtuals disponibles en línia. I si la vostra parella o un membre de la família us cuiden, poden unir-se a un grup de suport a cuidadors.

Trobar un grup de suport local

Els grups de suport presencial proporcionen un fòrum perquè les persones puguin parlar de les seves experiències viscudes amb la MPOC i fer preguntes. Aquests grups solen reunir-se en hospitals, centres mèdics o centres de rehabilitació.

Dirigir cada grup és un moderador que ajuda a dirigir la conversa. Normalment, el moderador és algú que està format per treballar amb persones amb MPOC.

Quan busqueu un grup de suport a la vostra zona, un bon lloc per començar és al metge que tracta la MPOC. Pregunteu si el vostre hospital local ofereix algun d’aquests programes.

L'American Lung Association té un programa anomenat Better Breathers Club, que fa més de 40 anys que hi ha al voltant. Podeu cercar en línia per un que hi ha a prop. Aquests grups d’assistència us donaran les eines necessàries per mantenir-vos saludables i actius.

Cada grup Better Breathers està dirigit per un dinamitzador format. Les reunions inclouen ponents convidats, consells sobre com resoldre els reptes habituals de la MPOC i activitats socials.

Grups en línia

Algunes organitzacions i llocs web ofereixen grups i xarxes de suport virtual. Ofereixen assessorament gratuït per ajudar-vos a gestionar la vostra condició.

COPD360social

La Fundació MPOC promou la investigació sobre la MPOC i tracta de millorar la vida de les persones amb aquesta condició mitjançant l’educació i la sensibilització. La seva comunitat en línia, COPD360social, té més de 47.000 membres. Ofereix històries i consells inspiradors d'altres persones que tenen MPOC.

Convivint amb la MPOC

L'American Lung Association ofereix aquest grup de suport en línia entre iguals. Aquí podeu compartir les vostres pròpies experiències en la gestió de la malaltia. També podeu aprendre sobre la rehabilitació pulmonar, l’oxigen i altres maneres en què les persones han trobat alleujament dels símptomes de la MPOC.

El meu equip de MPOC

Aquesta xarxa social reuneix persones amb MPOC per compartir la seva visió sobre el tractament de la malaltia. Inclou històries personals, preguntes i respostes, un directori de proveïdors que es pot cercar i una manera de localitzar persones de la vostra zona que tinguin el mateix diagnòstic.

Facebook també acull alguns grups de suport a la MPOC:

• Guerrers de la MPOC
• Informació i suport per a la MPOC
• Parlem de EPOC
• Suport per a la MPOC

Per a la majoria de grups de Facebook, sol·licitarà unir-se i el moderador ho aprovarà.

Fòrums en línia

Un fòrum en línia és un lloc on la gent pot publicar missatges i obtenir respostes. També es coneix com a tauler de missatges. Els fòrums MPOC són bons llocs per trobar respostes a les vostres preguntes més urgents sobre la vostra malaltia.

Recordeu mentre llegiu les respostes que les persones que publiquen solen ser pacients, no metges. No tots els consells que obtindreu seran medics. Consulteu sempre el vostre metge abans de seguir qualsevol consell sanitari que trobeu en línia.

A continuació, es mostren uns quants fòrums en línia per a persones que viuen amb MPOC:

• COPD.net
• COPD-support.com
• Associació americana del pulmó

Grups de suport als cuidadors

Els símptomes de la MPOC com la respiració de la malaltia poden limitar greument la capacitat de cuidar-se. A mesura que la malaltia empitjora, potser haureu de dependre cada cop més d’una parella o d’un altre membre de la família per cuidar-vos.

Cuidar és un treball dur. I tot i que pot ser gratificant tenir cura d’algú que estimes, també pot ser físic i emocionalment exigent. Trobar una sensació d’equilibri i obtenir suport és fonamental per a qualsevol cuidador.

Hi ha grups de suport presencial i en línia per ajudar els cuidadors a trobar els recursos que necessiten. A continuació, es mostren algunes organitzacions i comunitats en línia que ofereixen suport:

• Caregiver.com
• Family Caregiver Alliance
• Comunitat de suport a cuidadors
• La comunitat espacial dels cuidadors
• Cuidar el cuidador

A emportar

La MPOC pot introduir molts reptes a la seva vida. Per molt forta que sigui, probablement trobareu que heu de recolzar-vos en altres persones per obtenir suport.

Comenceu per demanar consell al vostre metge i a altres membres del vostre equip mèdic. A continuació, busqueu grups de suport, tant a la vostra àrea local com en línia. Tenir un sistema d’assistència al seu lloc pot ser inestimable quan se senti perdut, necessita assessorament o només vol parlar amb algú que ho entengui.