Com establim objectius amb EM progressives secundàries: què ens importa

Content

• Fixar objectius raonables i assolibles
• Mantingueu-vos decidits, però feu els ajustaments que calgui
• Demana ajuda i suport
• Celebreu cada moment d’èxit
• A emportar

Tenir esclerosi múltiple (EM) de vegades pot fer que els que vivim amb ella se sentin impotents. Al cap i a la fi, la condició és progressiva i imprevisible, oi?

I si la malaltia avança a un SM progressiu secundari (SPMS), pot existir un nivell de precarietat completament nou.

Ho aconseguim. Tots dos hem viscut la malaltia durant les dues últimes dècades. Jennifer viu amb SPMS i Dan viu amb EM remissora amb recidiva. De qualsevol manera, no es diu què ens farà EM ni com ens sentirem d’un dia per l’altre.

Aquestes realitats, la incertesa i la manca de control, fan que sigui molt més important per als que vivim amb SPMS establir objectius per nosaltres mateixos. Quan ens establim objectius, fem un gran pas per no deixar que la malaltia ens impedeixi assolir el que volem.

Llavors, com us establiu i us ajusteu als vostres objectius quan viviu amb SPMS? O alguna malaltia crònica per aquest tema? A continuació es mostren algunes de les estratègies clau que ens han ajudat a establir objectius i a mantenir-nos en la diana per assolir-les.

Fixar objectius raonables i assolibles

Els objectius ens importen a tots dos, sobretot perquè l’EM de Jennifer ha progressat en els darrers deu anys. Els objectius han centrat les nostres necessitats, missió i què intentem assolir. Els objectius també ens han ajudat a comunicar-nos millor com a parella cuidadora.

Jennifer va recollir una guia útil dels seus anys a WW, el programa de benestar i estil de vida conegut formalment com a Weight Watchers. Aquests són alguns dels consells que li han enganxat:

• Un objectiu sense pla és només un desig.
• Heu de posar el nom per reclamar-lo.

Aquestes paraules de consell no es limiten a la recerca de Jennifer per gestionar el seu pes i la seva salut. Han aplicat a molts dels objectius establerts per ella mateixa i als objectius que hem establert en parella.

A mesura que avanceu, feu-vos plans d'acció sòlids, detallats i descriptius per als objectius que voleu assolir. Objectiu alt, però sigueu realistes amb les vostres energies, interessos i habilitats.

Mentre que Jennifer ja no pot caminar, i no sap si ho tornarà a fer, continua exercitant els músculs i treballant per mantenir-se tan fort com pugui. Perquè amb SPMS, mai no se sap quan passarà un avenç. I vol ser sana quan un ho faci!

Mantingueu-vos decidits, però feu els ajustaments que calgui

Un cop heu nomenat i declarat el vostre objectiu, és important mantenir-vos centrat i mantenir-vos amb ell el màxim temps possible. És fàcil frustrar-vos, però no deixeu que el primer ritme de velocitat us porti completament fora del curs.

Tingueu paciència i enteneu que el camí cap al vostre objectiu pot no ser una línia recta.

També està bé d’evaluar els objectius a mesura que canvien les situacions. Recordeu-vos que viviu amb una malaltia crònica.

Per exemple, poc després que Jennifer es recuperés del punt de vista del diagnòstic de MS, es va plantejar obtenir un màster de la seva alma mater, la Universitat de Michigan-Flint. Era un objectiu assolible, però no durant els primers anys d’adaptar-se a les noves canviants normatives d’una malaltia progressiva. En tenia prou al seu plat, però mai no va perdre de vista el grau desitjat.

Quan la salut de Jennifer finalment es va estabilitzar i després de molta feina i determinació, va rebre el Màster en Arts en Humanitats de la Central Michigan University. Gairebé 15 anys després de posar la seva educació en pausa, va complir amb èxit el seu objectiu de tota la vida mentre vivia amb SPMS.

Demana ajuda i suport

La SM pot ser una malaltia aïllant. Segons la nostra experiència, sovint és difícil trobar diàriament el suport que necessiteu. De vegades és difícil que la família i els amics puguin proporcionar aquest tipus de suport emocional, espiritual i físic perquè ells, i fins i tot els que vivim amb EM! - no enteneu del tot el que calen del dia a dia.

Però tot pot canviar quan establim i definim els objectius que esperem assolir. Això facilita la comprensió i l'embolcallament del que cerquem. I és menys desagradable per als que vivim amb una malaltia crònica, perquè ens adonem que no hi tractem sols.

Tots dos teníem l’objectiu d’escriure un llibre sobre la nostra vida amb EM i com ens situem per sobre dels reptes que presenta. Com si no n’hi hagués prou d’escriure i de traure tota la còpia, hem de convertir els nostres fulls de paraules escrits en una publicació atractiva i minuciosament editada.

Tot això per nosaltres mateixos? Sí, un objectiu alt.

Afortunadament, tenim uns amics increïbles que són escriptors i dissenyadors professionals i que es van integrar de tot cor amb els seus talents per ajudar-nos a assolir aquest objectiu. El seu suport va fer que el llibre Malgrat MS to Spite MS es tractés menys només de nosaltres i més sobre una visió compartida dels amics i la família.

Celebreu cada moment d’èxit

La majoria d’objectius poden semblar desconcertants al principi. És per això que és important escriure-ho, desenvolupar un pla i desglossar el vostre objectiu final en segments més petits.

Cada èxit que realitzeu us acosta molt més a l’hora de realitzar el vostre objectiu, així que celebreu-ho tot! Per exemple, amb cada classe que Jennifer va acabar, va estar molt més a prop de guanyar el màster.

Celebrar els petits moments genera impuls i et manté enèrgic i avançant. I de vegades ens referim literalment!

Ens dirigim a Iowa cada estiu per passar temps amb la família de Dan. És a la nostra furgoneta accessible per a minusvàlids que Dan ha de conduir tot el temps en cotxe. Aquest és un llarg recorregut per a qualsevol, menys encara quan visqueu MS.

Sempre hi ha molta il·lusió per veure la família que no hem vist en un any que ens cobra pel viatge fins a l'estat de Hawkeye. Però el nostre viatge de tornada a Michigan pot ser força espantós.

Tanmateix, hem trobat una manera de mantenir-ho tot en perspectiva. Tenim petites celebracions per animar-nos a la nostra caminada de 10 hores. Amb cada minut que estem a la carretera, sabem que estem tan a prop de tornar a casa amb seguretat.

A emportar

Viure amb SPMS és un repte, però no t’hauria d’impedir tenir i assolir objectius personals. Hi ha molta malaltia que ens ha tret, però pensem que és important mantenir els ulls posats en tot allò que encara hem de realitzar.

Fins i tot quan es frustra, és crucial no renunciar mai a seguir després dels teus objectius. MS és aquí per a llarg recorregut, però el que és més important, també ho sou!