Guia de debats per al metge: S'ha diagnosticat recentment amb EM

Content

• Quins símptomes experimentaré?
• Com afecta la SM l’esperança de vida?
• Quines són les meves opcions de tractament?
• Quins són els efectes secundaris del tractament?
• Com puc connectar-me amb altres persones amb MS?
• Què més puc fer per gestionar la meva MS?
• A emportar

Poques persones estan preparades per rebre un diagnòstic d’esclerosi múltiple (EM). Els que ho fan, però, estan lluny d’estar sols. Segons The Multiple Esclerosis Foundation, hi ha més de 2,5 milions de persones que viuen amb EM a tot el món.

És normal que tingueu moltes preguntes sobre el vostre nou diagnòstic. Respondre a les preguntes i aprendre sobre la condició ajuda a moltes persones a sentir-se facultades per gestionar la seva EM.

A continuació, es presenten algunes preguntes per plantejar al seu metge durant la propera cita.

Quins símptomes experimentaré?

El més probable és que siguin els vostres símptomes els que ajudaren al metge a diagnosticar el vostre EM en primer lloc. No tothom experimenta els mateixos símptomes, de manera que pot ser difícil predir com evolucionarà la vostra malaltia o exactament quins símptomes se sentirà. Els seus símptomes també dependran de la ubicació de les fibres nervioses afectades.

Els signes i símptomes comuns de la EM són:

• entumiment o debilitat, afectant generalment un costat del cos alhora
• dolorós moviment ocular
• pèrdua de visió o alteracions, generalment en un ull
• fatiga extrema
• sensació de formigueig o picoteig
• dolor
• sensacions de xoc elèctric, sovint en moure el coll
• tremolors
• problemes d'equilibri
• marejos o vertigen
• problemes intestinals i vesicals
• discurs borrós

Tot i que no es pot preveure el curs exacte de la seva malaltia, la National MS Society informa que el 85 per cent de les persones amb EM presenten esclerosi múltiple (RRMS) que reneixen. L’RRMS es caracteritza per una recaiguda de símptomes seguida d’un període de remissió que pot durar mesos o fins i tot anys. Aquestes recaigudes també s’anomenen exacerbacions o volades.

Les persones amb EM primària progressiva generalment experimenten un empitjorament dels símptomes durant molts anys, sense períodes de recaiguda. Els dos tipus d’EM tenen protocols de tractament similars.

Com afecta la SM l’esperança de vida?

La majoria de les persones que viuen amb EM tenen una vida productiva llarga. Les persones amb EM viuen, de mitjana, uns set anys menys que la població general dels Estats Units. El coneixement augmentat sobre la salut general i la cura preventiva millora els resultats.

Es creu que la diferència d’esperança de vida es deu a complicacions d’EM greu, com ara problemes per empassar i infeccions al pit i a la bufeta. Amb una cura i atenció orientades a reduir aquestes complicacions, poden suposar menys risc per a les persones. Els plans de benestar que ajuden a reduir el risc de patir malalties cardíaques i accidents cerebrovasculars també contribueixen a una esperança de vida més llarga.

Quines són les meves opcions de tractament?

Actualment no hi ha cura per a les EM, però hi ha molts medicaments efectius disponibles. Les vostres opcions de tractament depenen en part de si rebeu un diagnòstic de SM primària progressiva o de reincidència primària. En tots dos casos, els tres objectius principals del tractament són:

• modificar el curs de la malaltia alentir l’activitat de la EM durant períodes de remissió més llargs
• tractar atacs o recaigudes
• gestionar els símptomes

Ocrelizumab (Ocrevus) és un fàrmac aprovat per la FDA que alenteix el deteriorament dels símptomes en EM primària progressiva. El vostre metge també pot receptar-vos ocrelizumab si teniu una EM remuneradora de recidiva. A maig de 2018, l’ocrelizumab és l’única teràpia modificadora de malalties (DMT) disponible per a la EM primària progressiva.

