Grups de suport d'esclerosi múltiple en línia

Content

• Trobar suport
• Línia sanitària: conviure amb esclerosi múltiple
• MS Buddy de la línia de salut
• Connexió MS
• MS World
• Grup de Facebook de la Esclerosi Múltiple
• Programa de xarxes MSAA
• MS LifeLines
• Pacients com jo
• Utilitzeu els recursos en línia de manera sàvia

Trobar suport

El viatge de cada persona amb esclerosi múltiple (EM) és molt diferent. Quan un nou diagnòstic us permet buscar respostes, la millor persona per ajudar-vos pot ser una altra persona que tingui el mateix que vosaltres.

Moltes organitzacions han creat formes en línia perquè les persones amb EM o els seus éssers estimats sol·licitin ajuda de tot el món. Alguns llocs us connecten amb metges i experts mèdics, mentre que altres us connecten a persones habituals com vosaltres mateixos. Tot us pot ajudar a trobar ànim i suport.

Consulteu aquests vuit grups d'assistència de MS, fòrums i comunitats de Facebook que us poden ajudar a trobar les respostes que cerqueu.

Línia sanitària: conviure amb esclerosi múltiple

La nostra pròpia comunitat de MS us permet publicar preguntes, compartir consells o consells i interactuar amb persones amb EM i amb els seus éssers estimats de tot el país. De tant en tant publiquem preguntes anònimes que ens envien amics de Facebook. Podeu enviar les vostres pròpies preguntes i utilitzar les respostes proporcionades per la comunitat per ajudar-vos a viure una vida millor amb EM.

També compartim articles de recerca mèdica i estil de vida que poden ser molt útils per a persones amb EM o els seus éssers estimats. Feu clic aquí per agradar la nostra pàgina i formar part de la comunitat MS Healthline.

MS Buddy de la línia de salut

D'acord, en realitat no és un lloc web, sinó que és una aplicació, però MS Buddy no deixa de ser un gran recurs. Compatible amb iOS 8.0 o posterior (és a dir, necessites un iPhone, iPad o iPod Touch), MS Buddy et connecta directament amb altres persones que tinguin MS.

Aquesta aplicació gratuïta us planteja algunes preguntes sobre vosaltres mateixos, com ara l’edat, la ubicació i el tipus d’EM. A continuació, et connecta amb altres persones que tinguin un perfil similar. Si escolliu, podeu contactar amb els usuaris amb els quals vareu coincidir. És una manera excel·lent de connectar-te amb persones que aconsegueixen viure amb MS. Qui sap, és possible que coneguis el teu proper millor amic!

Connexió MS

Els visitants aConnexió MS heu de crear un perfil per accedir a molts dels components del lloc. Els fòrums es divideixen en grups molt específics, com ara "Newly Diagnosed" o "Living Single". Se us animarà a compartir la vostra història i descriure les àrees on necessiteu més ajuda. Aquestes àrees podrien incloure una planificació financera, prendre decisions d’alimentació saludable o descobrir les darreres investigacions.

Com a membre del lloc, també tindreu accés a un programa de connexions entre iguals. Amb aquest programa, podeu connectar-vos a un voluntari format que us ajudarà a respondre preguntes i a trobar suport. Els estimats també es poden connectar amb els companys a través dels voluntaris de MSFriends.

MS World

MS World Està dirigit per voluntaris que tenen una EM o han prestat atenció a algú amb aquesta. La configuració és molt senzilla: MS World allotja diversos fòrums i un xat en viu continu. Els fòrums estan centrats en qüestions específiques, incloent temes com "Símptomes de la malaltia: discutir els símptomes associats a les EM" i "La sala de la família: un lloc per parlar de la vida de la família en viure amb EM".

La sala de xat està oberta a discussió general durant tot el dia. Tanmateix, descriuen els horaris específics del dia en què només s'ha d'estar relacionat amb la EM.

Per participar a xats i altres funcions, és probable que us hàgiu de registrar.

Grup de Facebook de la Esclerosi Múltiple

El grup de Facebook de la Fundació Esclerosi Múltiple aprofita el poder d’una comunitat en línia per ajudar les persones amb EM. El grup obert compta actualment amb més de 16.000 membres. El grup està obert perquè tots els usuaris puguin publicar preguntes o oferir consells i els usuaris poden deixar comentaris o suggeriments perquè tothom el vegi. Un grup d’administradors de llocs de la Fundació Esclerosi Múltiple també intervé per ajudar-vos a trobar experts quan ho necessiteu.

Programa de xarxes MSAA

L'Associació Esclerosi Múltiple d'Amèrica (MSAA) proporciona molts recursos per a persones amb EM, inclosa una biblioteca d'investigació en línia i enllaç a organitzacions d'assistència financera. Tanmateix, el lloc requereix que completeu una sol·licitud per formar part de la seva comunitat.

Quan sol·liciteu, se us demanarà que expliqueu una història de la vostra experiència amb EM, tant si teniu la condició com si sou un ésser estimat o un cuidador. També se us demanarà que proporcioneu un resum del tipus d’ajuda que necessiteu.

Una vegada acceptat, MSAA utilitza aquesta informació per ajudar-vos a trobar els millors recursos per a les vostres necessitats. També us poden connectar amb altres membres de la vostra zona o grups que us puguin beneficiar més.

MS LifeLines

MS LifeLines és una comunitat de Facebook per a persones amb MS. La comunitat dóna suport al programa MS-LifeLines, que connecta persones amb EM a professionals de l'estil de vida i metges. Aquests companys poden apuntar-se a solucions de recerca, estil de vida i fins i tot consells nutricionals.

MS LifeLines està dirigida per EMD Serono, Inc., fabricant de la medicació MS Rebif.

Pacients com jo

Pacients com jo connecta persones amb EM i els seus éssers estimats. Un component únic de pacients com jo és que les persones que pateixen EM poden fer un seguiment de la seva salut. Mitjançant diverses eines en línia, podeu supervisar la vostra salut i la progressió de la EM. Si voleu, aquesta informació pot ser utilitzada per investigadors que busquin tractaments millors i més efectius. També podeu compartir aquesta informació amb altres membres de la comunitat.

Pacients com jo no està construït només per a persones amb EM: també té funcions per a moltes altres condicions. Tot i això, el fòrum MS només compta amb més de 58.000 membres. Aquests membres han presentat milers de revisions de tractaments i han realitzat centenars d’hores d’investigació. Podeu llegir totes les experiències i utilitzar la informació que us permetrà trobar la informació que necessiteu.

Utilitzeu els recursos en línia de manera sàvia

Com en qualsevol informació que trobeu en línia, assegureu-vos d’anar amb compte amb els recursos d’SMS que utilitzeu. Abans d’explorar nous tractaments o d’aturar-ne els actuals basats en consells que trobeu en línia, sempre parleu amb el vostre metge.

Dit això, aquestes funcions i fòrums en línia us poden ajudar a sentir-vos connectats amb altres persones que saben exactament el que esteu passant, ja siguin proveïdors de salut, persones estimades, cuidadors o altres persones amb EM. Poden respondre preguntes i oferir una espatlla electrònica per obtenir suport.

Afrontareu diversos reptes que conviuen amb EM (mentals, físics i emocionals) i aquests recursos en línia us poden ajudar a sentir-vos informats i recolzats mentre us esforçeu per viure una vida sana i satisfactòria.