Millora les necessitats de la rutina de tractament de la SE

Content

• Què passa quan saltes els medicaments
• Com millorar la vostra relació metge-pacient
• Busqueu tractament per a la depressió

Entre les recaigudes, les persones que presenten esclerosi múltiple recidiva (RRMS) poden no presentar cap símptoma aparent i, fins i tot, millorar. Alguns se senten prou bé com per prendre medicaments.

Tanmateix, una pausa del tractament pot tenir efectes en el resultat a llarg termini.

L’MS és un trastorn autoimmune en què el sistema immune del cos ataca la mielina pròpia. Aquest blindatge protector aïlla el revestiment de fibres nervioses. La mielina és crucial perquè el sistema nerviós funcioni correctament.

Les drogues d’SM funcionen suprimint part de l’activitat del sistema immune del cos. Protegeix la mielina i evita la destrucció de la beina de mielina.

Un cop deixeu de prendre el medicament contra l’MS, el vostre sistema immunològic pot tornar-se hiperactiu i atacar de nou la mielina. És possible que no tingueu cap signe que això passi lentament fins que no sigui massa tard i que tingueu una recaiguda.

Què passa quan saltes els medicaments

Els vostres medicaments no guareixen l’MS, però haurien de reduir la freqüència i la gravetat dels atacs i evitar el desenvolupament de noves lesions cerebrals. Alguns medicaments també poden alentir la progressió de la EM, reduint la futura discapacitat.

"Els estudis clínics demostren que els pacients que presentaven bretxes en teràpia que duraven 90 dies o més tenien gairebé el doble de probabilitats de patir una recaiguda severa", afirma el doctor Gabriel Pardo, director del Centre d'Excel·lésia Múltiple de la fundació de recerca mèdica d'Oklahoma.

"És important que els pacients trobin una rutina que els serveixi i que s'hi adhereixin", afirma.

"Els pacients podrien sentir-se bé entre les recaigudes, però de fet la malaltia avança i és possible que no es recuperin de la seva pròxima reincidència. La malaltia continua progressant, tot i que el pacient no ho sap. El cervell té una gran capacitat per reparar-se i trobar noves vies. Però si es crea un bloqueig de ruta, el cervell es pot evitar una mica del temps, però no tot el temps. "

Com millorar la vostra relació metge-pacient

És imprescindible una bona comunicació amb el vostre metge per gestionar adequadament el vostre TMS.

"Un problema principal per als pacients amb EM és assegurar que hi ha una comunicació oberta entre el pacient i el metge", afirma la doctora Karen Blitz del Holy Medical Medical Center de Teaneck, Nova Jersey.

"El tema és que la gent vol ser bons pacients i agradar el metge i és possible que no es plantegin problemes que s'han d'explorar més directament".

"Per exemple, un pacient pot no ser complicat perquè té fatiga per injecció o problemes de la pell derivats d'injeccions repetides i passant a medicaments orals pot ser una bona opció", afegeix el doctor Blitz.

"Els metges han de fer les preguntes correctes i examinar el funcionament del pacient, no només fer proves de rutina o mesurar la força muscular".

"El seu metge us hauria de preguntar quins són els vostres objectius", afirma el doctor Saud Sadiq, el director i científic principal de recerca del Tisch MS Center de la ciutat de Nova York. Aleshores, podeu elaborar un pla de tractament amb el qual podreu acordar objectius ben definits.

"Quan els pacients es queixen o no segueixen un pla de tractament, generalment és perquè aquests objectius són obscurs i no entenen el que està passant", afirma el doctor Sadiq.

"Tornen a casa no se sap com funcionarà l'últim medicament prescrit; no hi ha cap seguiment

"Si veniu a mi amb dolor, us preguntaré on està a l'escala de dolor. Si és de 8 anys, l’objectiu serà aconseguir-ne un 2. Provaré uns quants plantejaments mèdics i et diré que em tornis a trucar d’aquí a dues setmanes. Si no és millor, augmentaré la dosi o canviarà el medicament. "

Per millorar la relació amb el vostre metge i comunicar-vos de manera més eficaç, seguiu aquests consells:

• Guardeu un diari sobre els vostres símptomes i preguntes. Porteu-lo amb tu a cada cita, de manera que tindreu una guia per a la conversa amb el vostre metge i no oblidareu res d’important.
• Intenteu ser el més obert possible amb el vostre metge. Tot i que alguns temes poden ser vergonyosos de discutir, el seu metge probablement els ha sentit abans i hi és per ajudar-te.
• Fer preguntes. Sempre que el vostre metge us suggereixi una nova prova o tractament, pregunteu com us ajudarà i quins efectes secundaris pot provocar.
• Assegureu-vos d’entendre. Si alguna de les recomanacions del vostre metge no queda clara, demaneu que les expliquin de nou.

Busqueu tractament per a la depressió

La depressió és molt més freqüent en persones amb EM que en persones amb altres malalties, fins i tot càncer.

"No sabem per què", afirma el doctor Pardo. "Aproximadament el 50 per cent dels pacients amb EM presentaran depressió en un moment o altre."

No us fa vergonya ni vergonya parlar amb el vostre metge sobre els vostres problemes d’humor. Els antidepressius com Prozac i altres SSRI us poden ajudar a sentir-vos millor. La teràpia de conversa o la teràpia cognitiva conductual (CBT) també poden ser de gran ajuda.

Uniu-vos a un grup d'assistència MS. Si compartiu consells, informació i sentiments sobre com fer front a EM us evitarà que us sentiu aïllats. El capítol National MS Society us pot ajudar a trobar un grup local o un fòrum en línia.

"És important que els pacients trobin una rutina que els serveixi i que hi puguin complir."
- Dr. Gabriel Pardo "Quan els pacients es queixen o no segueixen un pla de tractament, generalment és perquè aquests objectius són obscurs i no entenen el que està passant."
- El doctor Saud Sadiq