Per als EM amb remissió a la recaiguda, la primera línia de tractament sol ser diverses altres DMT. Com que l’EM és un trastorn autoimmune, aquests medicaments generalment treballen en la resposta autoimmune per tal de disminuir la freqüència i la gravetat de les recaigudes. Alguns DMT són donats per un professional mèdic mitjançant una infusió intravenosa, mentre que d’altres s’injecten per injecció a casa. Els interferons beta se solen prescriure per reduir el risc de recaiguda. Aquests s’administren per injecció sota la pell.

A més de gestionar la progressió, moltes persones que conviuen amb EM tenen medicaments per tractar símptomes que es produeixen durant un atac o una recaiguda. Molts atacs es resolen sense tractament addicional, però si són greus, el vostre metge pot receptar-li un corticosteroide com el prednisona. Els corticoides poden ajudar a reduir la inflamació ràpidament.

Els seus símptomes variaran i hauran de ser tractats individualment. Els vostres medicaments depenen dels símptomes que pateixin i estaran equilibrats contra el risc d’efectes secundaris. Hi ha diverses opcions de medicació oral i tòpica disponibles per a cada símptoma, com ara dolor, rigidesa i espasmes. També es disposen de tractaments per controlar altres símptomes associats a EM, com ara ansietat, depressió i problemes de la bufeta o de l’intestí.

Es poden recomanar altres teràpies, com la rehabilitació, juntament amb la medicació.

Quins són els efectes secundaris del tractament?

Molts medicaments per a EM presenten riscos. L’ocrelizumab, per exemple, pot augmentar el risc d’alguns tipus de càncer. El mitxantrone s’utilitza normalment només per a EM avançades a causa de la seva vinculació a càncers de sang i a la possibilitat de danyar la salut del cor. Alemtuzumab (Lemtrada) augmenta el risc d'infeccions i el desenvolupament d'un altre trastorn autoimmune.

La majoria dels medicaments per EM presenten efectes secundaris relativament menors, com ara símptomes similars a la grip i irritació al lloc de la injecció. Com que la vostra experiència amb EM és única per a tu, el teu metge hauria de discutir els possibles beneficis del tractament, tenint en compte els efectes secundaris del medicament.

Com puc connectar-me amb altres persones amb MS?

Fomentar les connexions entre persones que viuen amb EM forma part de l’objectiu de la National MS Society. L’organització ha desenvolupat una xarxa virtual on la gent pot aprendre i compartir experiències. Podeu obtenir més informació visitant el lloc web de NMSS.

El vostre metge o infermera també pot disposar de recursos locals on pugueu conèixer altres persones a la comunitat d’EM. També podeu cercar per codi postal al lloc web de la NMSS per a grups propers. Tot i que algunes persones prefereixen connectar-se en línia, d’altres volen tenir converses presencials sobre el que ha significat per a MS.

Què més puc fer per gestionar la meva MS?

L’elecció d’estils de vida més saludables pot ajudar-vos a gestionar els símptomes de l’MS. Els estudis han trobat que les persones amb EM que fan exercici han millorat la força i la resistència, juntament amb una millor bufeta i intestí. També s’ha trobat exercici per millorar l’estat d’ànim i l’energia. Pregunteu al vostre metge que faci referència a un fisioterapeuta que tingui experiència treballant amb persones que tenen EM.

Una dieta saludable pot millorar els nivells d’energia i ajudar-vos a mantenir un pes saludable. No hi ha una dieta específica per EM, però es recomana una dieta baixa en greixos i alta en fibra. Petits estudis han suggerit que afegir àcids grassos omega-3 i vitamina D pot ser beneficiós per a la EM, però cal més investigació. Un nutricionista experimentat en EM pot ajudar-vos a triar els aliments adequats per a una salut òptima.

Deixar de fumar i limitar la ingesta d’alcohol també s’ha mostrat beneficiós per a les persones amb EM.

A emportar

La conscienciació, la investigació i la promoció han millorat significativament les perspectives per a les persones que viuen amb EM. Tot i que ningú no pot predir el curs que portarà la vostra malaltia, es pot gestionar la EM mitjançant un tractament adequat i un estil de vida saludable. Assisteix-hi als membres de la comunitat de MS per obtenir suport. Parleu obertament amb el vostre metge sobre les vostres inquietuds i col·laboreu junts per crear un pla que s’adapti millor a les vostres necessitats.