10 preguntes que cal fer al vostre pneumòleg sobre la fibrosi pulmonar idiopàtica

Content

• 1. Què fa que la meva condició sigui idiopàtica?
• 2. Quina freqüència té IPF?
• 3. Què passarà amb la meva respiració amb el pas del temps?
• 4. Què més passarà amb el meu cos amb el pas del temps?
• 5. Hi ha altres afeccions pulmonars que puc experimentar amb IPF?
• 6. Quins són els objectius del tractament de la FPI?
• 7. Com puc tractar la IPF?
• Medicaments
• Rehabilitació pulmonar
• Oxigenoteràpia
• Trasplantament de pulmó
• 8. Com puc evitar que la malaltia empitjori?
• 9. Quins ajustaments d’estil de vida puc fer per millorar els meus símptomes?
• 10. On puc trobar suport per al meu estat?
• Emportar

Visió general

Si se us ha diagnosticat una fibrosi pulmonar idiopàtica (FPI), és possible que estigueu plens de preguntes sobre el que ve després.

Un pneumòleg us pot ajudar a esbrinar el millor pla de tractament. També us poden assessorar sobre els canvis d’estil de vida que podeu fer per reduir els símptomes i aconseguir una millor qualitat de vida.

Aquí teniu 10 preguntes que podeu presentar a la cita amb un pneumòleg per ajudar-vos a comprendre i gestionar millor la vostra vida amb IPF.

1. Què fa que la meva condició sigui idiopàtica?

És possible que estigueu més familiaritzat amb el terme "fibrosi pulmonar". Significa cicatrització dels pulmons. La paraula "idiopàtica" descriu un tipus de fibrosi pulmonar en què els metges no poden identificar la causa.

La FPI implica un patró de cicatrius anomenat pneumònia intersticial habitual. És un tipus de malaltia pulmonar intersticial. Aquestes afeccions cicatriuen el teixit pulmonar que es troba entre les vies respiratòries i el torrent sanguini.

Tot i que no hi ha una causa definida d’IPF, es sospita que hi ha alguns factors de risc de la malaltia. Un d’aquests factors de risc és la genètica. Els investigadors han identificat que una variació del MUC5B El gen us dóna un risc del 30% de desenvolupar la malaltia.

Altres factors de risc de la FPI inclouen:

• de la vostra edat, ja que l’IPF sol aparèixer en persones majors de 50 anys
• el vostre sexe, ja que és més probable que els homes desenvolupin IPF
• fumar
• afeccions comòrbides, com afeccions autoimmunes
• factors ambientals

2. Quina freqüència té IPF?

La FPI afecta prop de 100.000 nord-americans i, per tant, es considera una malaltia rara. Cada any, els metges diagnostiquen aquesta malaltia a 15.000 persones als Estats Units.

A tot el món, entre 13 i 20 de cada 100.000 persones en tenen.

3. Què passarà amb la meva respiració amb el pas del temps?

Totes les persones que reben un diagnòstic de FPI tindran un nivell diferent de dificultat respiratòria al principi. És possible que se us diagnostiqui en les primeres etapes de la FPI quan només teniu una respiració lleu durant l'exercici aeròbic. O és possible que tingueu falta d’alè pronunciat per activitats diàries com caminar o dutxar-vos.

A mesura que avança la IPF, és possible que tingueu més dificultats per respirar. És possible que els vostres pulmons s’espesseixin a causa de més cicatrius. Això fa que sigui difícil crear oxigen i traslladar-lo al torrent sanguini. A mesura que la condició empitjori, notaràs que respires més fort fins i tot quan estàs en repòs.

Les perspectives de la vostra IPF són exclusives per a vosaltres, però ara mateix no hi ha cap cura. Moltes persones viuen després d’haver estat diagnosticades amb FPI. Algunes persones viuen més o menys temps, depenent de la rapidesa amb què progressi la malaltia. Els símptomes que podeu experimentar al llarg de la vostra condició varien.

4. Què més passarà amb el meu cos amb el pas del temps?

Hi ha altres símptomes de la FPI. Això inclou:

• una tos no productiva
• fatiga
• pèrdua de pes
• dolor i molèsties al pit, a l’abdomen i a les articulacions
• dits i dits punxeguts

Parleu amb el vostre metge si apareixen símptomes nous o si empitjoren. Pot haver-hi tractaments que puguin ajudar a alleujar els símptomes.

5. Hi ha altres afeccions pulmonars que puc experimentar amb IPF?

És possible que tingueu risc de patir o desenvolupar altres afeccions pulmonars quan tingueu FPI. Això inclou:

• coàguls de sang
• pulmons col·lapsats
• malaltia pulmonar obstructiva crònica
• pneumònia
• hipertensió pulmonar
• apnea obstructiva del son
• càncer de pulmó

És possible que també tingueu el risc de tenir o desenvolupar altres afeccions, com ara la malaltia de reflux gastroesofàgic i les malalties del cor. La malaltia per reflux gastroesofàgic afecta la FPI.

6. Quins són els objectius del tractament de la FPI?

L’IPF no es pot curar, de manera que els objectius del tractament se centraran a mantenir els símptomes sota control. Els vostres metges intentaran mantenir el nivell d’oxigen estable perquè pugueu fer activitats i exercicis diaris.

7. Com puc tractar la IPF?

El tractament de la FPI se centrarà en la gestió dels símptomes. Els tractaments per a la FPI inclouen:

Medicaments

L’Administració d’aliments i medicaments dels Estats Units va aprovar dos nous medicaments el 2014: el nintedanib (Ofev) i la pirfenidona (Esbriet). Aquests medicaments no poden revertir el dany als pulmons, però poden alentir la cicatrització del teixit pulmonar i la progressió de la FPI.

Rehabilitació pulmonar

La rehabilitació pulmonar us pot ajudar a controlar la respiració. Diversos especialistes us ensenyaran a gestionar IPF.

La rehabilitació pulmonar us pot ajudar:

• obtenir més informació sobre la seva condició
• fer exercici sense empitjorar la respiració
• menjar àpats més sans i equilibrats
• respira amb més facilitat
• estalvieu la vostra energia
• navegar pels aspectes emocionals de la seva condició

Oxigenoteràpia

Amb la teràpia d’oxigen, rebrà un subministrament directe d’oxigen a través del nas amb una màscara o unes pues nasals. Això us pot ajudar a alleujar la respiració. Depenent de la gravetat del vostre IPF, el vostre metge us pot recomanar que el porteu en determinats moments o tot el temps.

Trasplantament de pulmó

En alguns casos de FPI, podeu ser candidat a rebre un trasplantament de pulmó per allargar la vostra vida. Aquest procediment generalment només es realitza en persones menors de 65 anys sense altres afeccions mèdiques greus.

El procés de rebre un trasplantament de pulmó pot trigar mesos o més. Si rebeu un trasplantament, haureu de prendre medicaments per evitar que el vostre cos rebutgi el nou òrgan.

8. Com puc evitar que la malaltia empitjori?

Per evitar que els símptomes empitjori, hauríeu de practicar bons hàbits de salut. Això inclou:

• deixar de fumar immediatament
• rentant-se les mans regularment
• evitar el contacte amb persones malaltes
• obtenir vacunes contra la grip i la pneumònia
• prendre medicaments per a altres afeccions
• mantenir-se fora de zones amb poc oxigen, com ara avions i llocs amb elevacions elevades

9. Quins ajustaments d’estil de vida puc fer per millorar els meus símptomes?

Els ajustaments d’estil de vida poden alleujar els símptomes i millorar la qualitat de vida.

Cerqueu maneres de mantenir-vos actius amb IPF. El vostre equip de rehabilitació pulmonar pot recomanar determinats exercicis. També podeu trobar que caminar o utilitzar equips d’exercici físics en un gimnàs alleuja l’estrès i us fa sentir més forts. Una altra opció és sortir regularment per participar en aficions o grups comunitaris.

Menjar aliments saludables també us pot proporcionar més energia per mantenir el cos fort. Eviteu els aliments processats rics en greixos, sal i sucre. Intenteu menjar aliments saludables com fruites, verdures, cereals integrals i proteïnes magres.

La IPF també pot afectar el vostre benestar emocional. Intenta meditar o una altra forma de relaxació per calmar el cos. Dormir i descansar prou també us pot ajudar a la salut mental. Si us sentiu depressiu o ansiós, parleu amb el vostre metge o un assessor professional.

10. On puc trobar suport per al meu estat?

Trobar una xarxa d’assistència és important quan se us ha diagnosticat IPF. Podeu demanar recomanacions als vostres metges o en podeu trobar una en línia. Contacteu també amb la família i els amics i feu-los saber com us poden ajudar.

Els grups de suport us permeten interactuar amb una comunitat de persones que experimenten alguns dels mateixos reptes que vosaltres. Podeu compartir les vostres experiències amb IPF i conèixer maneres de gestionar-les en un entorn comprensiu i compassiu.

Emportar

Conviure amb IPF pot ser un repte, tant física com mental. Per això, és tan important consultar activament el vostre pneumòleg i preguntar-los sobre les millors maneres de controlar la vostra afecció.

Tot i que no hi ha cura, hi ha diversos passos que podeu fer per frenar la progressió de l’IPF i aconseguir una major qualitat de vida.